Novinky a články

Hledáme dobrovolníky pro výzkum Huntingtonovy nemoci

vfn_praha_logo_01_1.jpg
16. června 2020

Na Neurologické klinice ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, v rámci Extrapyramidového centra pracuje multidisciplinární tým, který se dlouhodobě věnuje Huntingtonově nemoci. Tým poskytuje poradenství a péči nemocným, jejich pečovatelům, rodinným příslušníkům a osobám v riziku, tj. potomků či sourozenců nemocného či pozitivně testovaného člověka. V rámci spolupráce s EHDN na výzkumu získává tým kódovaná data o osobách zatížených touto nemocí a hledá dobrovolníky, kteří se zapojí do výzkumu. Pokud máte zájem, využijte kontakty v detailu níže.

Dotaz na účast na HDYO Campu 2020 v Glasgow

Zveřejňujeme příspěvek a dotaz z rodiny s HCH

Naděje pro rodiny ve stínu Huntingtonovy nemoci, konečně

11. listopadu 2019

Nové způsoby boje s touto krutou dědičnou poruchou může brzy nabídnout inovativní lék. Mattu Ellisonovi bylo sedm, když otci diagnostikovali Huntingtonovu nemoc. Poruše, která je progresivní, neléčitelná a neodvratně fatální, trvalo 15 let, než Johna Ellisona zabila.

Společnost Ionis oznámila zpoždění výsledků ze studie HD

21. října 2019

Ionis Pharmaceuticals spolupracující se společnosti Roche oznámila, že očekávaná data z jejich společného programu, v tomto případě z fáze II studie hodnotící RO7234292 (ISIS 443139) u HCH, budou do konce roku 2020 nebo začátku roku 2021.

Novinky z fáze III studie GENERATION HD1

logo_roche_8.png
17. října 2019

Ve III fázi studie GENERATION HD1 došlo k navýšení celkového počtu účastníků z celého světa, kteří budou přijati do studie, z 660 na 801 osob. ROCHE věří, že navýšení počtu přihlášených ještě před ukončením náboru pomůže dokončit studii v předpokládaném časovém horizontu.

Děkujeme za podporu od HC Baník Sokolov

znak_thumb.png

Dne 12.10. odehrál HC Baník Sokolov prvoligový zápas s HC Dukla Jihlava, který pomáhal. Za všechny pacienty a rodiny srdečně děkujeme za dar téměř 40.000 Kč.

Festival Život bez bariér

banner_zivot_bez_barier.jpg
3. října 2019

Chcete vědět jak aktivně strávit důchodový věk? Jaké jsou novinky na trhu s pomůckami pro zdravotně znevýhodněné osoby? Jaké změny a úpravy vyžaduje zdravotní omezení? Potřebujete poradit s úpravou bytu? S výběrem kompenzačních pomůcek, vozíčků nebo úpravou vozidla? Navštivte festival Život bez bariér.

Nezizkovka týdne na www.givt.cz

givt_logo_velke_2.png

Portál www.givt.cz nás vybral jako Neziskovku týdne na období 23. 9. – 29. 9. 2019. Všem, kteří nás pře www.givt.cz podpoří či podpořili velice děkujeme.

Účast SPHCH na mezinárodní konferenci v Liblicích

img_4718.jpeg
20. září 2019

Na pozvání prof. Jana Motlíka jsem se účastnili mezinárodní konference The 5th Animal Models of Neurodegenerative Diseases v krásném prostředí zámku Akademie věd v Liblicích. Za SPHCH zde byl prezentován poster o aktivitách činnostech organizace.