Příjemci příspěvku na bydlení mohou naposledy požádat o přepočet výše pobírané dávky. Pokud se jim ve druhém čtvrtletí (duben až červen) snížily příjmy nebo zvýšily náklady na bydlení, měli by změnu oznámit úřadu práce. Musí tak učinit nejpozději do konce července 2025. Později se již příspěvek na bydlení přehodnocovat nebude, protože v říjnu 2025 začne platit tzv. superdávka, která ho nahradí.
Novela zákona o veřejném zdravotním pojištění, spolu se zákonem o léčivech a zákonem o pojistném na veřejné zdravotní pojištění, přinesla zásadní změnu v evidenci započitatelných doplatků v lékárnách. Jaké dokumenty musí pojištěnec doložit zdravotní pojišťovně, aby oznámil svou invaliditu a měl správně nastavený ochranný limit na doplatky za léky?
Společnost uniQure plánuje začátkem příštího roku podat žádost o licenci na biologický přípravek (BLA) americkému Úřadu pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) se žádostí o schválení svého kandidáta na genovou terapii AMT-130 pro Huntingtonovu chorobu.
Zavedení malých přerušení do abnormálně dlouhé expanze CAG repetic, která způsobuje Huntingtonovu chorobu, může stabilizovat nebo dokonce zkrátit délku tohoto úseku DNA, což by mělo zpomalit progresi onemocnění. Toto jsou zjištění studie, která testovala editaci bází, techniku, která mění jeden stavební blok DNA najednou, aniž by se samotná DNA štěpila, v buňkách odvozených od pacientů Huntingtonova studie a v myším modelu onemocnění.
Ve spolupráci s Evropskou asociací pro Huntingtonovu chorobu (EHA) a projektem Moving Forward jsme spustili důležitý, krátký a zcela anonymní dotazník, který je určen všem, kterých se Huntingtonova choroba jakkoliv týká – pacientům, rodinným příslušníkům, pečujícím, odborníkům i přátelům. Velice prosíme o chvilku Vašeho času a vyplnění.
Výsledky z celé 12měsíční kohorty prokazují na dávce závislé snížení hladin HTT v krvi, s 23 % při dávce 5 mg u pacientů ve stádiu 2 i 3 a 39 % při dávce 10 mg u pacientů ve stádiu 2 a 3. stupně a 36 % při dávce 10 mg u pacientů ve stádiu 2 a 3. U pacientů ve stádiu 2 byly pozorovány na dávce závislé trendy přínosu na klinických škálách, včetně škály Composite Unified Huntington's Disease Rating Scale (cUHDRS) a subškály Total Motor Score (TMS). U pacientů ve stádiu 3 byly pozorovány trendy ve prospěch skupiny s dávkou 5 mg ve srovnání s placebem, ale nikoli skupiny s dávkou 10 mg, což naznačuje, že účinek léčby se může u pacientů ve stádiu 3 ve srovnání s pacienty ve stádiu 2 lišit.
Tanec ve Vatikánu je inspirativní dokumentární film vyprávějící příběh zdánlivě nemožné cesty rodin spojených stejnou zničující, geneticky dědičnou chorobou, Huntingtonovou chorobou. Poprvé opouštějí nejchudší kouty Latinské Ameriky a dostávají se do Říma; nejen k papežskému publiku, ale i k dalším nepředstavitelným překvapením. Tato událost se stala největším globálním setkáním rodin věnovaným této dlouho stigmatizované nemoci
Ve dnech 14.–16.3. 2025 se v Praze uskutečnil mezinárodní kongres pro mladé dospělé (18–35 let) z rodin s Huntingtonovou chorobou z celého světa, kterého jsme se jako lokální organizace měli možnost zúčastnit i my.
Celý kongres se nesl ve znamení podpory, přátelství, získávání nových informací a především zjištění, že nikdo z nás v tom není sám!
V rámci Týdne povědomí o spánku (9.–15. března) HDBuzz upozorňuje na poruchy spánku u Huntingtonovy choroby. Nový výzkum naznačuje, že změny spánku začínají brzy, ještě předtím, než se objeví další příznaky – existují však kroky, které můžete podniknout, abyste lépe odhalili poruchy spánku!