Aktuality

Den vzácných onemocnění

Jako každý rok, tak i letos bude 28. února Den vzácných onemocnění. Tento den si všichni připomínají nemoci, které nejsou sice známe, ale jsou o to více závažné. Stejně jako HCH. Můžete se tento den přidat myšlenkou nebo i nějakým činem či sdílením. Děkujeme, že si vzponemete na všechny "neviditelné" pacienty a rodiny, nejen s HCH.

Děkujeme za podporu

Slovenská SPHCH

Pokud by někdo měl zájem, tak slovenská SPHCH pořádá letos několik videokonferencí, má ne webu zajímavé články, a také plánuje setkání v Pezinku. Více informací najedete na https://huntington.sk

Roche znovu začne testovat Tominersen

Po dlouhém hodnocení výskledků testování možného léku Tominersen došla společnost Roche k závěru, že pro pacienty v pokročilých fázích nemoci nebyl lék učinný. Zato u osob v prvotní fázi docházelo k určitému zlepšení. Proto se společnost Roche rozhodla pro znovuotevření II. fáze testů pro přesně specifikované pacienty. Více informací naleznete v originální textu v odkazu zde. Překlad textu připravujeme.

Vzpomínáme

S největším zármutkem oznamujeme, že dnes, 31.12.2021, zemřel Gerrit Reinder Dommerholt, který se zasloužil o založení mezinárodní huntingtonské asociace (IHA) a společně s doktorkou Židovskou byl u vzniku i naší české SPHCH. Byl to neuvěřitelně optimistický člověk, který se vždy snažil pomáhat a šířit naději, víru a lásku. Bez něho bude náš huntingtonský svět o trochu smutnější a prázdnější. Prosím, věnujte mu svou myšlenku nebo vzpomínku.

„Prožil jsem krásný a naplněný život, kde bylo více vzestupů než pádů.“ Gerrit

Zpravodaj Archa č. 59

Přinášíme vám další vydání Archy – Zpravodaje Společnosti pro pomoc při Huntingtonově chorobě, už číslo 59. Doufáme, že Vám přinese zajímavé a pohodové čtení nejen v adventním čase.

Zpravodaj Archa č. 58

Přinášíme vám letošní první, trochu opožděné, vydání Archy – Zpravodaje Společnosti pro pomoc při Huntingtonově chorobě. Snad vám články a informace alespoň trochu zpříjemní podzimní čas.

Milostivé léto - oddlužení

V červenci 2021 došlo ke změně soudního řádu, exekučního řádu a byl schválen změnový zákon č. 286/2021 Sb., změna občanského soudního řádu, exekučního a některých dalších zákonů. Tyto změny zákonů mají umožnit oddlužení až statisícům občanů. Jedná se především o institut tzv. „Milostivého léta“.

CHDI 2021: uniQure a další novinky

Poslední den konference Huntington's disease therapeutics organizované CHDI Foundation byl zaměřen na nejnovější zprávy z výzkumu HCH, hlavně na slibně vypadající klinickou studii společnosti uniQure.