Aktuality
Nabídka kompenzačních pomůcek - dar
Darujeme použité kompenzační pomůcky, nábytek či hračky. Kompenzační pomůcky máme v současné době ve skladu v Pardubicích a potřebovali bych je co nejrychleji rozdělit, prosím tedy o info, zda máte zájem, a o které konkrétně. Na žádost mohu zaslat fotografie. Pomůcky jsou funkční, použité, částečně opotřebované, ale nepoškozené, bohužel jsou špinavé/zaprášené.
Velká naděje pro lidi s HCH
Na setkání Huntington Disease Network v zaří 2017 oznámila Sarah Tabrizi spuštění zkoušky léku nazvaného IONIS-HTTRX, ve spolupráci s Ionis Pharmaceuticals of Carlsbad v Kalifornii bude poprvé na lidech testovat bezpečnost a toleranci slibného přípravku.
Givt.cz - speciální bonus pro neziskovky
Řekněte vašemu okolí, aby SPHCH podpořili jedním klikem. Stačí si dnes 13. 6. nebo zítra 14. 6. nainstalovat givtího Pomocníka a Givt.cz nám pak pošleme bonus 30 Kč. Pomocník hlídá e-shopy, které spolupracují s GIVTem, a vždy Vás na možnost podpory upozorní! Příspěvek nikdy nenavyšuje cenu Vašeho nákupu na e-shopu.
Jak urychlit udělení licence pro léky na HD
Nedávno oznámil Critical Path Institute novou iniciativu – vytvoření Huntington's Disease Regulatory Science Consortium (HD RSC). Tato spolupráce mnoha mezinárodních partnerů má za cíl urychlit vývoj nových způsobů léčby HD. Co to všechno znamená a jak by to mohlo prospět pacientům s HD?
HDSA odpovídá na otázky k oznámení firmy Ionis o léku HTTRx
Firma Ionis Pharmaceuticals oznámila 24. dubna 2018 výsledky fáze 1/2 klinické zkoušky svého léku snižujícího huntingtin HTTRx (RG6042). Zpráva byla zveřejněna v tiskovém prohlášení a výsledky byly předneseny na výroční schůzi Americké neurologické akademie.
Neuropaliativní a rehabilitační přístupu k pacientům s HCH - dotazník
Prosba o spolupráci na projektu „Neuropaliativní a rehabilitační přístup pro zachování kvality života pacientů v pokročilé fázi vybraných neurologických onemocnění", který řeší Lékařská fakulta Ostravské univerzity ve spolupráci s Fakultní nemocnici v Ostravě.
Program jarního Rekondičně-edukačního pobytu 2018
podrobný program Rekondičně-edukačního pobytu v Pardubicích. Pevně věříme, že v programu každý nalezne to, co potřebuje. Pro obsahovou náročnost programu prosíme o dochvilnost. Na Rekondičním pobytu pro pacienty s HCH se jim budou věnovat odborní terapeuti, a proto, prosím, zajistěte pro pacienty vhodné sportovní pohodlné oblečení a obutí.
Pozvánka na členskou schůzi 20. 4. 2018
Zveme všechny členy Společnosti pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s. na členskou schůzi, která se bude konat v rámci jarního Rekondičně-edukačního víkendového pobytu, dne 20. 4. 2018 v restauraci Hotelu Labe v Pardubicích.
Přihláška na jarní Rekondičně-edukační pobyt 2018
Zveme Vás na letošní jarní Rekondičně–edukační pobyt, který se bude konat ve dnech 20.–22. dubna 2018 v Hotelu Labe, Masarykovo náměstí 2633, Pardubice, který bude zahájen v pátek členskou schůzí SPHCH, v sobotu budou přednášky, individuální konzultace a diskusní a terapeutické skupiny.