Pocházím z Nottinghamu a moji rodiče měli velmi drsné manželství, které skončilo rozvodem. S mými třemi bratry jsme bydleli u mámy. Můj otec měl spoustu problémů a my jsme nevěděli, že má Huntingtonovu chorobu, dokud nezemřel a jeho mozek nebyl poslán do Cambridge na testy. V té době to bylo známé jako Huntingtonova chorea.
Příběhy
Den, kdy se moje žena rozhodla znovu slavit narozeniny
7. července 2022
Měsíc srpen je měsícem oslav, protože jsme se narodili já, moje žena Jill a její synovec Jackson. Jill miluje narozeniny – kromě těch svých. Letos jsem poprvé pochopil proč.
Annin příběh
Když se u jednoho z mých rodičů začaly objevovat symptomy, tak jsme zjistili, že v naší rodině máme Huntingtonovu chorobu „bez historie“, tedy že v předchozích generacích nikdy nebyla HCH diagnostikována.
Road Trip, který jsem jela jen s mámu
5. května 2022
Zjistila jsem, že když máte rodiče s Huntingtonovou chorobou, vážíte si každé chvíle s nimi, dokonce i v těch nešťastných situacích. Normálně bych se například dobrovolně nevydala na výlet z Massachusetts do Illinois, ale kvůli své matce ano.
Jana Soukupová
Jana Soukupová
17. února 2021
S lítostí oznamujemem, že nás navždy opustila jedna ze zakladatelek SPHCH paní Jana Soukupová. Zemřela 2. února 2021 ve věku 75 let. Dovolte nám takto vyjádřit upřímnou soustrast všem pozůstalým - dceři Miladě a její rodině, sestře Marii a její rodině a ostatní příbuzným. Velice děkujem za vzpomínku na Janu, která se zasloužila o vznik SPHCH, bez ní a všech, co jí pomáhali, bychom zde nebyli. Jani moc Vám za všechno děkujeme.
Américo Negette
17. prosince 2018
Américo Negrette (1924-2003), venezuelský lékař, biochemik, umělec a básník, se narodil ve městě La Cañada ve Venezuele. Celý překlad článku "AMÉRICO NEGRETTE A NANCY WEXLER" ze zpravodaje Archa č. 53 (str. 13).
Odvaha doufat
Jednoho dne v roce 1986 padl na život Michelle Dardengové stín Huntingtonovy nemoci. Její otec byl nalezen v řece ve vesnici jménem Tahsis na odlehlém ostrově Vancouver, kde vyrostla. Richard Varney odložil snubní prsten, hodinky a peněženku na poličku v koupelně, sedl na kolo, dojel k mostu klenoucímu se přes kamenitou řeku a skočil.
Příběh Huntingtonovy nemoci: z Los Angeles do Venezuely
Milton a Leonora Wexler s dcerami Alice a Nancy
Los Angeles 1968. Ranní slunce praží do rušné ulice, nějaká žena schází z chodníku a přechází ulici. Dojde do poloviny a její tělo se nekontrolovatelně kymácí. Poblíž stojící srážník na ni zakřičí: „Jak můžete být tak opilá takhle brzy ráno? Styďte se!“ Ale ta žena nebyla opilá a neměla se za co stydět. Právě se u ní projevily první symptomy rané fáze Huntingtonovy choroby, progresivního onemocnění mozku, které postihuje lidi fyzicky, psychicky i emočně.
Vzpomínka na Terezku
18. září 2018
S velkým smutkem vám musím oznámit, že nás dnes, 18. 9. 2018, navždy opustila úžasná holka, bojovnice do posledního dechu a skvělá tanečnice Terezka Kukučková. Strašně dlouho jsem přemýšlela co, a hlavně jak, napsat o té úžasné holce, co se nikdy nevzdala, ale nedokázala jsem napsat jen krátký a smutný text. Takže tady je pár fotek a moje vzpomínka na Terezku.