S lítostí oznamujemem, že nás navždy opustila jedna ze zakladatelek SPHCH paní Jana Soukupová. Zemřela 2. února 2021 ve věku 75 let. Dovolte nám takto vyjádřit upřímnou soustrast všem pozůstalým - dceři Miladě a její rodině, sestře Marii a její rodině a ostatní příbuzným. Velice děkujem za vzpomínku na Janu, která se zasloužila o vznik SPHCH, bez ní a všech, co jí pomáhali, bychom zde nebyli. Jani moc Vám za všechno děkujeme.
Příběhy
Jana Soukupová

Odvaha doufat

Jednoho dne v roce 1986 padl na život Michelle Dardengové stín Huntingtonovy nemoci. Její otec byl nalezen v řece ve vesnici jménem Tahsis na odlehlém ostrově Vancouver, kde vyrostla. Richard Varney odložil snubní prsten, hodinky a peněženku na poličku v koupelně, sedl na kolo, dojel k mostu klenoucímu se přes kamenitou řeku a skočil.
Příběh Huntingtonovy nemoci: z Los Angeles do Venezuely

Los Angeles 1968. Ranní slunce praží do rušné ulice, nějaká žena schází z chodníku a přechází ulici. Dojde do poloviny a její tělo se nekontrolovatelně kymácí. Poblíž stojící srážník na ni zakřičí: „Jak můžete být tak opilá takhle brzy ráno? Styďte se!“ Ale ta žena nebyla opilá a neměla se za co stydět. Právě se u ní projevily první symptomy rané fáze Huntingtonovy choroby, progresivního onemocnění mozku, které postihuje lidi fyzicky, psychicky i emočně.
Vzpomínka na Terezku

S velkým smutkem vám musím oznámit, že nás dnes, 18. 9. 2018, navždy opustila úžasná holka, bojovnice do posledního dechu a skvělá tanečnice Terezka Kukučková. Strašně dlouho jsem přemýšlela co, a hlavně jak, napsat o té úžasné holce, co se nikdy nevzdala, ale nedokázala jsem napsat jen krátký a smutný text. Takže tady je pár fotek a moje vzpomínka na Terezku.
V předstihu
Elli Hofmeister začala v osmi letech ve škole zaostávat. Když jí bylo devět, potřebovala každý večer hodinu doučování navíc, aby udržela tempo. Elliina rodina připisovala její problémy poruše učení. Ve třinácti ale začala klopýtat a špatně vyslovovat, „začalo to všechno do sebe zapadat,“ říká její matka Camilla Tulenchik, kadeřnice z Maple Lake v Minnesotě.
Woody Guthrie

Tato krátká zpráva o Woodym Guthriem je příběhem o úžasném lidském porozumění a zápasu s Huntingtonovou nemocí. 6.6.1998 americká pošta vydala na jeho počest známku jako součást série poštovních známek oslavujících folkové hudebníky. Nakonec by se mohlo zdát podivné, že je takto vyznamenán původně protivládně zaměřený písničkář.