Příběhy

Ano, je to tak, jsem o tom přesvědčená, protože kdo jiný by unesl tak velké břemeno, jakým bezesporu je zatížení našich milovaných manželek, manželů, dětí, rodičů, zkrátka nejbližších rodinných příslušníků, neurodegenerativním onemocněním Huntingtonovou chorobou. My jsme jim totiž dennodenně nablízku, vidíme jejich trápení a jejich dennodenní boj o svoji důstojnost, o svoji soběstačnost, o svůj život.

Moje cesta s HD začala v roce 1978. Moje láska z vysoké školy, John, měl tři sestry, které byly mými skvělými přítelkyněmi. Dozvěděla jsem se, že jejich matka měla Huntingtonovu chorobu (HD), ale to bylo tajemství, které Johnův otec před dětmi tajil až do jejich dospělosti. V té době nebylo mnoho informací o HD, a když jsem se snažila zjistit více, nevěděla jsem, jestli jsem dost odvážná nebo silná, abych zůstala s Johnem. Milovala jsem ho i jeho sestry, ale byla jsem v podstatě neschopná učinit nějaké rozhodnutí.

Už dávno jsem začala psát knihu o svém životě, něco jako terapie na trauma z dětství. Huntingtonova choroba (HD) ještě nebyla součástí mého příběhu – ale brzy se stala kapitolou, která nejvíce změnila můj život, když mé matce a sestrám byla diagnostikována HD. Stát se jejich pečovatelkou bylo náročné, ale také mě to naučilo, jak najít to dobré i ve špatném. Vedlo to k tomu, že jsem se znovu spojila s matkou, naučila se určovat hranice a upřednostňovala péči o sebe.

Když jsem byla malá, dozvěděla jsem se, že Huntingtonova nemoc (HD) je v rodině mého otce, ale úplně jsem to nechápala. Moje teta měla HD a já si myslela, že je to tak smutné, ale byla jsem příliš malá, abych skutečně pochopila, co to znamená. Za ta léta mi to máma občas připomněla. Navrhla, abych se nechala otestovat, ale nikdy mě nenutila. Nikdo z tátovy strany o HD nemluvil – prostě jsem o nemoci neměla žádné informace, bylo to tabu.

Cesta k rozhodnutí o umístění blízké osoby do pečovatelského domu je dlouhá, náročná a plná emocí. Na jejím konci jsme ale nalezli klid, úlevu a radost, které bych přála každému z vás, kdo se nacházíte v podobné situaci. Jmenuji se Nikola a tento článek je mým osobním příběhem o tom, jak jsme s rodinou a blízkými řešili rozhodnutí o umístění mého milovaného otce, který trpí Huntingtonovou chorobou, do pečovatelského domu.

O třetím dubnovém víkendu 2024 se konalo již po několikáté setkání pacientů s HCH, jejich pečovatelů a rodinných příslušníků s předními lékaři a terapeuty pečujícími především o naše nemocné, osoby v riziku a ostatní rodinné příslušníky.

Nedávno jsem viděl posty ve skupině na Facebooku a ve vláknech na Redditu o emocionální ztrátě po negativním výsledku testování na Huntingtonovu chorobu (HD). Někdo se tam svěřoval, že se už necítí být součástí HD komunity. Jiní psali, že se cítí po tak rychlém a dlouhém úprku před touto ďábelskou nemocí vyčerpaní, a to jen proto, aby se nakonec dozvěděli, že je ve skutečnosti nikdy nikdo nepronásledoval. Někdo uvažuje nad tím, jak zpracovat všechen čas, emoce a úzkosti, které byly spojeny s tím, že svůj stav neznal. Promarnil roky života?

Představte si to – je vám 14 let, ležíte na posteli, posloucháte hudbu a relaxujete po škole. Vaše máma přijde do pokoje a přinese nějaké letáky z nemocnice. Letáky o „onemocnění mozku“ zvané Huntingtonova choroba, která byla diagnostikována tátovi. Věděli jsme jen, že táta skončí špatně, na invalidním vozíku, a že já, moje sestra a bratr jsme „osobami v riziku‘.

Pamatuji si, že moje rodina během mého dětství otevřeně mluvila o Huntingtonově nemoci (HD). Naše prababička z otcovy strany zemřela dříve, než jsme se s bratrem narodili, a náš dědeček z otcovy strany zemřel, když jsme byli velmi mladí. Oba měli HD.