Aktuality
Data ze studií PRECISION-HD1 a HD2 (WAVE)
Společnost WAVE, která se zabývá studiemi tří potencionálních léčivých látek na HCH vydala 30.3.2021 prohlášení, že dvě ze studií ukončuje. Jedná se o studie PRECISION-HD1 a PRECISION-HD2. Studie třetí molekuly WVE-003, která funguje na jiném principu než dvě předchozí, ale pokračuje, v letošním roce by měly začít klinické testy.
Předběžné informace o studii Tominersenu
Jak jsme již informovali, v pondělí 22.3.2021 vydala společnost ROCHE tiskovou zprávu, ve které uvádí, že bylo pozastaveno podávání účinné látky Tominersen (a také placeba) všem účastníkům III. fáze studie GENERATION-HD1. Studie jako taková ale pokračuje dál, účastníci jsou i nadále sledování, a jsou získávána další data pro hodnocení účinků Tominersenu.
Webinář - pozastavení studie Tominersen
EHA pro zájemce připravila webinář, kde vystoupí Sarah Tabrizi a Anne Rosser s podrobnějšími informacemi ohledně pozastavení studie Tominersenu ve III. fázi. Webinář se uskuteční 26.3.2021 (pátek) v 18:00 přes ZOOM.
Pozastavení III. fáze studie Tominersenu
Dne 22.3.2021 vydala společnost ROCHE tiskovou zprávu, ve které uvedla, že v tuto chvíli přerušuje podávání testovaného léku Tominersen všem účastníkům studie ve fázi III. Toto rozhodnutí bylo učiněno na základě doporučení nezávislého výboru pro monitorování dat (Independent Data Monitoring Committe - iDMC).
Sledovací studie Enroll-HD v ČR
Koncem roku 2020 byla v České republice otevřena celosvětová studie ENROLL-HD. Jejím cílem je získávat informace o zdravotním stavu a životním stylu nositelů mutace pro Huntingtonovu nemoc. Studie EROLL-HD navazuje na podobný projekt REGISTRY.
Letní terapeutický pobyt pro pacienty s HCH 2021
V tuto chvíli máme naplánovaný Letní terapeutický pobyt pro pacienty s HCH v Prostějově na termín 18.-22.8.2021. Prosíme o nezávazné přihlášení všech, kteří mají zájem o účast. Pobyt určtěný hlavně pacientům bude zaměřený na terapie a cvičení. Doporovod je vhodný například v případě zajištění soběstačnosti pacienta.
Očkování chronicky nemocných osob
Osoby s chronickými onemocněními či zdravotními stavy, které jsou podle vědeckých studií ohroženými z důvodu vysoké pravděpodobnosti těžkého průběhu covid-19, je nutné očkovat přednostně. Očkování je samozřejmě zcela dobrovolné a s ohledem na aktuální zdravotní stav.
Výzkum HCH - juvenilní forma
Na Neurologické klinice ve VFN v Praze, v rámci Extrapyramidového centra pracuje multidisciplinární tým, který je zapojen do aktivit Evropské sítě pro Huntingtonovu nemoc (tzv. EHDN). V současné době lékaři shánějí souhrné anonymní údaje o pacientech, osobách v riziku či pozitivně testovaných bez příznaků v ČR. Prosíme o vaši spolupráci.
Smuteční oznámení
S lítostí oznamujemem, že nás navždy opustila jedna ze zakladatelek SPHCH paní Jana Soukupová. Zemřela 2. února 2021 ve věku 75 let. Velice děkujem za vzpomínku na Janu, bez ní a všech, co jí pomáhali, bychom zde nebyli.