Darujeme použité kompenzační pomůcky, nábytek či hračky.
Kompenzační pomůcky máme v současné době ve skladu v Pardubicích a potřebovali bych je co nejrychleji rozdělit, prosím tedy o info, zda máte zájem, a o které konkrétně. Na žádost mohu zaslat fotografie. Pomůcky jsou funkční, použité, částečně opotřebované, ale nepoškozené, bohužel jsou špinavé/zaprášené.
Čtvrt století po objevení genu, který je odpovědný za Huntingtonovu chorobu, vědci konečně odemykají cestu k jeho neutralizaci. Na setkání Huntington Disease Network v zaří 2017 oznámila Sarah Tabrizi spuštění zkoušky léku. Sarah Tabrizi, neuroložka a ředitelka Huntington’s Disease Centre University College London, bude ve spolupráci s Ionis Pharmaceuticals of Carlsbad v Kalifornii testovat poprvé na lidech bezpečnost a toleranci slibného přípravku nazvaného IONIS-HTTRX.
Dlouho očekávaný návrh lékového záznamu je na světě. Ministerstvo zdravotnictví předložilo do připomínkového řízení návrh jeho legislativního řešení. Dosud chybějící záznam byl jedním z hlavních argumentů odpůrců povinného používání elektronických receptů od ledna 2018. Lékový záznam je nástrojem, který zabrání kontraindikacím a možným zdravotním komplikacím z nich vyplývajícím.
Řekněte vašemu okolí, aby SPHCH podpořili jedním klikem. Stačí nainstalovat si givtího Pomocníka a Givt.cz nám pak pošle bonus 30 Kč a Vás to opravdu nic nestojí. Navíc pak bude hlídat e-shopy partnerských obchodů a na možnost příspěvku Vás upozorní. Příspěvek nikdy nenavyšuje cenu Vašeho nákupu na e-shopu.
Nedávno oznámil Critical Path Institute novou iniciativu – vytvoření Huntington's Disease Regulatory Science Consortium (HD RSC). Tato spolupráce mnoha mezinárodních partnerů má za cíl urychlit vývoj nových způsobů léčby HD. Co to všechno znamená a jak by to mohlo prospět pacientům s HD? V roce 2004 americká Food and Drug Administration (FDA) vytvořila program zacílený na modernizaci a urychlení vývoje nových terapií. Výsledkem tohoto úsilí bylo, že v roce 2005 FDA a její partneři založili a financovali Critical Path Institute (neboli C-Path) s úkolem urychlit vývoj a snížit náklady související se zavedením nových léků pro pacienty, kteří je potřebují.
Firma Ionis Pharmaceuticals oznámila 24. dubna 2018 výsledky fáze 1/2 klinické zkoušky svého léku snižujícího huntingtin HTTRx (RG6042). Zpráva byla zveřejněna v tiskovém prohlášení a výsledky byly předneseny na výroční schůzi Americké neurologické akademie.
Možnost spolupráce na projektu „Neuropaliativní a rehabilitační přístup pro zachování kvality života pacientů v pokročilé fázi vybraných neurologických onemocnění", který řeší Lékařská fakulta Ostravské univerzity ve spolupráci s Fakultní nemocnici v Ostravě, za podpory Ministerstva zdravotnictví České republiky.
Úvodním tématem jsou lidé dobré vůle, tedy dobrovolníci, kteří jsou v dnešní době již nenahraditelnou součástí nejen sociálních služeb. Pomáhají zajistit to, na co mnohdy v „běžném provozu" nezbývá tolik času, ale je také nesmírně důležité. Dobrovolníci mohou klientovi přinést svůj čas, své lidské zkušenosti, svou energii, své myšlenkové síly i svou empatii v míře, která by u sociálních pracovníků při jejich vytížení mohla vést až k vyhoření.
Rada SPHCH hledá do svých řad dobrovolníky/spolupracovníky, kteří budou ochotni se zapojit aktivně do práce SPHCH. Hledáme především administrátory a realizátory projektů, zde se předpokládá buď částečný zaměstnanecký poměr nebo práce na DPP a dále fundreisery.