HDYO pořádá ve čtvrtek 13. srpna online chat na téma duševní zdraví. Chat bude moderován zástupci HDYO v agličtině a nabídne vám šanci podělit se o své zážitky. Chat bude duplikovaný ve dvou časech pro různá časová pásma, takže pokud máte zájem o účast, vyberte si čas, který vám nejlépe vyhovuje.
Na Neurologické klinice ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, v rámci Extrapyramidového centra pracuje multidisciplinární tým, který se dlouhodobě věnuje Huntingtonově nemoci. Tým poskytuje poradenství a péči nemocným, jejich pečovatelům, rodinným příslušníkům a osobám v riziku, tj. potomků či sourozenců nemocného či pozitivně testovaného člověka. V rámci spolupráce s EHDN na výzkumu získává tým kódovaná data o osobách zatížených touto nemocí a hledá dobrovolníky, kteří se zapojí do výzkumu. Pokud máte zájem, využijte kontakty v detailu níže.
Chápeme, že pandemie COVID-19 může způsobovat velké napětí, stres a izolaci rodinám, pacientům a příbuzným Huntingtonovy choroby (HD). Pro podporu rodin s HCH pořádá European Huntington Association ve spolupráci s Evropskou referenční sítí pro vzácné neurologické choroby webinář o Zoomu s panelem lidí z Huntingtonské komunity.
Zveřejňujeme příspěvek a dotaz z rodiny s HCH
Nové způsoby boje s touto krutou dědičnou poruchou může brzy nabídnout inovativní lék. Mattu Ellisonovi bylo sedm, když otci diagnostikovali Huntingtonovu nemoc. Poruše, která je progresivní, neléčitelná a neodvratně fatální, trvalo 15 let, než Johna Ellisona zabila.
Ionis Pharmaceuticals spolupracující se společnosti Roche oznámila, že očekávaná data z jejich společného programu, v tomto případě z fáze II studie hodnotící RO7234292 (ISIS 443139) u HCH, budou do konce roku 2020 nebo začátku roku 2021.
Ve III fázi studie GENERATION HD1 došlo k navýšení celkového počtu účastníků z celého světa, kteří budou přijati do studie, z 660 na 801 osob. ROCHE věří, že navýšení počtu přihlášených ještě před ukončením náboru pomůže dokončit studii v předpokládaném časovém horizontu.
Dne 12.10. odehrál HC Baník Sokolov prvoligový zápas s HC Dukla Jihlava, který pomáhal. Za všechny pacienty a rodiny srdečně děkujeme za dar téměř 40.000 Kč.
Chcete vědět jak aktivně strávit důchodový věk? Jaké jsou novinky na trhu s pomůckami pro zdravotně znevýhodněné osoby? Jaké změny a úpravy vyžaduje zdravotní omezení? Potřebujete poradit s úpravou bytu? S výběrem kompenzačních pomůcek, vozíčků nebo úpravou vozidla? Navštivte festival Život bez bariér.