Zveřejňujeme příspěvek a dotaz z rodiny s HCH
Novinky a články
Naděje pro rodiny ve stínu Huntingtonovy nemoci, konečně
11. listopadu 2019
Nové způsoby boje s touto krutou dědičnou poruchou může brzy nabídnout inovativní lék. Mattu Ellisonovi bylo sedm, když otci diagnostikovali Huntingtonovu nemoc. Poruše, která je progresivní, neléčitelná a neodvratně fatální, trvalo 15 let, než Johna Ellisona zabila.
Společnost Ionis oznámila zpoždění výsledků ze studie HD
21. října 2019
Ionis Pharmaceuticals spolupracující se společnosti Roche oznámila, že očekávaná data z jejich společného programu, v tomto případě z fáze II studie hodnotící RO7234292 (ISIS 443139) u HCH, budou do konce roku 2020 nebo začátku roku 2021.
Novinky z fáze III studie GENERATION HD1
17. října 2019
Ve III fázi studie GENERATION HD1 došlo k navýšení celkového počtu účastníků z celého světa, kteří budou přijati do studie, z 660 na 801 osob. ROCHE věří, že navýšení počtu přihlášených ještě před ukončením náboru pomůže dokončit studii v předpokládaném časovém horizontu.
Děkujeme za podporu od HC Baník Sokolov
Dne 12.10. odehrál HC Baník Sokolov prvoligový zápas s HC Dukla Jihlava, který pomáhal. Za všechny pacienty a rodiny srdečně děkujeme za dar téměř 40.000 Kč.
Festival Život bez bariér
3. října 2019
Chcete vědět jak aktivně strávit důchodový věk? Jaké jsou novinky na trhu s pomůckami pro zdravotně znevýhodněné osoby? Jaké změny a úpravy vyžaduje zdravotní omezení? Potřebujete poradit s úpravou bytu? S výběrem kompenzačních pomůcek, vozíčků nebo úpravou vozidla? Navštivte festival Život bez bariér.
Nezizkovka týdne na www.givt.cz
Portál www.givt.cz nás vybral jako Neziskovku týdne na období 23. 9. – 29. 9. 2019. Všem, kteří nás pře www.givt.cz podpoří či podpořili velice děkujeme.
Účast SPHCH na mezinárodní konferenci v Liblicích
20. září 2019
Na pozvání prof. Jana Motlíka jsem se účastnili mezinárodní konference The 5th Animal Models of Neurodegenerative Diseases v krásném prostředí zámku Akademie věd v Liblicích. Za SPHCH zde byl prezentován poster o aktivitách činnostech organizace.
Dálniční poplatky pro OZP v příštím roce
8. září 2019
Dne 5. 9. 2019 vyšel ve Sbírce zákonů, který zavádí elektronické dálniční poplatky. Tato změna je účinná až od 1. ledna 2021. Pro osoby se zdravotním postižením, které jsou držiteli parkovacích průkazů a průkazů ZTP či ZTP/P se příští rok nic nemění.