Novinky a články

Posilující rozhodnutí - Porozumění HCH

Poznání, abychom porozuměli

Co je Huntingtonova choroba a jak ovlivňuje životy těch, kdo s ní žijí.

Srozumitelný úvod o HCH – co ji způsobuje, jak se projevuje na těle i mysli a co očekávat v průběhu času.

Posilující rozhodnutí - Genetické testování HCH

Vědět, nevědět, a volba, která patří jen vám.

Co je genetické testování, jak probíhá a co vám výsledek může – a nemůže – říct.

Kapitola provází základy testu a tím, co zvážit před rozhodnutím.

Posilující rozhodnutí - Výzkum a klinické studie

Poznání, abychom se mohli zapojit

Jak funguje výzkum a jak může vypadat vaše účast v něm.

Úvod do toho, jak jsou klinické studie zaměřené na HCH navrhovány, vedeny a vyhodnocovány – a co účast ve výzkumu skutečně obnáší.

Posilující rozhodnutí - Zůstat v obraze

Poznání, abychom byli v obraze

Od titulku ke skutečným důkazům: jak se zorientovat ve výzkumu HD v průběhu času.

Průvodce tím, jak se vyznat ve světě výzkumu HD – kam se dívat, komu věřit a jak rozeznat solidní vědu od zavádějícího titulku.

Huntingtonova choroba: přes poznání k činům

Přes poznání k činům (v originále Know to Act) je bezplatný online průvodce, který vytvořila Evropská asociace pro Huntingtonovu chorobu (European Huntington Association, EHA) pro všechny, koho se Huntingtonova choroba dotýká – pro lidi žijící s HCH, jejich rodiny, partnery, osoby v riziku, pečující osoby i odborníky.

Povídání v parku

park_talk_cz_1_1.png
23. července 2026

Někdy nejvíc pomůže jen vědět, že na to nejste sami.

Zveme všechny mladé lidi z rodin, kterých se dotýká Huntingtonova choroba, na neformální setkání v pražské Stromovce. Čeká nás odpoledne plné pohodové atmosféry, povídání, sdílení i obyčejného společného času.

Mezinárodní symposium v Praze

img_3268.jpeg
9. června 2026

Dne 8. června 2026 se Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě zúčastnila mezinárodního sympozia JPND DELCAA 2026, které se konalo ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. Akce spojila odborníky, výzkumníky a zástupce pacientských organizací z mnoha zemí.

Významný meeting odborníků na HN

V pondělí 8.6.2026 se na neurologické klinice VFN bude konat významný meeting odborníků na HN. Převážně to bude v angličtině, ale ke konci bude česko-slovenská sekce.

Pokud bude mít zájem, může se připojit přes Zoom

Mluvíme o HCH: Genetika a HCH

navy_and_white_modern_join_our_best_team_flyer_prispevek_na_instagramu_4_5_10.png
18. března 2026

Zveme Vás do dalšího dílu "Moving forward", tentokrát na téma "genetika a HCH".

Mluvíme o HCH: Ptejte se, učte se, chápejte.