Otevřeně o cestě k rodičovství i Huntingtonově chorobě
Jak vypadá cesta k vlastnímu dítěti, když do plánování rodiny vstupuje Huntingtonova choroba?
Tentokrát se společně podíváme na téma rodičovství, IVF a genetických možností prostřednictvím osobního příběhu i odborného pohledu.
Zveme Vás na webinář ZA OPONOU VĚDY. Otevřeně o vědě, klinických studiích i Huntingtonově chorobě.
Online setkáním nás provede Mgr. Eva Kamenná, se kterou získáme základní orientaci ve světě vědy a klinického výzkumu v souvislosti s Huntingtonovou chorobou.
Přes poznání k činům (v originále Know to Act) je bezplatný online průvodce, který vytvořila Evropská asociace pro Huntingtonovu chorobu (European Huntington Association, EHA) pro všechny, koho se Huntingtonova choroba dotýká – pro lidi žijící s HCH, jejich rodiny, partnery, osoby v riziku, pečující osoby i odborníky.
Rádi bychom Vám představili knihu „Bára Heřmanová: Za všechno můžu já?", která nabízí jedinečný pohled zdravého sourozence na život po boku bratra s vážným onemocněním. Přibližuje zkušenost tzv. „skleněného dítěte" – sourozence, jehož potřeby bývají v náročné rodinné situaci často upozaděny.
Někdy nejvíc pomůže jen vědět, že na to nejste sami.
Zveme všechny mladé lidi z rodin, kterých se dotýká Huntingtonova choroba, na neformální setkání v pražské Stromovce. Čeká nás odpoledne plné pohodové atmosféry, povídání, sdílení i obyčejného společného času.
Dne 8. června 2026 se Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě zúčastnila mezinárodního sympozia JPND DELCAA 2026, které se konalo ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. Akce spojila odborníky, výzkumníky a zástupce pacientských organizací z mnoha zemí.
Pokud bude mít zájem, může se připojit přes Zoom
Zveme Vás do dalšího dílu "Moving forward", tentokrát na téma "genetika a HCH".
Mluvíme o HCH: Ptejte se, učte se, chápejte.
Srdečně Vás zveme na Večer bez hranic: otevřeně o životě i Huntingtonově chorobě
Jaké to je být mladým dospělým?
Jaké to je žít v rodině s Huntingtonovou chorobou?
Toto neformální a interaktivní setkání spojí dvě mladé ženy, Nikolu a Gabrielu, ze dvou zemí – České republiky a Slovenska.