HDYO s radostí oznamuje, že díky podpoře těch, kdo se v minulosti účastnili táborů HDYO a cení si vlivu těchto táborů na jejich životy, jsme byli schopni zajistit alternativní financování a Severoamerický tábor pro mladé se BUDE KONAT 11.–15. srpna 2019 v Camp Cedar Glen, v Julian v Kalifornii.
Novinky a články
Den vzácných onemocnění
Poslední den v únoru se již tradičně připomíná jako den vzácných onemocnění. Tento den si připomínáme lidi, kterým do života vstoupila vzácná nemoc. Jen díky velikému úsilí lékařů a pomoci svých blízkých dokážou dělat věci, které jsou pro většinu z nás obyčejnou rutinou.
Děkujeme za podporu
18. února 2019
Velice děkujeme všem, kteří přispěli darem při nakupování v e-shopech pomocí Givt.cz nebo přes darovací tlačítka naúvodní straně či FCB (přes Darujme.cz). K dnešnímu dni činí příspěvky přes Givt.cz celkem 6.032 Kč a pomocí darovacích tlačítek je to 7.400 Kč.
Jak se pro důchod započítává doba péče
15. února 2019
Péče o naše nejbližší je činnost nepochybně velmi důležitá a potřebná. Lidé si mohou klást otázku, jaký dopad budou mít ta životní období, kdy místo práce pečovali či pečují o děti, rodiče nebo jiné handicapované rodinné příslušníky, na jejich budoucí důchod. V jakých případech a za jakých podmínek se doba péče pro nárok na důchod a jeho výši započítá? Vysvětluje Česká správa sociálního zabezpečení (ČSSZ).
UniQure začne klinické zkoušky genové terapie HCH
15. února 2019
Americká Food and Drug Administration udělila oprávnění společnosti UniQure k započetí klinického hodnocení humánního AMT-130, experimentální genové terapie UniQure k léčbě Huntingtonovy nemoci, vzácného neurodegenerativního onemocnění.
Setkání s Kanceláří Ombudsmana pro zdraví, z.s.
8. února 2019
První setkání s Kanceláří Ombudsmana pro zdraví, z. s. Jeho cílem je identifikovat společné zájmy, vymezit ty nejaktuálnější a společně najít možnosti těch nejlepších kroků vedoucích ke zlepšení situace, o které jste dosud všichni usilovali samostatně.
Pacientská rada VZP
7. února 2019
Dne 4. 4. 2019 se bude konat pacientská rada Všeobecné zdravotní pojišťovny. Jako pacientská organizace zde můžeme podávat návrhy a podněty ke zlepšení péče hrazené z veřejného zdravotního pojištění. Prosíme o Vaše návrhy, zkušenosti či poznatky, které bychom mohli na setkání přednést.
Do klinických studií HCH byli přijati první pacienti
3. února 2019
Roche oznamuje, že do klinických studií HD Natural History a Fáze 3 GENERATION HD1 byli přijati první pacienti. Studie pro pacienty s časnou manifestací HCH probíhají v USA, Kanadě, Německu a Británii.
Zvýšení příspěvku na péči ve III. a IV. stupni
1. února 2019
Senát schválil zvýšení příspěvku na péči ve III. a IV. stupni a to s účinností od prvního dne druhého kalendářního měsíce následujícího po jeho vyhlášení. Je jisté, že zákon bude vyhlášen v únoru letošního roku, to znamená, že zvýšený příspěvek ve IV stupni bude vyplácen od 1. dubna 2019.