S lítostí oznamujemem, že nás navždy opustila jedna ze zakladatelek SPHCH paní Jana Soukupová. Zemřela 2. února 2021 ve věku 75 let. Dovolte nám takto vyjádřit upřímnou soustrast všem pozůstalým - dceři Miladě a její rodině, sestře Marii a její rodině a ostatní příbuzným. Velice děkujem za vzpomínku na Janu, která se zasloužila o vznik SPHCH, bez ní a všech, co jí pomáhali, bychom zde nebyli. Jani moc Vám za všechno děkujeme.
Américo Negrette (1924-2003), venezuelský lékař, biochemik, umělec a básník, se narodil ve městě La Cañada ve Venezuele. Celý překlad článku "AMÉRICO NEGRETTE A NANCY WEXLER" ze zpravodaje Archa č. 53 (str. 13).
Jednoho dne v roce 1986 padl na život Michelle Dardengové stín Huntingtonovy nemoci. Její otec byl nalezen v řece ve vesnici jménem Tahsis na odlehlém ostrově Vancouver, kde vyrostla. Richard Varney odložil snubní prsten, hodinky a peněženku na poličku v koupelně, sedl na kolo, dojel k mostu klenoucímu se přes kamenitou řeku a skočil.
Los Angeles 1968. Ranní slunce praží do rušné ulice, nějaká žena schází z chodníku a přechází ulici. Dojde do poloviny a její tělo se nekontrolovatelně kymácí. Poblíž stojící srážník na ni zakřičí: „Jak můžete být tak opilá takhle brzy ráno? Styďte se!“ Ale ta žena nebyla opilá a neměla se za co stydět. Právě se u ní projevily první symptomy rané fáze Huntingtonovy choroby, progresivního onemocnění mozku, které postihuje lidi fyzicky, psychicky i emočně.
S velkým smutkem vám musím oznámit, že nás dnes, 18. 9. 2018, navždy opustila úžasná holka, bojovnice do posledního dechu a skvělá tanečnice Terezka Kukučková. Strašně dlouho jsem přemýšlela co, a hlavně jak, napsat o té úžasné holce, co se nikdy nevzdala, ale nedokázala jsem napsat jen krátký a smutný text. Takže tady je pár fotek a moje vzpomínka na Terezku.
Elli Hofmeister začala v osmi letech ve škole zaostávat. Když jí bylo devět, potřebovala každý večer hodinu doučování navíc, aby udržela tempo. Elliina rodina připisovala její problémy poruše učení. Ve třinácti ale začala klopýtat a špatně vyslovovat, „začalo to všechno do sebe zapadat,“ říká její matka Camilla Tulenchik, kadeřnice z Maple Lake v Minnesotě.
Poprvé jsem si všimla , že není s manželem něco v pořádku asi před l8 lety. Když jsem mu něco říkala, tak mi řekl, abych nekřičela a odešel. Myslela jsem si, že jsem nevědomky promluvila hlasitěji a snažila jsem se, aby se to neopakovalo.
Chtěla bych přispět svým zkráceným příběhem něco z pocitů dcery matky s Huntingtonovou chorobou a zároveň vám popsat své pocity a prožitky s doby, kdy jsem se rozhodla podstoupit genetický test já a později moje dcera.
Tato krátká zpráva o Woodym Guthriem je příběhem o úžasném lidském porozumění a zápasu s Huntingtonovou nemocí. 6.6.1998 americká pošta vydala na jeho počest známku jako součást série poštovních známek oslavujících folkové hudebníky. Nakonec by se mohlo zdát podivné, že je takto vyznamenán původně protivládně zaměřený písničkář.