Novinky a články

Jednoduchá pravidla pro dobrý noční spánek pacientů s HCH

Problémy se spánkem a ztrátou normálního denního rytmu jsou u HD běžné, ale zvládnutelné. Jednoduchá pravidla pro dobrý spánek Prof Mortonové jsou založena na tom, co je o poruchách spánku u HD známe, a také na doporučeních, která vyplynula ze širšího výzkumu spánku obecně.

Společnost Roche zveřejnila detaily o výzkumu

logo_roche_1.png
15. října 2018

U léků snižujících huntingtin dochází v současnosti k obrovskému vývoji, jehož cílem je snížení produkce proteinu huntingtinu, který je příčinou Huntingtonovy nemoci. Na setkání European Huntington’s Disease Network (EHDN) oznámila společnost Roche detaily vůbec první pivotní studie léku na snížení huntingtinu – RG6042, který zřejmě znáte spíše pod označením Ionis-HTTRx. Zkouška GENERATION-HD 1 bude testovat, zda RG6042 – lék dříve známý jako Ionis-HTTRx – zpomaluje progresi Huntingtonovy nemoci. Co tedy o této studii víme?

EHDN Plenary Meeting Vídeň

ehdn_plennary_meeting_2018_09_14_16_08_jpg.jpg

Rakouské hlavní město hostilo od 14. do 16. září 2018 další z konferencí EHDN. Letošní rok byl v mnohém rekordní. Nejen že na konferenci byl rekordní počet účastníků, celý 1000, ale i Česká republika měla rekordní účast. Jen z SPHCH nás jelo 7 a činnost organizace jsme prezentovali na 4 posterech o vzdělávání, muzikoterapii, pohybové terapii a paliativní péči.

Dvě klinické studie, které začnou ještě před koncem roku 2018

23. září 2018

Vážení členové Huntingtonovy komunity po celém světě,
děkujeme za vaši trvalou podporu a zájem o experimentální lék na Huntingtonovu nemoc (HD) RG6042. V uplynulých měsících jsme intenzivně spolupracovali s naším partnerem Ionis Pharmaceuticals, s komunitami po celém světě (pacientskými skupinami, lékařskými odborníky, zdravotními úřady a plátci) na vytvoření celosvětového programu vývoje přípravku RG6042 a nadcházejících studií. Horlivě pracujeme na tom, aby přípravek RG6042 pokročil v dalším klinickém vývoji.

Experimentální lék bojuje s Huntingtonovou nemocí

logo_ionis.png
7. září 2018

První zkouška experimentálního léku navrženého pro boj s Huntingtonovou nemocí, přinesla u lidí větší úspěch, než v jaký vědci reálně doufali.

Výsledky klinické zkoušky, do které bylo zapojeno 46 pacientů v počátečním stadiu Huntingtonovy nemoci, ukázaly, že injekčně aplikovaný lék známý jako IONIS-HTTRx úspěšně snížil hladinu škodlivého proteinu zvaného huntingtin v nervovém systému účastníků.

Blíží se Světový den první pomoci. Umíte ji poskytnout?

red_plaster_1158592_1279x1288.jpg
6. září 2018

Poskytnutí první pomoci při nehodě je podle odborníků často stěžejním bodem, který rozhodne o životě nebo smrti zraněného. Přesto ji podle výzkumů umí a je ochoten poskytnout málokdo. Světový den první pomoci, který letos připadá na 8. září, je jednou z aktivit, jejímž cílem je zvýšit povědomí o důležitosti a zásadách první pomoci.

Jak je to se slevami při cestování po železnici

cd_logo_a4_1.png
31. srpna 2018

Pokud jde o průkazy ZTP a ZTP/P, je sleva na jízdném ve všech dopravních prostředcích veřejné hromadné dopravy 75 % u držitelů průkazu ZTP a u průkazu ZTP/P je sleva stejná, ale zároveň průvodce těžce postižené osoby neplatí jízdné žádné s výjimkou místenky, kterou musí zaplatit.

Diagnostikovat a adios?

logo_hsg.png
13. srpna 2018

Slyšet, jak nedávno v rozhovoru pro Medscape mluví neuroložka z Harvard Medical School o HD jako o nemoci, která je diagnostikovaná a teď už se jí nemusíme zabývat („adios" je španělský výraz pro na shledanou), bylo opravdu demoralizující.

Nabídka kompenzační pomůcek - dar

29. července 2018

Darujeme použité kompenzační pomůcky, nábytek či hračky.

Kompenzační pomůcky máme v současné době ve skladu v Pardubicích a potřebovali bych je co nejrychleji rozdělit, prosím tedy o info, zda máte zájem, a o které konkrétně. Na žádost mohu zaslat fotografie. Pomůcky jsou funkční, použité, částečně opotřebované, ale nepoškozené, bohužel jsou špinavé/zaprášené.