Novinky a články

HDYO webinář: Lze mít vlastní děti bez rizika HCH

9. června 2021

Organizace HDYO pořádá webinář o možnostech mít děti bez rizika HCH. Webinář se bude konat ve středu 16. června, 20:00, je určený pro mladé lidi z rodin HD a bude v angličtině.

CHDI konference 2021 - klinická studie uniQure a další novinky

20. května 2021

Závěrečný den konference přinesl nejnovější zprávy o dalších klinických studiích Huntingtonovy choroby. Jednalo se hlavně o slibně vypadající studii společnosti uniQure, na které se v preklinické fázi podílela i Akademie věd ČR - huntingtonská prasátka v Liběchově.

CHDI konference 2021 - nejnovější výzkum HCH

18. května 2021

Dopolední vystoupení druhého dne konference bylo zaměřilo na slibné možnosti léků HCH, které jsou v předklinických studiích. Kromě všech klinických studií, které v současné době probíhají u Huntingtonovy choroby, stále existuje řada výzkumníků, kteří hledají a vyvíjejí nové a inovativní způsoby léčby HCH.

CHDI konference 2021 - biomarkery pro sledování HCH

18. května 2021

Odpoledne druhého dne CHDI konference vystoupili vědci pracující na biomarkerech HCH, díky nimž mohou sledovat postup nemoci a účinnost léčby (snižování huntingtinu v organismu).

CHDI konference 2021 - Roche a WAVE

14. května 2021

Ráno prvního dne konference CHDI Therapeutics Conference 2021 se bylo zaměřeno na aktualizace klinických studií od Wave a Roche. Nedávno obě společnosti zveřejnili informace o pozastavení svých studií., což nebyly vůbec příjemné zprávy.

CHDI konference 2021 - genom HCH, modifikátory a mechanismy

14. května 2021

Odpoledne prvního dne konference byly představeny genetické modifikátory HCH, a jak ovlivňují HCH a zda by mohly být využity k oddálení nástupu projevů HCH.

Sledovací studie Enroll-HD v ČR

10. května 2021

Koncem roku 2020 byla v České republice otevřena celosvětová studie ENROLL-HD. Jejím cílem je získávat informace o zdravotním stavu a životním stylu nositelů mutace pro Huntingtonovu nemoc. Studie EROLL-HD navazuje na podobný projekt REGISTRY.

Výsledky klinické studie Generation HD1

roche_3.png
2. května 2021

Jak si všichni pamatujete, v březnu nezávislý výbor pro monitorování údajů doporučil společnosti Roche zastavit dávkování léku Tominersen.

Dne 27. dubna Scott Schobel, lékařský ředitel a vedoucí klinické vědy ve společnosti Roche, na konferenci CHDI Therapeutics prezentoval průběžné hodnocení výsledků studie Generation HD1.

Modrá je v květnu symbolem HCH

1. května 2021

V posledních letech byl květen vybrán jako měsíc povědomí o Huntingtonově chorobě. V průběhu května budou budovy, památky a sochy na celém světě osvětleny modrou a fialovou barvou. Modrá pro zvýšení povědomí o HCH, fialová pro juvenilní formu HCH.