Novinky a články

Severoamerický tábor HDYO 2019

logo_hdyo.png

HDYO s radostí oznamuje, že díky podpoře těch, kdo se v minulosti účastnili táborů HDYO a cení si vlivu těchto táborů na jejich životy, jsme byli schopni zajistit alternativní financování a Severoamerický tábor pro mladé se BUDE KONAT 11.–15. srpna 2019 v Camp Cedar Glen, v Julian v Kalifornii.

Den vzácných onemocnění

dvo.jpg

Poslední den v únoru se již tradičně připomíná jako den vzácných onemocnění. Tento den si připomínáme lidi, kterým do života vstoupila vzácná nemoc. Jen díky velikému úsilí lékařů a pomoci svých blízkých dokážou dělat věci, které jsou pro většinu z nás obyčejnou rutinou.

Děkujeme za podporu

srdce_dekujeme.jpg
18. února 2019

Velice děkujeme všem, kteří přispěli darem při nakupování v e-shopech pomocí Givt.cz nebo přes darovací tlačítka naúvodní straně či FCB (přes Darujme.cz). K dnešnímu dni činí příspěvky přes Givt.cz celkem 6.032 Kč a pomocí darovacích tlačítek je to 7.400 Kč.

Jak se pro důchod započítává doba péče

15. února 2019

Péče o naše nejbližší je činnost nepochybně velmi důležitá a potřebná. Lidé si mohou klást otázku, jaký dopad budou mít ta životní období, kdy místo práce pečovali či pečují o děti, rodiče nebo jiné handicapované rodinné příslušníky, na jejich budoucí důchod. V jakých případech a za jakých podmínek se doba péče pro nárok na důchod a jeho výši započítá? Vysvětluje Česká správa sociálního zabezpečení (ČSSZ).

UniQure začne klinické zkoušky genové terapie HCH

logo_uniqure.png
15. února 2019

Americká Food and Drug Administration udělila oprávnění společnosti UniQure k započetí klinického hodnocení humánního AMT-130, experimentální genové terapie UniQure k léčbě Huntingtonovy nemoci, vzácného neurodegenerativního onemocnění.

Setkání s Kanceláří Ombudsmana pro zdraví, z.s.

8. února 2019

První setkání s Kanceláří Ombudsmana pro zdraví, z. s. Jeho cílem je identifikovat společné zájmy, vymezit ty nejaktuálnější a společně najít možnosti těch nejlepších kroků vedoucích ke zlepšení situace, o které jste dosud všichni usilovali samostatně.

Pacientská rada VZP

logo_vzp.jpg
7. února 2019

Dne 4. 4. 2019 se bude konat pacientská rada Všeobecné zdravotní pojišťovny. Jako pacientská organizace zde můžeme podávat návrhy a podněty ke zlepšení péče hrazené z veřejného zdravotního pojištění. Prosíme o Vaše návrhy, zkušenosti či poznatky, které bychom mohli na setkání přednést.

Do klinických studií HCH byli přijati první pacienti

logo_roche_5.png
3. února 2019

Roche oznamuje, že do klinických studií HD Natural History a Fáze 3 GENERATION HD1 byli přijati první pacienti. Studie pro pacienty s časnou manifestací HCH probíhají v USA, Kanadě, Německu a Británii.

Zvýšení příspěvku na péči ve III. a IV. stupni

1. února 2019

Senát schválil zvýšení příspěvku na péči ve III. a IV. stupni a to s účinností od prvního dne druhého kalendářního měsíce následujícího po jeho vyhlášení. Je jisté, že zákon bude vyhlášen v únoru letošního roku, to znamená, že zvýšený příspěvek ve IV stupni bude vyplácen od 1. dubna 2019.