Dne 8. června 2026 se Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě zúčastnila mezinárodního sympozia JPND DELCAA 2026, které se konalo ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. Akce spojila odborníky, výzkumníky a zástupce pacientských organizací z mnoha zemí.
Pokud bude mít zájem, může se připojit přes Zoom
Zveme Vás do dalšího dílu "Moving forward", tentokrát na téma "genetika a HCH".
Mluvíme o HCH: Ptejte se, učte se, chápejte.
Srdečně Vás zveme na Večer bez hranic: otevřeně o životě i Huntingtonově chorobě
Jaké to je být mladým dospělým?
Jaké to je žít v rodině s Huntingtonovou chorobou?
Toto neformální a interaktivní setkání spojí dvě mladé ženy, Nikolu a Gabrielu, ze dvou zemí – České republiky a Slovenska.
Naším cílem je dát hlas rodinám, pečujícím i lidem s HCH – a přinést jejich otázky českým zdravotním sestrám a pečovatelkám z pečovatelských domovů pro pacienty s Huntingtonovou chorobou, které na ně odpoví jednoduchým a srozumitelným jazykem.
Prosíme všechny, kteří pečují o pacienty s HCH, o pomoc s vyplněním dotazníku studentů 2. lékařské fakulty UK. Dotazník připravili a údaje budou zpracovávát v rámci projektové práce z biologie.
Velice prosíme o spolupráci a vyplnění dotazníku nejlépe do 3. 12.
Za Váš čas a ochotu podělit se o Vaše zkušenosti Vám velice děkujeme.
Rádi bychom vás informovali o novém projektu „Mluvíme o HCH: Ptejte se, učte se, chápejte“, který vznikl s cílem zvýšit povědomí o Huntingtonově chorobě v české komunitě a podpořit otevřenou komunikaci mezi odborníky a rodinami, kterých se HCH týká. Chceme dát hlas rodinám, pečujícím i lidem s HCH – a přinést jejich otázky českým neurologům, kteří na ně odpoví jednoduchým a srozumitelným jazykem.
Ať už běháte, jezdíte na kole, nebo chodíte na procházky, svou aktivitou a energií s aplikací EPP vždy generujete body pro vámi vybraný projekt, který Skupina ČEZ prostřednictvím Nadace ČEZ finančně podpoří.
Podařilo se nám získat v tomto projektu umístění a potřebujeme nasbírat 310 000 bodů, ale máme na to jen 1 měsíc.
Budeme vděční, když se zapojí do naší podpory co nejvíce chodců, běžců či jiných sportovců.