Aktuality

Ochranný limit u pojištěnců s přiznanou invaliditou

Novela zákona o veřejném zdravotním pojištění, spolu se zákonem o léčivech a zákonem o pojistném na veřejné zdravotní pojištění, přinesla zásadní změnu v evidenci započitatelných doplatků v lékárnách. Jaké dokumenty musí pojištěnec doložit zdravotní pojišťovně, aby oznámil svou invaliditu a měl správně nastavený ochranný limit na doplatky za léky?

Pomozte nám zlepšit péči o rodiny s HCH v ČR

Ve spolupráci s Evropskou asociací pro Huntingtonovu chorobu (EHA) a projektem Moving Forward jsme spustili důležitý, krátký a zcela anonymní dotazník, který je určen všem, kterých se Huntingtonova choroba jakkoliv týká – pacientům, rodinným příslušníkům, pečujícím, odborníkům i přátelům. Velice prosíme o chvilku Vašeho času a vyplnění.

Předběžný program jarního pobytu

Přinášíme předběžný program pro nadcházející Rekondičně-edukační pobyt v Pardubicích.

V případě zájmu o účast se prosím co nejdříve přihlaste.

Těšíme se na setkání.

Tanec ve Vatikánu

Tanec ve Vatikánu je inspirativní dokumentární film vyprávějící příběh zdánlivě nemožné cesty rodin spojených stejnou zničující, geneticky dědičnou chorobou, Huntingtonovou chorobou. Poprvé opouštějí nejchudší kouty Latinské Ameriky a dostávají se do Říma; nejen k papežskému publiku, ale i k dalším nepředstavitelným překvapením. Tato událost se stala největším globálním setkáním rodin věnovaným této dlouho stigmatizované nemoci

Jarní Rekondičně–edukační víkendový pobyt 2025

Zveme Vás na letošní jarní Rekondičně–edukační pobyt, který se bude konat ve dnech 16.-18. května 2025 v Hotelu Labe, Masarykovo náměstí 2633, Pardubice.

Pobyt bude zahájen členskou schůzí SPHCH v pátek ve 20.00. Sobotní program bude jako v loňském roce obsahovat odborný program s přednáškami, diskusními skupinami či osobními konzultacemi. Nejen pro pacienty bude přípraven i cvičební program a různé aktivity a terapie. Sobotní večer bude zakončen tancem s živou hudbou.

HDYO kongres Praha 2025

Ve dnech 14.–16.3. 2025 se v Praze uskutečnil mezinárodní kongres pro mladé dospělé (18–35 let) z rodin s Huntingtonovou chorobou z celého světa, kterého jsme se jako lokální organizace měli možnost zúčastnit i my.

Celý kongres se nesl ve znamení podpory, přátelství, získávání nových informací a především zjištění, že nikdo z nás v tom není sám!

Kongres HDYO dostal záštitu první dámy

První dáma České republiky Eva Pavlová udělila záštitu nad konáním mezinárodního kongresu HDYO. Toto je velký krok k rozšíření povědomí o této nemoci. Jsme vděční za tuto podporu a také za možnost účastnit se této významné akce a za spolupráci s HDYO.

Huntingtonova nemoc spojila svět

Mezinárodní kongres HDYO proběhne v Praze ve dnech 14.–16.3.2025 v hotelu Clarion a je určený hlavně pro mladé dospělé ve věku 18–35 let z rodin se zatížením Huntingtonovou chorobou. Účelem pořádání kongresu je hlavně vytvoření komunity mezi mladými lidmi, aby se nikdo necítil, že je v této nemoci sám a dále propojení této komunity s organizacemi i vědci z celého světa.

Art4HD - Povědomí je semínkem změny

Nadace Factor-H ve spolupráci se Smíchovskou střední průmyslovou školou a gymnáziem, Městskou částí Praha 5 a Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO) s hrdostí představuje mural „Povědomí je semínkem změny“. Nástěnná malba je realizována v rámci Kongresu HDYO 2025.