Jak si všichni pamatujete, v březnu nezávislý výbor pro monitorování údajů doporučil společnosti Roche zastavit dávkování léku Tominersen.
Dne 27. dubna Scott Schobel, lékařský ředitel a vedoucí klinické vědy ve společnosti Roche, na konferenci CHDI Therapeutics prezentoval průběžné hodnocení výsledků studie Generation HD1.
V posledních letech byl květen vybrán jako měsíc povědomí o Huntingtonově chorobě. V průběhu května budou budovy, památky a sochy na celém světě osvětleny modrou a fialovou barvou. Modrá pro zvýšení povědomí o HCH, fialová pro juvenilní formu HCH.
Zdá se, že komunita HD byla v poslední době zaplavena informacemi od různých společností, u kterých probíhají klinické či jiné studie možných léku na HCH. Přestože výsledky některých předních studií nepotvrdili reálný přínos či funkčnost možného léku, existují také pozitivní informace a je spousta důvodů, proč bychom měli všichni doufat.
Společnost WAVE, která se zabývá studiemi tří potencionálních léčivých látek na HCH vydala 30.3.2021 prohlášení, že dvě ze studií ukončuje. Jedná se o studie PRECISION-HD1 (molekula s názvem WVE-120101) and PRECISION-HD2 (molekula s názvem WVE-120102). Studie třetí molekuly WVE-003, která funguje na jiném principu než dvě předchozí, ale pokračuje, v letošním roce by měly začít klinické testy.
Na základě tiskové zprávy (22.3.20201) a webináře EHA (26.3.2021) Vám přinášíme informace o probíhající III. fázi studie účinné látky Tominersen. Jak jsme již informovali, v pondělí 22.3.2021 vydala společnost ROCHE tiskovou zprávu, ve které uvádí, že bylo pozastaveno podávání účinné látky Tominersen (a také placeba) všem účastníkům III. fáze studie GENERATION-HD1.
Dne 22.3.2021 vydala společnost ROCHE tiskovou zprávu, ve které uvedla, že v tuto chvíli přerušuje podávání testovaného léku Tominersen všem účastníkům studie ve fázi III. Toto rozhodnutí bylo učiněno na základě doporučení nezávislého výboru pro monitorování dat (Independent Data Monitoring Committe - iDMC).
EHA pro zájemce připravila webinář, kde vystoupí Sarah Tabrizi a Anne Rosser s podrobnějšími informacemi ohledně pozastavení studie Tominersenu ve III. fázi. Webinář se uskuteční 26.3.2021 (pátek) v 18:00 přes ZOOM.
Koncem roku 2020 byla v České republice otevřena celosvětová studie ENROLL-HD. Jejím cílem je získávat informace o zdravotním stavu a životním stylu nositelů mutace pro Huntingtonovu nemoc. Studie EROLL-HD navazuje na podobný projekt REGISTRY.
Osoby s chronickými onemocněními či zdravotními stavy, které jsou podle vědeckých studií ohroženými z důvodu vysoké pravděpodobnosti těžkého průběhu covid-19, je nutné očkovat přednostně. Ministerstvo zdravotnictví ČR vydalo další aktualizaci informací o očkování osob starších 70 let, ale také osob, které mají závažné zdravotní komplikace.