Novinky a články

Experimentální lék bojuje s Huntingtonovou nemocí

logo_ionis.png
7. září 2018

První zkouška experimentálního léku navrženého pro boj s Huntingtonovou nemocí, přinesla u lidí větší úspěch, než v jaký vědci reálně doufali.

Výsledky klinické zkoušky, do které bylo zapojeno 46 pacientů v počátečním stadiu Huntingtonovy nemoci, ukázaly, že injekčně aplikovaný lék známý jako IONIS-HTTRx úspěšně snížil hladinu škodlivého proteinu zvaného huntingtin v nervovém systému účastníků.

Blíží se Světový den první pomoci. Umíte ji poskytnout?

red_plaster_1158592_1279x1288.jpg
6. září 2018

Poskytnutí první pomoci při nehodě je podle odborníků často stěžejním bodem, který rozhodne o životě nebo smrti zraněného. Přesto ji podle výzkumů umí a je ochoten poskytnout málokdo. Světový den první pomoci, který letos připadá na 8. září, je jednou z aktivit, jejímž cílem je zvýšit povědomí o důležitosti a zásadách první pomoci.

Jak je to se slevami při cestování po železnici

cd_logo_a4_1.png
31. srpna 2018

Pokud jde o průkazy ZTP a ZTP/P, je sleva na jízdném ve všech dopravních prostředcích veřejné hromadné dopravy 75 % u držitelů průkazu ZTP a u průkazu ZTP/P je sleva stejná, ale zároveň průvodce těžce postižené osoby neplatí jízdné žádné s výjimkou místenky, kterou musí zaplatit.

Diagnostikovat a adios?

logo_hsg.png
13. srpna 2018

Slyšet, jak nedávno v rozhovoru pro Medscape mluví neuroložka z Harvard Medical School o HD jako o nemoci, která je diagnostikovaná a teď už se jí nemusíme zabývat („adios" je španělský výraz pro na shledanou), bylo opravdu demoralizující.

Nabídka kompenzační pomůcek - dar

29. července 2018

Darujeme použité kompenzační pomůcky, nábytek či hračky.

Kompenzační pomůcky máme v současné době ve skladu v Pardubicích a potřebovali bych je co nejrychleji rozdělit, prosím tedy o info, zda máte zájem, a o které konkrétně. Na žádost mohu zaslat fotografie. Pomůcky jsou funkční, použité, částečně opotřebované, ale nepoškozené, bohužel jsou špinavé/zaprášené.

Velká naděje pro lidi s Huntingtonovou nemocí

13. července 2018

Čtvrt století po objevení genu, který je odpovědný za Huntingtonovu chorobu, vědci konečně odemykají cestu k jeho neutralizaci. Na setkání Huntington Disease Network v zaří 2017 oznámila Sarah Tabrizi spuštění zkoušky léku. Sarah Tabrizi, neuroložka a ředitelka Huntington’s Disease Centre University College London, bude ve spolupráci s Ionis Pharmaceuticals of Carlsbad v Kalifornii testovat poprvé na lidech bezpečnost a toleranci slibného přípravku nazvaného IONIS-HTTRX.

Lékový záznam nabývá konkrétních obrysů

erecept.png
2. července 2018

Dlouho očekávaný návrh lékového záznamu je na světě. Ministerstvo zdravotnictví předložilo do připomínkového řízení návrh jeho legislativního řešení. Dosud chybějící záznam byl jedním z hlavních argumentů odpůrců povinného používání elektronických receptů od ledna 2018. Lékový záznam je nástrojem, který zabrání kontraindikacím a možným zdravotním komplikacím z nich vyplývajícím.

Givt.cz - speciální bonus pro neziskovky

pomocnik_grafika.jpg
12. června 2018

Řekněte vašemu okolí, aby SPHCH podpořili jedním klikem. Stačí nainstalovat si givtího Pomocníka a Givt.cz nám pak pošle bonus 30 Kč a Vás to opravdu nic nestojí. Navíc pak bude hlídat e-shopy partnerských obchodů a na možnost příspěvku Vás upozorní. Příspěvek nikdy nenavyšuje cenu Vašeho nákupu na e-shopu.

Jak urychlit udělení licence pro léky na HD

logo_critical_path_institute.jpg
16. května 2018

Nedávno oznámil Critical Path Institute novou iniciativu – vytvoření Huntington's Disease Regulatory Science Consortium (HD RSC). Tato spolupráce mnoha mezinárodních partnerů má za cíl urychlit vývoj nových způsobů léčby HD. Co to všechno znamená a jak by to mohlo prospět pacientům s HD? V roce 2004 americká Food and Drug Administration (FDA) vytvořila program zacílený na modernizaci a urychlení vývoje nových terapií. Výsledkem tohoto úsilí bylo, že v roce 2005 FDA a její partneři založili a financovali Critical Path Institute (neboli C-Path) s úkolem urychlit vývoj a snížit náklady související se zavedením nových léků pro pacienty, kteří je potřebují.