Aktivity
Společnost však nepracuje pouze pro pacienty trpící HCH, ale též pro osoby v riziku a pro pečovatele, na které je kladeno největší, a často desítky let trvají břemeno péče o celou rodinu.
Pro osoby v riziku jsou nejdůležitější otázky genetického testování a dalšího vyrovnání se s osudem. Zde má největší význam edukace genetiků, psychologů a psychiatrů.
Pro pečovatele jsou připravovány jednak edukační přednášky z oblasti péče opacienta s HCH, jednak jsou zvány firmy, které prezentují své produkty, které usnadňují péči o pacienta s HCH. Nezapomínáme ani na psychologickou podporu pečovatelům a na relaxační techniky.
Rekondičně-edukační víkendové pobyty
Rekondičně-edukační víkendové pobyty se zdravotním programem se konají 2x ročně - na jaře v pardubicíc a na podzim v Prostějově. Pobytů se účastní multidisciplinární tým lékařů a dalších odborníků věnujících se problematice tohoto onemocnění Program začíná v pátek večer, pokračuje v soboru celý den a v neděli dopoledne. Je naplněn nejen přednáškami, ale probíhají i speciální programy (skupinové a individuální konzultace, terapeutické skupiny, praktický nácvik dovedností atd.) pro rodinné příslušníky, pečovatele, odborné pracovníky (hlavně ze sociálních a pečovatelských oborů), pacienty a osoby zatížené HCH, které vedou specialisté – neurolog, psycholog, psychiatr, genetik, logoped, muzikoterapeut, fyzioterapeut, ergoterapeut, lektor pohybových aktivit, atd. Vice informací o pobytech naleznete zde.
Domácí cviční pro pacienty s HCH
Cílem projektu je podpora cvičení u pacientů s HCH prostřednictvím poskytnutí odborných lekcí a odborného osobního vedení při cvičení. Pravidelná cvičení zlepšují soběstačnost, fyzický i psychický stav pacientů a zpomalují průběh onemocnění. Proto je naší snahou motivovat pacienty s HCH, jejich blízké a pečovatele ke cvičení a naučit je jak správně provádět cviky a tyto pohybové aktivity si osvojit. Nejdůležitější je především pravidelnost a motivace, pacient s HCH sám sebe zpravidla nedonutí cvičit. Více informací o cvičení zde.
Informační kampaně
Cílem projektu je zvyšování povědomí o HCH u laické i odborné veřejnosti prostřednictvím prezentací na veřejných i specializovaných kongresech, konferencích nebo veletrzích jak v České republice, tak v zahraničí. Více informací o vzdělávání a osvětě naleznete zde.
Zpravodaj Archa
Zpravodaj Archa je vydávána 2x ročně a je zdarma rozesílán rodinám, nemocnicím, lékařům nebo poskytovatelům sociálních služeb. Jednotlivá vydání si můžete zdarma přečíst zde.
Další publikace
Nejen o specifikách Huntingtonovy choroby, péči či možnostech terapií si můžete přečíst v různých publikacích, které naleznete zde.
Půjčovna zdravotnických pomůcek
Půjčovna zdravotnických pomůcek pro pacienty s HCH je zřizována a provozována Diecézní katolickou charitou v Hradci Králové. Zapůjčit si lze speciální křesla pro pacienty s HCH, vanové zvedáky nebo zdravotnické postele. Kontakty naleznete zde.
Vzdělávání a osvěta
Cílem projektu je snaha o zajištění dostupnosti sociálních služeb (pobytová zařízení, stacionáře, chráněné dílny, atd.) pro rodiny s HCH realizací odborných přednášek a seminářů přímo v daném zařízení. Více informací o vzdělávání a osvětě naleznete zde.