Novela zákona o veřejném zdravotním pojištění, spolu se zákonem o léčivech a zákonem o pojistném na veřejné zdravotní pojištění, přinesla zásadní změnu v evidenci započitatelných doplatků v lékárnách. Jaké dokumenty musí pojištěnec doložit zdravotní pojišťovně, aby oznámil svou invaliditu a měl správně nastavený ochranný limit na doplatky za léky?
Ve spolupráci s Evropskou asociací pro Huntingtonovu chorobu (EHA) a projektem Moving Forward jsme spustili důležitý, krátký a zcela anonymní dotazník, který je určen všem, kterých se Huntingtonova choroba jakkoliv týká – pacientům, rodinným příslušníkům, pečujícím, odborníkům i přátelům. Velice prosíme o chvilku Vašeho času a vyplnění.
Tanec ve Vatikánu je inspirativní dokumentární film vyprávějící příběh zdánlivě nemožné cesty rodin spojených stejnou zničující, geneticky dědičnou chorobou, Huntingtonovou chorobou. Poprvé opouštějí nejchudší kouty Latinské Ameriky a dostávají se do Říma; nejen k papežskému publiku, ale i k dalším nepředstavitelným překvapením. Tato událost se stala největším globálním setkáním rodin věnovaným této dlouho stigmatizované nemoci
Ve dnech 14.–16.3. 2025 se v Praze uskutečnil mezinárodní kongres pro mladé dospělé (18–35 let) z rodin s Huntingtonovou chorobou z celého světa, kterého jsme se jako lokální organizace měli možnost zúčastnit i my.
Celý kongres se nesl ve znamení podpory, přátelství, získávání nových informací a především zjištění, že nikdo z nás v tom není sám!
V rámci Týdne povědomí o spánku (9.–15. března) HDBuzz upozorňuje na poruchy spánku u Huntingtonovy choroby. Nový výzkum naznačuje, že změny spánku začínají brzy, ještě předtím, než se objeví další příznaky – existují však kroky, které můžete podniknout, abyste lépe odhalili poruchy spánku!
Mezinárodní kongres HDYO proběhne v Praze ve dnech 14.–16.3.2025 v hotelu Clarion a je určený hlavně pro mladé dospělé ve věku 18–35 let z rodin se zatížením Huntingtonovou chorobou. Účelem pořádání kongresu je hlavně vytvoření komunity mezi mladými lidmi, aby se nikdo necítil, že je v této nemoci sám a dále propojení této komunity s organizacemi i vědci z celého světa.
Nadace Factor-H ve spolupráci se Smíchovskou střední průmyslovou školou a gymnáziem, Městskou částí Praha 5 a Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO) s hrdostí představuje odhalení muralu: „Povědomí je semínkem změny“
Den vzácných onemocnění je celosvětová osvětová kampaň pro 300 milionů lidí žijících se vzácným onemocněním na celém světě a jejich rodiny, která se koná každý rok poslední únorový den. Cílem kampaně je zvýšit povědomí o vzácných onemocněních a lidech, kteří s ním musejí žít.
Srdečně zveme všechny mladé dospělé z rodin s Huntingtonovou chorobou na mezinárodní kongres HDYO (Huntington Diesease Youth Organization), který se uskuteční již příští rok v Praze.Kongres proběhne od 14. do 16. března 2025 v Clarion Congress Hotelu a je zaměřen právě na mladé dospělé z rodin s Huntingtonovou chorobou – osoby v riziku i testovaní.