Aktuality
PF 2021
Přejeme klidné a požehnané svátky vánoční a do nového roku hodně lásky, zdraví, štěstí, sil a naděje.
Práva a povinnosti rodičů s psychosociálním postižením
Kancelář ombudsmana - ochránce veřejných práv - vydala pblikaci s doporučením pro rodiče s psychosociálním postižením a jejich děti.
Zkouška firmy UniQure pokračuje
Společnost uniQure oznámila, že byli do jejich klinické zkoušky přijati další dva pacienti. Vzhledem k tomu, že se u prvních dvou pacientů z června neobjevily žádné nebezpečné vedlejší účinky, byli další dva účastníci pozváni na operaci v září.
První pacienti získali lék pro genovou terapii HCH
Dne 19. června firma UniQure v tiskové zprávě oznámila, že dva odvážní účastníci podstoupili operaci mozku nutnou k dodání experimentálního přípravku s názvem AMT-130 snižujícího produkci proteinu huntingtin.
Hledáme dobrovolníky pro výzkum HCH
Na Neurologické klinice ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, v rámci Extrapyramidového centra pracuje multidisciplinární tým, který je zapojen i do aktivit Evropské sítě pro Huntingtonovu nemoc (tzv. EHDN). V rámci výzkumu tým získává kódovaná data o osobách zatížených touto nemocí a hledá dobrovolníky, kteří se chtěji zapojit. Pokud máte zájem, využijte kontakty v odkazu níže.
Program jarního Rekondičně-edukačního pobytu 2020
Pro Rekondičně-edukační pobyt v Pardubicích jsem připravili volnější program zaměřeny na konzultace, diskusní skupiny a terapie. V příloze článku nalezete i jídelní lístek. Těšíme se na setkání.
Nový název testované molekuly společností ROCHE
Společnost ROCHE zveřejnila nový název pro možný lék na HCH, doposud byla molekula označována jako IONIS-HTTRx nebo RG6042, nově bude název Tominersen. Testování pokračuje dle plánu, právě probíhá 3 fáze, která by měla být dokončena v roce 2022.
Webinář Huntingtonova choroba a COVID-19
Chápeme, že pandemie COVID-19 může způsobovat velké napětí, stres a izolaci rodinám, pacientům a příbuzným Huntingtonovy choroby (HD). Pro podporu rodin s HCH pořádá European Huntington Association ve spolupráci s Evropskou referenční sítí pro vzácné neurologické choroby webinář o Zoomu s panelem lidí z Huntingtonské komunity.
Změna termínu pardubického Rekondičně-edukačního pobytu 2020
Z důvodu stávající situace a opatřením Vlády ČR došlo ke změně termínu jarního Rekondičně-edukačního pobytu v Pardubicích. Nový termín je 29.–31. května 2020. Jakékoli další informace budou včas zveřejněny na FCB, internetových stránkách a rozeslány e-mailem. Děkujeme za pochopení.