Děkujeme všem soukromým dárcům za poskytnutou podporu v roce 2018 a prosím všechny, kteří přispěli na činnost SPHCH, aby nás kontaktovali ohledně potvrzení pro daňové přiznání (pokud ho potřebujete). Za dar velice děkujeme.
Společnost Roche plánuje před koncem roku 2018 zahájit dvě klinické studie své experimentální léčby Huntingtonovy nemoci přípravkem RG6042 a počátkem roku 2019 začne registrovat účastníky. Tyto studie pomohou vědcům pochopit progresi Huntingtonovy nemoci a terapeutický účinek přípravku RG6042, který se může stát největším průlomem v léčbě neurodegenerativních onemocnění za posledních 25 let.
Huntingtonova nemoc se netýká jen středního věku – může postihnout i děti nebo dospívající. Hlavním rozhodujícím faktorem pro věk, kdy nemoc zahájí nástup, je počet opakování určitého tripletu báze DNA v genu huntingtin. Čím větší je počet opakování, tím nestabilnější je protein a tím pravděpodobněji se nemoc projeví v dětském věku.
S vidinou potenciálních nově příchozích projektů klinického výzkumu (klinických studií) do České republiky je pro pacienty a jejich rodiny důležité, správně pochopit proces Informovaného souhlasu, jeho náležitosti a znát svá práva a nároky.
Aktuální informace o schvalování novely zákona o sociálních službách, kterým má dojít ke zvýšení příspěvku na péči ve III. a ve IV. stupni. Poslanecká sněmovna dosud nepředala schválenou novelu zákona o sociálních službách do Senátu, a tak je zřejmé, že Senát se tímto zákonem bude zabývat až v lednu.
Od 1. 1. 2019 vstupuje v účinnost novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, která obsahuje nová pravidla úhradové regulace zdravotnických prostředků předepisovaných lékaři na poukaz. Novela zákona se však neprojeví u celého systému zdravotnických prostředků stejně.
Poslanecká sněmovna v úterý 4. 12. 2018 schválila novelu zákona č. 111/2006 Sb., o pomoci v hmotné nouzi. Tento zákon schválila ve znění Senátu, který návrh zákona vrátil Poslanecké sněmovně. Zákon především řeší poukázky při výplatě dávek hmotné nouze.
Problémy se spánkem a ztrátou normálního denního rytmu jsou u HD běžné, ale zvládnutelné. Jednoduchá pravidla pro dobrý spánek Prof Mortonové jsou založena na tom, co je o poruchách spánku u HD známe, a také na doporučeních, která vyplynula ze širšího výzkumu spánku obecně.
U léků snižujících huntingtin dochází v současnosti k obrovskému vývoji, jehož cílem je snížení produkce proteinu huntingtinu, který je příčinou Huntingtonovy nemoci. Na setkání European Huntington’s Disease Network (EHDN) oznámila společnost Roche detaily vůbec první pivotní studie léku na snížení huntingtinu – RG6042, který zřejmě znáte spíše pod označením Ionis-HTTRx. Zkouška GENERATION-HD 1 bude testovat, zda RG6042 – lék dříve známý jako Ionis-HTTRx – zpomaluje progresi Huntingtonovy nemoci. Co tedy o této studii víme?