Prosíme všechny, kteří pečují o pacienty s HCH, o pomoc s vyplněním dotazníku studentů 2. lékařské fakulty UK. Dotazník připravili a údaje budou zpracovávát v rámci projektové práce z biologie.
Velice prosíme o spolupráci a vyplnění dotazníku nejlépe do 3. 12.
Za Váš čas a ochotu podělit se o Vaše zkušenosti Vám velice děkujeme.
Rádi bychom vás informovali o novém projektu „Mluvíme o HCH: Ptejte se, učte se, chápejte“, který vznikl s cílem zvýšit povědomí o Huntingtonově chorobě v české komunitě a podpořit otevřenou komunikaci mezi odborníky a rodinami, kterých se HCH týká. Chceme dát hlas rodinám, pečujícím i lidem s HCH – a přinést jejich otázky českým neurologům, kteří na ně odpoví jednoduchým a srozumitelným jazykem.
Ať už běháte, jezdíte na kole, nebo chodíte na procházky, svou aktivitou a energií s aplikací EPP vždy generujete body pro vámi vybraný projekt, který Skupina ČEZ prostřednictvím Nadace ČEZ finančně podpoří.
Podařilo se nám získat v tomto projektu umístění a potřebujeme nasbírat 310 000 bodů, ale máme na to jen 1 měsíc.
Budeme vděční, když se zapojí do naší podpory co nejvíce chodců, běžců či jiných sportovců.
Začátkem tohoto týdne společnost uniQure oznámila hlavní výsledky své studie fáze I/II, která zkoumala použití přípravku AMT-130 k léčbě Huntingtonovy choroby. Tato data jsou vzrušující a představují obrovský milník pro komunitu pacientů s HD! Stejně jako u každého zveřejnění dat z klinických studií stále existují otázky, které budou v nadcházejících měsících zodpovězeny, zejména pokud jde o téma schvalování regulačními orgány.
Příjemci příspěvku na bydlení mohou naposledy požádat o přepočet výše pobírané dávky. Pokud se jim ve druhém čtvrtletí (duben až červen) snížily příjmy nebo zvýšily náklady na bydlení, měli by změnu oznámit úřadu práce. Musí tak učinit nejpozději do konce července 2025. Později se již příspěvek na bydlení přehodnocovat nebude, protože v říjnu 2025 začne platit tzv. superdávka, která ho nahradí.
Novela zákona o veřejném zdravotním pojištění, spolu se zákonem o léčivech a zákonem o pojistném na veřejné zdravotní pojištění, přinesla zásadní změnu v evidenci započitatelných doplatků v lékárnách. Jaké dokumenty musí pojištěnec doložit zdravotní pojišťovně, aby oznámil svou invaliditu a měl správně nastavený ochranný limit na doplatky za léky?
Společnost uniQure plánuje začátkem příštího roku podat žádost o licenci na biologický přípravek (BLA) americkému Úřadu pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) se žádostí o schválení svého kandidáta na genovou terapii AMT-130 pro Huntingtonovu chorobu.
Zavedení malých přerušení do abnormálně dlouhé expanze CAG repetic, která způsobuje Huntingtonovu chorobu, může stabilizovat nebo dokonce zkrátit délku tohoto úseku DNA, což by mělo zpomalit progresi onemocnění. Toto jsou zjištění studie, která testovala editaci bází, techniku, která mění jeden stavební blok DNA najednou, aniž by se samotná DNA štěpila, v buňkách odvozených od pacientů Huntingtonova studie a v myším modelu onemocnění.
Ve spolupráci s Evropskou asociací pro Huntingtonovu chorobu (EHA) a projektem Moving Forward jsme spustili důležitý, krátký a zcela anonymní dotazník, který je určen všem, kterých se Huntingtonova choroba jakkoliv týká – pacientům, rodinným příslušníkům, pečujícím, odborníkům i přátelům. Velice prosíme o chvilku Vašeho času a vyplnění.