Aktuality

Nabídka kompenzačních pomůcek - dar

29. července 2018

Darujeme použité kompenzační pomůcky, nábytek či hračky. Kompenzační pomůcky máme v současné době ve skladu v Pardubicích a potřebovali bych je co nejrychleji rozdělit, prosím tedy o info, zda máte zájem, a o které konkrétně. Na žádost mohu zaslat fotografie. Pomůcky jsou funkční, použité, částečně opotřebované, ale nepoškozené, bohužel jsou špinavé/zaprášené.

Velká naděje pro lidi s HCH

Velká naděje pro lidi s HCH
13. července 2018

Na setkání Huntington Disease Network v zaří 2017 oznámila Sarah Tabrizi spuštění zkoušky léku nazvaného IONIS-HTTRX, ve spolupráci s Ionis Pharmaceuticals of Carlsbad v Kalifornii bude poprvé na lidech testovat bezpečnost a toleranci slibného přípravku.

Givt.cz - speciální bonus pro neziskovky

Givt.cz - speciální bonus pro neziskovky
13. června 2018

Řekněte vašemu okolí, aby SPHCH podpořili jedním klikem. Stačí si dnes 13. 6. nebo zítra 14. 6. nainstalovat givtího Pomocníka a Givt.cz nám pak pošleme bonus 30 Kč. Pomocník hlídá e-shopy, které spolupracují s GIVTem, a vždy Vás na možnost podpory upozorní! Příspěvek nikdy nenavyšuje cenu Vašeho nákupu na e-shopu.

Jak urychlit udělení licence pro léky na HD

Jak urychlit udělení licence pro léky na HD
16. května 2018

Nedávno oznámil Critical Path Institute novou iniciativu – vytvoření Huntington's Disease Regulatory Science Consortium (HD RSC). Tato spolupráce mnoha mezinárodních partnerů má za cíl urychlit vývoj nových způsobů léčby HD. Co to všechno znamená a jak by to mohlo prospět pacientům s HD?

HDSA odpovídá na otázky k oznámení firmy Ionis o léku HTTRx

HDSA odpovídá na otázky k oznámení firmy Ionis o léku HTTRx
11. května 2018

Firma Ionis Pharmaceuticals oznámila 24. dubna 2018 výsledky fáze 1/2 klinické zkoušky svého léku snižujícího huntingtin HTTRx (RG6042). Zpráva byla zveřejněna v tiskovém prohlášení a výsledky byly předneseny na výroční schůzi Americké neurologické akademie.

Neuropaliativní a rehabilitační přístupu k pacientům s HCH - dotazník

Neuropaliativní a rehabilitační přístupu k pacientům s HCH - dotazník
3. května 2018

Prosba o spolupráci na projektu „Neuropaliativní a rehabilitační přístup pro zachování kvality života pacientů v pokročilé fázi vybraných neurologických onemocnění", který řeší Lékařská fakulta Ostravské univerzity ve spolupráci s Fakultní nemocnici v Ostravě.

Program jarního Rekondičně-edukačního pobytu 2018

Program jarního Rekondičně-edukačního pobytu 2018
12. dubna 2018

podrobný program Rekondičně-edukačního pobytu v Pardubicích. Pevně věříme, že v programu každý nalezne to, co potřebuje. Pro obsahovou náročnost programu prosíme o dochvilnost. Na Rekondičním pobytu pro pacienty s HCH se jim budou věnovat odborní terapeuti, a proto, prosím, zajistěte pro pacienty vhodné sportovní pohodlné oblečení a obutí.

Pozvánka na členskou schůzi 20. 4. 2018

Pozvánka na členskou schůzi 20. 4. 2018
6. dubna 2018

Zveme všechny členy Společnosti pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s. na členskou schůzi, která se bude konat v rámci jarního Rekondičně-edukačního víkendového pobytu, dne 20. 4. 2018 v restauraci Hotelu Labe v Pardubicích.

Přihláška na jarní Rekondičně-edukační pobyt 2018

Přihláška na jarní Rekondičně-edukační pobyt 2018
12. března 2018

Zveme Vás na letošní jarní Rekondičně–edukační pobyt, který se bude konat ve dnech 20.–22. dubna 2018 v Hotelu Labe, Masarykovo náměstí 2633, Pardubice, který bude zahájen v pátek členskou schůzí SPHCH, v sobotu budou přednášky, individuální konzultace a diskusní a terapeutické skupiny.