Aktuality
Podzimní Rekondičně-edukační pobyt 2020
Zveme Vás na letošní podzimní Rekondičně–edukační pobyt, který se bude konat ve dnech 9.–11. října 2020 v hotelu Tennis Club v Prostějově. Letos zde vystoupí Alžbeta Mühlbäck, zástupce EHA, s novinkymi z celosvětového výzkumu. Vzhledem k současnému stavu nevíme, zda bude pobyt skutečně realizován (vzhledem k vládním opratřením). Prosíme tedy všechny zájemce o předběžné, nezávazné přihlášení.
Hledáme dobrovolníky pro výzkum HCH
Na Neurologické klinice ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, v rámci Extrapyramidového centra pracuje multidisciplinární tým, který je zapojen i do aktivit Evropské sítě pro Huntingtonovu nemoc (tzv. EHDN). V rámci výzkumu tým získává kódovaná data o osobách zatížených touto nemocí a hledá dobrovolníky, kteří se chtěji zapojit. Pokud máte zájem, využijte kontakty v odkazu níže.
Program jarního Rekondičně-edukačního pobytu 2020
Pro Rekondičně-edukační pobyt v Pardubicích jsem připravili volnější program zaměřeny na konzultace, diskusní skupiny a terapie. V příloze článku nalezete i jídelní lístek. Těšíme se na setkání.
Nový název testované molekuly společností ROCHE
Společnost ROCHE zveřejnila nový název pro možný lék na HCH, doposud byla molekula označována jako IONIS-HTTRx nebo RG6042, nově bude název Tominersen. Testování pokračuje dle plánu, právě probíhá 3 fáze, která by měla být dokončena v roce 2022.
Webinář Huntingtonova choroba a COVID-19
Chápeme, že pandemie COVID-19 může způsobovat velké napětí, stres a izolaci rodinám, pacientům a příbuzným Huntingtonovy choroby (HD). Pro podporu rodin s HCH pořádá European Huntington Association ve spolupráci s Evropskou referenční sítí pro vzácné neurologické choroby webinář o Zoomu s panelem lidí z Huntingtonské komunity.
Změna termínu pardubického Rekondičně-edukačního pobytu 2020
Z důvodu stávající situace a opatřením Vlády ČR došlo ke změně termínu jarního Rekondičně-edukačního pobytu v Pardubicích. Nový termín je 29.–31. května 2020. Jakékoli další informace budou včas zveřejněny na FCB, internetových stránkách a rozeslány e-mailem. Děkujeme za pochopení.
Smuteční oznámení
S velikým smutkem vám oznamujeme, že dnes nás opustila Pája Vestfálová. Až do konce zůstala doma, mezi svými blízkými – maminkou Ivou, která jí věnovala svou lásku, sestrami, které se o ní staraly a pečovaly a všemi dobrými dušemi, které jim pomáhaly. Za celou SPHCH jim všem děkujeme za péči a lásku, kterou Páje dávaly do poslední chvíle jejího života, který i přes Huntingtonovu chorobu byl krásný a naplněný.
Milá Pájo, vše, co jsme na tobě milovali a obdivovali, zůstane navždy v našich srdcích a vzpomínkách.
Potvrzení daru 2019
Velice děkujeme všem, kteří nám v loňském roce přispěli na činnost organizace finančním darem (převodem na účet). Pokud potřebujete doklad pro účely daňového přiznání daně z příjmů (dle zákona č. 586/1992 Sb. o daních z příjmů), prosím, napište mi do e-mailu (office@huntington.cz) Vaše jméno, příjmení a adresu trvalého bydliště (případně i korespondenční, pokud je jiná než TB). Potvrzení zašleme poštou. Děkujeme.
Hledáme spoluúčastníka na HDYO Campu 2020 v Glasgow
Píšu ohledně mé dcery, která nemoc v rodině nenese moc dobře, ale přednáška a celý projekt Matta a Mariany o HDYO ji moc zaujal. Chtěla by se účastnit HDYO Campu v Glasgow 2020, jen bych byla raději, kdyby letěla ještě s někým z ČR. Má někdo zájem o účast? Kontakt v detailu článku.