Ve dnech 14.–16.3. 2025 se v Praze uskutečnil mezinárodní kongres pro mladé dospělé (18–35 let) z rodin s Huntingtonovou chorobou z celého světa, kterého jsme se jako lokální organizace měli možnost zúčastnit i my.
Celý kongres se nesl ve znamení podpory, přátelství, získávání nových informací a především zjištění, že nikdo z nás v tom není sám!
Mezinárodní kongres HDYO proběhne v Praze ve dnech 14.–16.3.2025 v hotelu Clarion a je určený hlavně pro mladé dospělé ve věku 18–35 let z rodin se zatížením Huntingtonovou chorobou. Účelem pořádání kongresu je hlavně vytvoření komunity mezi mladými lidmi, aby se nikdo necítil, že je v této nemoci sám a dále propojení této komunity s organizacemi i vědci z celého světa.
Nadace Factor-H ve spolupráci se Smíchovskou střední průmyslovou školou a gymnáziem, Městskou částí Praha 5 a Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO) s hrdostí představuje odhalení muralu: „Povědomí je semínkem změny“
Den vzácných onemocnění je celosvětová osvětová kampaň pro 300 milionů lidí žijících se vzácným onemocněním na celém světě a jejich rodiny, která se koná každý rok poslední únorový den. Cílem kampaně je zvýšit povědomí o vzácných onemocněních a lidech, kteří s ním musejí žít.
Srdečně zveme všechny mladé dospělé z rodin s Huntingtonovou chorobou na mezinárodní kongres HDYO (Huntington Diesease Youth Organization), který se uskuteční již příští rok v Praze.Kongres proběhne od 14. do 16. března 2025 v Clarion Congress Hotelu a je zaměřen právě na mladé dospělé z rodin s Huntingtonovou chorobou – osoby v riziku i testovaní.
Pro letošní rok jsme opět naplánovali dva Rekondičně-edukační víkendové pobyty a jeden speciální Terapeutický pobyt. Rekondiční pobyt bude 16.–18. května v Pardubicích (Hotel Labe) a 10. – 12. října v Prostějově (Hotel Tennis Club). Speciální terapeutický pobyt by měl být v Pardubicích (Hotel Signál) v termínu 20.–24. srpen.
Huntingtonova choroba je dědičné a nevyléčitelné onemocnění, které ovlivňuje hybnost, chování i intelekt. Jaké to je žít s vědomím, že máte 50% riziko této nemoci, a zároveň sledovat její dopad na své blízké?
Poslechněte si příběh Nikoly, která otevřeně sdílí svůj pohled na život s touto diagnózou v rodině, o naději, síle a každodenních výzvách, které přináší.
Ve dnech 12.–14.9.2024 se ve Francouzském městem Štrasburk konal mezinárodní kongres EHDN & Enroll-HD. Celý kongres se nesl ve vědeckém a medicínském duchu, jelikož Enroll-HD je klinická výzkumná platforma a největší světová observační studie pro rodiny s Huntingtonovou chorobou.