Novinky a články

Nabídka kompenzační pomůcek - dar

29. července 2018

Darujeme použité kompenzační pomůcky, nábytek či hračky.

Kompenzační pomůcky máme v současné době ve skladu v Pardubicích a potřebovali bych je co nejrychleji rozdělit, prosím tedy o info, zda máte zájem, a o které konkrétně. Na žádost mohu zaslat fotografie. Pomůcky jsou funkční, použité, částečně opotřebované, ale nepoškozené, bohužel jsou špinavé/zaprášené.

Velká naděje pro lidi s Huntingtonovou nemocí

13. července 2018

Čtvrt století po objevení genu, který je odpovědný za Huntingtonovu chorobu, vědci konečně odemykají cestu k jeho neutralizaci. Na setkání Huntington Disease Network v zaří 2017 oznámila Sarah Tabrizi spuštění zkoušky léku. Sarah Tabrizi, neuroložka a ředitelka Huntington’s Disease Centre University College London, bude ve spolupráci s Ionis Pharmaceuticals of Carlsbad v Kalifornii testovat poprvé na lidech bezpečnost a toleranci slibného přípravku nazvaného IONIS-HTTRX.

Lékový záznam nabývá konkrétních obrysů

erecept.png
2. července 2018

Dlouho očekávaný návrh lékového záznamu je na světě. Ministerstvo zdravotnictví předložilo do připomínkového řízení návrh jeho legislativního řešení. Dosud chybějící záznam byl jedním z hlavních argumentů odpůrců povinného používání elektronických receptů od ledna 2018. Lékový záznam je nástrojem, který zabrání kontraindikacím a možným zdravotním komplikacím z nich vyplývajícím.

Givt.cz - speciální bonus pro neziskovky

pomocnik_grafika.jpg
12. června 2018

Řekněte vašemu okolí, aby SPHCH podpořili jedním klikem. Stačí nainstalovat si givtího Pomocníka a Givt.cz nám pak pošle bonus 30 Kč a Vás to opravdu nic nestojí. Navíc pak bude hlídat e-shopy partnerských obchodů a na možnost příspěvku Vás upozorní. Příspěvek nikdy nenavyšuje cenu Vašeho nákupu na e-shopu.

Jak urychlit udělení licence pro léky na HD

logo_critical_path_institute.jpg
16. května 2018

Nedávno oznámil Critical Path Institute novou iniciativu – vytvoření Huntington's Disease Regulatory Science Consortium (HD RSC). Tato spolupráce mnoha mezinárodních partnerů má za cíl urychlit vývoj nových způsobů léčby HD. Co to všechno znamená a jak by to mohlo prospět pacientům s HD? V roce 2004 americká Food and Drug Administration (FDA) vytvořila program zacílený na modernizaci a urychlení vývoje nových terapií. Výsledkem tohoto úsilí bylo, že v roce 2005 FDA a její partneři založili a financovali Critical Path Institute (neboli C-Path) s úkolem urychlit vývoj a snížit náklady související se zavedením nových léků pro pacienty, kteří je potřebují.

Huntington’s Disease Society of America (HDSA) odpovídá na otázky k oznámení firmy Ionis o léku HTTRx

logo_hdsa.jpg
11. května 2018

Firma Ionis Pharmaceuticals oznámila 24. dubna 2018 výsledky fáze 1/2 klinické zkoušky svého léku snižujícího huntingtin HTTRx (RG6042). Zpráva byla zveřejněna v tiskovém prohlášení a výsledky byly předneseny na výroční schůzi Americké neurologické akademie.

Neuropaliativní a rehabilitační přístupu k pacientům s HCH - dotazník

logo_lf_ou_1.png
3. května 2018

Možnost spolupráce na projektu „Neuropaliativní a rehabilitační přístup pro zachování kvality života pacientů v pokročilé fázi vybraných neurologických onemocnění", který řeší Lékařská fakulta Ostravské univerzity ve spolupráci s Fakultní nemocnici v Ostravě, za podpory Ministerstva zdravotnictví České republiky.

Vyšlo únorové číslo časopisu Sociální služby

logo_apss.jpg
5. března 2018

Úvodním tématem jsou lidé dobré vůle, tedy dobrovolníci, kteří jsou v dnešní době již nenahraditelnou součástí nejen sociálních služeb. Pomáhají zajistit to, na co mnohdy v „běžném provozu" nezbývá tolik času, ale je také nesmírně důležité. Dobrovolníci mohou klientovi přinést svůj čas, své lidské zkušenosti, svou energii, své myšlenkové síly i svou empatii v míře, která by u sociálních pracovníků při jejich vytížení mohla vést až k vyhoření.

Hledáme spolupracovníky a dobrovolníky

logo_sphch_orez_1k1.jpg
28. února 2018

Rada SPHCH hledá do svých řad dobrovolníky/spolupracovníky, kteří budou ochotni se zapojit aktivně do práce SPHCH. Hledáme především administrátory a realizátory projektů, zde se předpokládá buď částečný zaměstnanecký poměr nebo práce na DPP a dále fundreisery.