Aktuality

Jak se pro důchod započítává doba péče

Péče o naše nejbližší je činnost nepochybně velmi důležitá a potřebná. Lidé si mohou klást otázku, jaký dopad budou mít ta životní období, kdy místo práce pečovali či pečují o děti, rodiče nebo jiné rodinné příslušníky, na jejich budoucí důchod.

Pacientská rada VZP

Dne 4. 4. 2019 se bude konat pacientská rada Všeobecné zdravotní pojišťovny. Jako pacientská organizace zde můžeme podávat návrhy a podněty na zlepšení péče hrazené z veřejného zdravotního pojištění. Prosíme o Vaše návrhy, zkušenosti či poznatky.

Setkání s Kanceláří Ombudsmana pro zdraví, z.s.

Jako pacientská organizace jsem byli pozváni na první setkání s Kanceláří Ombudsmana pro zdraví, z. s., která nabízí právní poradenství v oblasti zdravotní a sociální péče. Prosíme o Vaše návrhy, zkušenosti či poznatky, které bychom mohli na setkání přednést.

Nové fáze testování HCH spuštěny

Roche oznamuje, že do klinických studií HD Natural History a Fáze 3 GENERATION HD1 byli přijati první pacienti. Studie pro pacienty s časnou manifestací HCH probíhají v USA, Kanadě, Německu a Británii.

Zvýšení příspěvku na péči ve III. a IV. stupni

Senát schválil zvýšení příspěvku na péči ve III. a IV. stupni a to s účinností od prvního dne druhého kalendářního měsíce následujícího po jeho vyhlášení.

Rychlejší stanovení genetické diagnózy HCH

Zjistit délku tohoto genu představuje zdlouhavou laboratorní prácí a v současné době trvá více než pět hodin. Tým Vincenta Diona spolu se svými spolupracovníky z Toulouse vyvinul spolehlivou metodu pro měření úseku DNA zodpovědného za nemoc, které poskytuje výsledek během pěti minut.

Zvýšení příspěvku na péči

Dne 1.1.2019 byly uveřejněny na TV Prima chybné informace o zvyšování příspěvku na péči, novela zákona zatím nebyla projednána Senátem. Příspěvek může být zvýšen až měsíc po uveřejnění zákona ve Sbírce zákonů, což bude pravděpodobně až v březnu 2019. Navrhovaný termín navýšení příspěvku je 1.7.2019.
zdroj: nrzp.cz

PF 2019

Děkujeme všem spolupracovníkům a podporovatelům za pomoc v loňském roce a do nového roku přejeme mnoho úspěchů a všem pacientům a rodinám hodně sil a ještě více naděje.

Ať je rok 2019 pro všechny rokem vyslyšených proseb a splněných přání.

Vaše SPHCH

Potvrzení o daru 2018

Děkujeme všem soukromím dárcům za poskytnutou podporu v roce 2018 a prosím všechny, kteří přispěli na činnost SPHCH, aby nás kontaktvali ohledně potvrzení pro daňové přiznání (pokud ho potřebujete). Za dar velice děkujeme.