Aktuality
Změna termínu pardubického Rekondičně-edukačního pobytu 2020
Z důvodu stávající situace a opatřením Vlády ČR došlo ke změně termínu jarního Rekondičně-edukačního pobytu v Pardubicích. Nový termín je 29.–31. května 2020. Jakékoli další informace budou včas zveřejněny na FCB, internetových stránkách a rozeslány e-mailem. Děkujeme za pochopení.
Smuteční oznámení
S velikým smutkem vám oznamujeme, že dnes nás opustila Pája Vestfálová. Až do konce zůstala doma, mezi svými blízkými – maminkou Ivou, která jí věnovala svou lásku, sestrami, které se o ní staraly a pečovaly a všemi dobrými dušemi, které jim pomáhaly. Za celou SPHCH jim všem děkujeme za péči a lásku, kterou Páje dávaly do poslední chvíle jejího života, který i přes Huntingtonovu chorobu byl krásný a naplněný.
Milá Pájo, vše, co jsme na tobě milovali a obdivovali, zůstane navždy v našich srdcích a vzpomínkách.
Potvrzení daru 2019
Velice děkujeme všem, kteří nám v loňském roce přispěli na činnost organizace finančním darem (převodem na účet). Pokud potřebujete doklad pro účely daňového přiznání daně z příjmů (dle zákona č. 586/1992 Sb. o daních z příjmů), prosím, napište mi do e-mailu (office@huntington.cz) Vaše jméno, příjmení a adresu trvalého bydliště (případně i korespondenční, pokud je jiná než TB). Potvrzení zašleme poštou. Děkujeme.
Hledáme spoluúčastníka na HDYO Campu 2020 v Glasgow
Píšu ohledně mé dcery, která nemoc v rodině nenese moc dobře, ale přednáška a celý projekt Matta a Mariany o HDYO ji moc zaujal. Chtěla by se účastnit HDYO Campu v Glasgow 2020, jen bych byla raději, kdyby letěla ještě s někým z ČR. Má někdo zájem o účast? Kontakt v detailu článku.
Zpravodaj Archa č. 55
Přinášíme vám letošní druhé vydání Archy – Zpravodaje Společnosti pro pomoc při Huntingtonově chorobě. Snad vám články a informace alespoň trochu zpříjemní vánoční a novoroční čas.
Terapeutický pobyt pro pacienty 2020
V příštím roce bychom opět chtěli uspořádat speciální terapeutický pobyt pro pacienty v Prostějove. Pobyt bude určený pouze pro pacienty, případně, pokud pacient potřebuje pomoc se sebeobsluhou, muže se účastnit i doprovod. Předpokládaný termín konání pobytu je 19.–23.8.2020 v Hotelu Tennis Club.
Rekondičně-edukační víkendové pobyty 2020
V roce 2020 se budou opět konat Rekondičně-edukační víkendové pobyty se zdravotním programem. Jarní pobyt se bude konat v Pardubicích ve dnech 24.–26.4.2020 v Hotelu Labe. Podzimní bude již tradične v Prostejove v hotelu Tennis Club ve dnech 23.–25.10.2020.
Zpravodaj Archa č. 54
Přinášíme vám letošní první, trochu opožděné, vydání Archy – Zpravodaje Společnosti pro pomoc při Huntingtonově chorobě. Snad vám články a informace alespoň trochu zpříjemní podzimní čas.
Společnost Ionis oznámila zpoždění výsledků
Ionis Pharmaceuticals spolupracující se společnosti Roche oznámila, že očekávaná data z jejich společného programu, v tomto případě z fáze II studie hodnotící RO7234292 (ISIS 443139) u HCH, budou do konce roku 2020 nebo začátku roku 2021.