18. března 2026
Zveme Vás do dalšího dílu "Moving forward", tentokrát na téma "genetika a HCH".
Mluvíme o HCH: Ptejte se, učte se, chápejte.
Novinky a články
Večer bez hranic: otevřeně o životě i o HCH
4. března 2026
Srdečně Vás zveme na Večer bez hranic: otevřeně o životě i Huntingtonově chorobě
Jaké to je být mladým dospělým?
Jaké to je žít v rodině s Huntingtonovou chorobou?
Toto neformální a interaktivní setkání spojí dvě mladé ženy, Nikolu a Gabrielu, ze dvou zemí – České republiky a Slovenska.
Den vzácných onemocnění Brno 2026
13. února 2026
Srdečně zveme na setkání u příležitosti Dne vzácných onemocnění 2026, které pořádá Ústav lékařské genetiky a genomiky FN Brno a LF MUNI a Katedra speciální a inkluzivní pedagogiky PED MUNI, které se koná dne 23. února 2026 od 14 do 18 hodin v aule Pedagogické fakulty Masarykovy university, učebna A1, Poříčí 7/9, Brno. Akce je určena všem zájemcům o problematiku vzácných onemocnění z řad odborníků, laiků, studentů, pacientů, pečujících a pomáhajících.
Mluvíme o HCH: Péče v pobytových zařízeních
9. února 2026
Naším cílem je dát hlas rodinám, pečujícím i lidem s HCH – a přinést jejich otázky českým zdravotním sestrám a pečovatelkám z pečovatelských domovů pro pacienty s Huntingtonovou chorobou, které na ně odpoví jednoduchým a srozumitelným jazykem.
Dostupnost péče a potřeby pacientů s HCH
23. listopadu 2025
Prosíme všechny, kteří pečují o pacienty s HCH, o pomoc s vyplněním dotazníku studentů 2. lékařské fakulty UK. Dotazník připravili a údaje budou zpracovávát v rámci projektové práce z biologie.
Velice prosíme o spolupráci a vyplnění dotazníku nejlépe do 3. 12.
Za Váš čas a ochotu podělit se o Vaše zkušenosti Vám velice děkujeme.
Mluvíme o HCH – ptejte se, učte se, chápejte
15. října 2025
Rádi bychom vás informovali o novém projektu „Mluvíme o HCH: Ptejte se, učte se, chápejte“, který vznikl s cílem zvýšit povědomí o Huntingtonově chorobě v české komunitě a podpořit otevřenou komunikaci mezi odborníky a rodinami, kterých se HCH týká. Chceme dát hlas rodinám, pečujícím i lidem s HCH – a přinést jejich otázky českým neurologům, kteří na ně odpoví jednoduchým a srozumitelným jazykem.
Pomáhej pohybem
13. října 2025
Ať už běháte, jezdíte na kole, nebo chodíte na procházky, svou aktivitou a energií s aplikací EPP vždy generujete body pro vámi vybraný projekt, který Skupina ČEZ prostřednictvím Nadace ČEZ finančně podpoří.
Podařilo se nám získat v tomto projektu umístění a potřebujeme nasbírat 310 000 bodů, ale máme na to jen 1 měsíc.
Budeme vděční, když se zapojí do naší podpory co nejvíce chodců, běžců či jiných sportovců.
Možný nový lék od uniQure
Začátkem tohoto týdne společnost uniQure oznámila hlavní výsledky své studie fáze I/II, která zkoumala použití přípravku AMT-130 k léčbě Huntingtonovy choroby. Tato data jsou vzrušující a představují obrovský milník pro komunitu pacientů s HD! Stejně jako u každého zveřejnění dat z klinických studií stále existují otázky, které budou v nadcházejících měsících zodpovězeny, zejména pokud jde o téma schvalování regulačními orgány.
Do konce července mají lidé poslední možnost požádat o vyšší příspěvek na bydlení
15. července 2025
Příjemci příspěvku na bydlení mohou naposledy požádat o přepočet výše pobírané dávky. Pokud se jim ve druhém čtvrtletí (duben až červen) snížily příjmy nebo zvýšily náklady na bydlení, měli by změnu oznámit úřadu práce. Musí tak učinit nejpozději do konce července 2025. Později se již příspěvek na bydlení přehodnocovat nebude, protože v říjnu 2025 začne platit tzv. superdávka, která ho nahradí.