Společnost WAVE, která se zabývá studiemi tří potencionálních léčivých látek na HCH vydala 30.3.2021 prohlášení, že dvě ze studií ukončuje. Jedná se o studie PRECISION-HD1 (molekula s názvem WVE-120101) and PRECISION-HD2 (molekula s názvem WVE-120102). Studie třetí molekuly WVE-003, která funguje na jiném principu než dvě předchozí, ale pokračuje, v letošním roce by měly začít klinické testy.
Na základě tiskové zprávy (22.3.20201) a webináře EHA (26.3.2021) Vám přinášíme informace o probíhající III. fázi studie účinné látky Tominersen. Jak jsme již informovali, v pondělí 22.3.2021 vydala společnost ROCHE tiskovou zprávu, ve které uvádí, že bylo pozastaveno podávání účinné látky Tominersen (a také placeba) všem účastníkům III. fáze studie GENERATION-HD1.
Dne 22.3.2021 vydala společnost ROCHE tiskovou zprávu, ve které uvedla, že v tuto chvíli přerušuje podávání testovaného léku Tominersen všem účastníkům studie ve fázi III. Toto rozhodnutí bylo učiněno na základě doporučení nezávislého výboru pro monitorování dat (Independent Data Monitoring Committe - iDMC).
EHA pro zájemce připravila webinář, kde vystoupí Sarah Tabrizi a Anne Rosser s podrobnějšími informacemi ohledně pozastavení studie Tominersenu ve III. fázi. Webinář se uskuteční 26.3.2021 (pátek) v 18:00 přes ZOOM.
Koncem roku 2020 byla v České republice otevřena celosvětová studie ENROLL-HD. Jejím cílem je získávat informace o zdravotním stavu a životním stylu nositelů mutace pro Huntingtonovu nemoc. Studie EROLL-HD navazuje na podobný projekt REGISTRY.
Osoby s chronickými onemocněními či zdravotními stavy, které jsou podle vědeckých studií ohroženými z důvodu vysoké pravděpodobnosti těžkého průběhu covid-19, je nutné očkovat přednostně. Ministerstvo zdravotnictví ČR vydalo další aktualizaci informací o očkování osob starších 70 let, ale také osob, které mají závažné zdravotní komplikace.
Na Neurologické klinice ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, v rámci Extrapyramidového centra pracuje multidisciplinární tým, který se dlouhodobě věnuje Huntingtonově nemoci, a který je zapojen do aktivit Evropské sítě pro Huntingtonovu nemoc (tzv. EHDN). V současné době zajišťuje také souhrné anonymní údaje z ČR o pacientech, osobách v riziku či pozitivně testovaných bez příznaků. Prosíme o vaši spolupráci.
Obracíme se na Vás jako pečující osobu. Pečuj doma se podílí na mezinárodním evropském výzkumu, jehož cílem je podpořit rodinné / neformální pečující. Odpovědi všech pečujících jsou anonymní, vyplnit online dotazník trvá přibližně 20 minut, datum pro vyplnění je do neděle 28. února.
Na základě přijaté změny mohou dárci z řad fyzických a právnických osob uplatnit za roky 2020 a 2021 zvýhodněný daňový odpis zvýšený ze současných 10% (resp. 15%) na 30%. Snížení daňového základu si tak mohou uplatnit i běžní zaměstnanci ve firmách a dalších institucích. Stačí do účtárny doručit potvrzení o daru a účetní jej zohlední v daňovém přiznání za zaměstnance. Tento benefit lze uplatnit zpětně za rok 2020 i v případech, že dotyčný již daňové přiznání podal.