Aktuality

Smuteční oznámení

Smuteční oznámení
13. února 2023

S lítostí v srdci oznamujeme, že nás nevždy opustil báječný kamarád, obrovský bojovník a parťák Tomáš Laboj. Jeho úsměv, legrácky a stále dobrá náleda nás vždy provázela na všech setkáních. Celé rodině přejeme upřímnou soustrast. Tome, budeme na tebe vždy vzpomínat s láskou v srdci, krásnou vzpomínkou a úsměvem na rtech. Moc nám chybíš.

Zpravodaj Archa č. 61

Zpravodaj Archa č. 61
23. prosince 2022

Přinášíme vám letošní druhé vydání Archy č. 61 – Zpravodaje Společnosti pro pomoc při Huntingtonově chorobě. Doufáme, že Vám přinese zajímavé a pohodové čtení nejen v adventním čase.

Zpravodaj Archa č. 60

Zpravodaj Archa č. 60
1. listopadu 2022

Přinášíme vám letošní první vydání Archy č. 60 – Zpravodaje Společnosti pro pomoc při Huntingtonově chorobě. Snad vám články a informace alespoň trochu zpříjemní podzimní čas.

Podzimní Rekondičně-edukační pobyt Prostějov 2022

Podzimní Rekondičně-edukační pobyt Prostějov 2022
23. září 2022

Zveme vás na Rekondičně-edukační pobyt v Prostějově, termín 14.-16.10.2022. Prosíme o přihlášení všech, kteří mají zájem o účast. Letošní pobyt bude zaměřen hlavně na terapie pro pacienty a konzultace a diskusní skupiny s lékaři a odborníky na HCH pro všechny účastníky.

FDA označil valbenazin jako lék na vzácná onemocnění pro HCH

FDA označil valbenazin jako lék na vzácná onemocnění pro HCH
13. června 2022

Americký Úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) označil valbenazin jako lék na vzácná onemocnění, konkrétně jako potenciální léčbu mimovolních, trhavých pohybů známých jako chorea u lidí s Huntingtonovou chorobou.

Nízká dávka AMT-130 je bezpečná a funguje

Nízká dávka AMT-130 je bezpečná a funguje
6. června 2022

Klinická studie (NCT04120493) posuzuje bezpečnost a snášenlivost jedné dávky AMT-130 společnosti uniQure do mozku u lidí s raným stádiem HCH. Studie, která probíhá na 12 místech v USA zahrnuje celkem 26 pacientů má velice dobré výsledky.

Nemoci, proti kterým jsme byli v dětství očkováni, se vracejí

Nemoci, proti kterým jsme byli v dětství očkováni, se vracejí
20. května 2022

Zavedení očkovacích programů pomohlo výrazně snížit výskyt nebezpečných nemocí a zachránit miliony životů. V důsledku dnešního propojeného světa a klesající proočkovanosti se však některé z těchto nemocí v naší zemi znovu objevují a jejich výskyt se dokonce zvyšuje.

Životní styl může ovlivnit věk nástupu HCH

Životní styl může ovlivnit věk nástupu HCH
16. května 2022

Kromě genetických faktorů souvisel nástup Huntingtonovy choroby v pozdějším věku se stabilním partnerstvím, životem ve velkých městech a nižší úrovní vzdělání, naznačuje rozsáhlá analýza. Pro srovnání, nižší věk při nástupu onemocnění byl spojen se sebevražedným chováním a užíváním alkoholu, drog a tabáku.

Vitamínová terapie u HD

Vitamínová terapie u HD
2. května 2022

Ve Španělsku plánují malou klinickou studii s vysokými dávkami biotinu a thiaminu pro léčbu HD. Tato studie je založena na výzkumu, který propojuje HD s dalším neurodegenerativním onemocněním s názvem biotin-thiamin-responzivní onemocnění bazálních ganglií (BTBGD).