Aktuality
Program Rekondičně-edukační pobyt podzim 2018
Přinášíme vám program Rekondičně-edukačního víkendového podzimního pobytu, který je hlavně v sobotu rozdělen do několika částí - přednášky, diskusní skupiny a terapie. Pro pacienty je připraven speciální Rekondiční program. Pevně věříme, že každý nalezne to, co potřebuje a co ho zajímá. Pro obsahovou náročnost programu prosíme o dochvilnost.
EHDN Plenary Meeting Vídeň
Rakouské hlavní město hostilo od 14. do 16. září 2018 další z konferencí EHDN. Letošní rok byl v mnohém rekordní, celkem se bylo více než 1.000 účastníků. Za SPHCH jelo 7 lidí a prezentovali činnost na 4 posterech o vzdělávání, muzikoterapii, pohybové terapii a paliativní péči.
Dvě klinické studie začnou do konce roku 2018
V uplynulých měsících Roche a Ionis Pharmaceuticals spolupracovali s komunitami po celém světě na vytvoření celosvětového programu vývoje přípravku RG6042 a nadcházejících studií. V tuto chvíli se vědci snaží o postup v dalším klinickém vývoji. Minulý měsíc European Medicines Agency (Evropská agentura pro léčivé přípravky) udělila přípravku RG6042 označení PRIME („PRIority MEdicine").
Rekondičně-edukační pobyt v Prostějově 2018
Podzimní víkendový Rekondičně-edukační pobyt SPHCH se bude konat ve dnech 19.–21. října 2018 v hotelu Tennis Club v Prostějově (Za Kosteleckou 49, Prostějov). Pobyt bude zahájen v pátek 19. 10. 2018 v 18:30 večeří. Hlavní odborný program proběhne v sobotu dopoledne.
Vzpomínka na Terezku
S velkým smutkem vám musím oznámit, že nás dnes, 18. 9. 2018, navždy opustila úžasná holka, bojovnice do posledního dechu a skvělá tanečnice Terezka Kukučková. Strašně dlouho jsem přemýšlela co, a hlavně jak, napsat o té úžasné holce, co se nikdy nevzdala, ale nedokázala jsem napsat jen krátký a smutný text. Takže tady je pár fotek a moje vzpomínka na Terezku.
Experimentální lék bojuje s HCH
První zkouška experimentálního léku navrženého pro boj s Huntingtonovou nemocí, přinesla u lidí větší úspěch, než v jaký vědci reálně doufali. Výsledky klinické zkoušky ukázaly, že injekčně aplikovaný lék známý jako IONIS-HTTRx úspěšně snížil hladinu škodlivého proteinu huntingtin.
Diagnostikovat a adios?
Slyšet, jak nedávno v rozhovoru pro Medscape mluví neuroložka z Harvard Medical School o HD jako o nemoci, která je diagnostikovaná a teď už se jí nemusíme zabývat („adios" je španělský výraz pro na shledanou), bylo opravdu demoralizující.
Velká naděje pro lidi s HCH
Na setkání Huntington Disease Network v zaří 2017 oznámila Sarah Tabrizi spuštění zkoušky léku nazvaného IONIS-HTTRX, ve spolupráci s Ionis Pharmaceuticals of Carlsbad v Kalifornii bude poprvé na lidech testovat bezpečnost a toleranci slibného přípravku.
Givt.cz - speciální bonus pro neziskovky
Řekněte vašemu okolí, aby SPHCH podpořili jedním klikem. Stačí si dnes 13. 6. nebo zítra 14. 6. nainstalovat givtího Pomocníka a Givt.cz nám pak pošleme bonus 30 Kč. Pomocník hlídá e-shopy, které spolupracují s GIVTem, a vždy Vás na možnost podpory upozorní! Příspěvek nikdy nenavyšuje cenu Vašeho nákupu na e-shopu.