Příběhy

Příběh Huntingtonovy nemoci: z Los Angeles do Venezuely

2018_09_24_pribeh_huntingtonovy_nemoci.jpg
Milton a Leonora Wexler s dcerami Alice a Nancy

Los Angeles 1968. Ranní slunce praží do rušné ulice, nějaká žena schází z chodníku a přechází ulici. Dojde do poloviny a její tělo se nekontrolovatelně kymácí. Poblíž stojící srážník na ni zakřičí: „Jak můžete být tak opilá takhle brzy ráno? Styďte se!“ Ale ta žena nebyla opilá a neměla se za co stydět. Právě se u ní projevily první symptomy rané fáze Huntingtonovy choroby, progresivního onemocnění mozku, které postihuje lidi fyzicky, psychicky i emočně.

Vzpomínka na Terezku

dsc05050_jpg.jpg
18. září 2018

S velkým smutkem vám musím oznámit, že nás dnes, 18. 9. 2018, navždy opustila úžasná holka, bojovnice do posledního dechu a skvělá tanečnice Terezka Kukučková. Strašně dlouho jsem přemýšlela co, a hlavně jak, napsat o té úžasné holce, co se nikdy nevzdala, ale nedokázala jsem napsat jen krátký a smutný text. Takže tady je pár fotek a moje vzpomínka na Terezku.

V předstihu

Elli Hofmeister začala v osmi letech ve škole zaostávat. Když jí bylo devět, potřebovala každý večer hodinu doučování navíc, aby udržela tempo. Elliina rodina připisovala její problémy poruše učení. Ve třinácti ale začala klopýtat a špatně vyslovovat, „začalo to všechno do sebe zapadat,“ říká její matka Camilla Tulenchik, kadeřnice z Maple Lake v Minnesotě.

Jana

pribehy_siluety.jpg

Poprvé jsem si všimla , že není s manželem něco v pořádku asi před l8 lety. Když jsem mu něco říkala, tak mi řekl, abych nekřičela a odešel. Myslela jsem si, že jsem nevědomky promluvila hlasitěji a snažila jsem se, aby se to neopakovalo.

Ladislava

pribehy_siluety_1.jpg

Chtěla bych přispět svým zkráceným příběhem něco z pocitů dcery matky s  Huntingtonovou chorobou a zároveň vám popsat své pocity a prožitky s  doby, kdy jsem se rozhodla podstoupit genetický test já a později moje dcera.

Woody Guthrie

pribehy_siluety_3.jpg

Tato krátká zpráva o Woodym Guthriem je příběhem o úžasném lidském porozumění a zápasu s Huntingtonovou nemocí. 6.6.1998 americká pošta vydala na jeho počest známku jako součást série poštovních známek oslavujících folkové hudebníky. Nakonec by se mohlo zdát podivné, že je takto vyznamenán původně protivládně zaměřený písničkář.

Péťa

pribehy_siluety_2.jpg

O maminčině nemoci jsem se dověděla až v 9 letech.. Moc jsem tomu nerozuměla a nevěděla jsem, že nemoc je smrtelná a hlavně z 50% dědičná. Takže jsem to v dětství moc nevnímala. Jen jsem si všímala toho, že mamka hodně spí, špatně chodí, má výkyvy nálad a problémy s mluvením.

Majka

majka_pribehy.gif

Procházel jsem si pro sebe minulostí, vlastně více než 20letým soužitím s  nemocným člověkem. Na Nový rok 2003 jsem si sepsal pár poznámek k  historii. Musím se přiznat, že bilance se jeví velmi neutěšená.