Aktuality
Dostupnost péče a potřeby pacientů s HCH
Prosíme všechny, kteří pečují o pacienty s HCH, o pomoc s vyplněním dotazníku studentů 2. lékařské fakulty UK. Dotazník připravili a údaje budou zpracovávát v rámci projektové práce z biologie.
Velice prosíme o spolupráci a vyplnění dotazníku nejlépe do 3. 12.
Za Váš čas a ochotu podělit se o Vaše zkušenosti Vám velice děkujeme.
Mluvíme o HCH
Rádi bychom vás informovali o novém projektu „Mluvíme o HCH: Ptejte se, učte se, chápejte“, který vznikl s cílem zvýšit povědomí o Huntingtonově chorobě v české komunitě a podpořit otevřenou komunikaci mezi odborníky a rodinami, kterých se HCH týká. Chceme dát hlas rodinám, pečujícím i lidem s HCH – a přinést jejich otázky českým neurologům, kteří na ně odpoví jednoduchým a srozumitelným jazykem.
Pomáhej pohybem
Ať už běháte, jezdíte na kole, nebo chodíte na procházky, svou aktivitou a energií s aplikací EPP vždy generujete body pro vámi vybraný projekt, který Skupina ČEZ prostřednictvím Nadace ČEZ finančně podpoří. Podařilo se nám získat v tomto projektu umístění a potřebujeme nasbírat 310 000 bodů, ale máme na to jen 1 měsíc. Budeme vděční, když se zapojí do naší podpory co nejvíce chodců, běžců či jiných sportovců.
Program REP Prostějov 2025
Pro Rekondičně-edukační pobyt v Prostějově jsme pro Vás připravili program zaměřený na konzultace, diskusní skupiny a terapie. V příloze článku nalezete kromě programu i jídelní lístek (vše v jednom PDF). V případně potravinové alergie či potřeby speciální stravy, co nejdříve napište nebo zavolejte M. Musilové (775321784, office@huntington.cz).
Možný nový lék od uniQure
Začátkem tohoto týdne společnost uniQure oznámila hlavní výsledky své studie fáze I/II, která zkoumala použití přípravku AMT-130 k léčbě Huntingtonovy choroby. Tato data jsou vzrušující a představují obrovský milník pro komunitu pacientů s HD! Stejně jako u každého zveřejnění dat z klinických studií stále existují otázky, které budou v nadcházejících měsících zodpovězeny, zejména pokud jde o téma schvalování regulačními orgány.
Možný nový lék od uniQure
Začátkem tohoto týdne společnost uniQure oznámila hlavní výsledky své studie fáze I/II, která zkoumala použití přípravku AMT-130 k léčbě Huntingtonovy choroby. Tato data jsou vzrušující a představují obrovský milník pro komunitu pacientů s HD! Stejně jako u každého zveřejnění dat z klinických studií stále existují otázky, které budou v nadcházejících měsících zodpovězeny, zejména pokud jde o téma schvalování regulačními orgány.
Podzimní Rekondičně-edukační víkendový pobyt 2025
Zveme vás na Rekondičně-edukační pobyt v Prostějově, termín 10.-12.10.2025. Z důvodu omezené kapacity hotelu, prosíme o včasné přihlášení všech, kteří mají zájem o účast. Přihlášení nejpozději do 29.9.2025.
Letošní podzimní pobyt bude zaměřen hlavně na terapie pro pacienty a dále přednášky, dikusní skupiny a workshopy s lékaři a odborníky na HCH pro všechny účastníky.
Letní terapeutický pobyt 2025
Zveme Vás na Letní terapeutický pobyt pro pacienty s HCH v Pardubicích v termínu 20.-24.8.2025.
Prosíme o závazné přihlášení všech, kteří mají zájem o účast nejpozději do 6.8.2025.
Možnost zvýšení příspěvku na bydlení
Příjemci příspěvku na bydlení mohou naposledy požádat o přepočet výše pobírané dávky. Pokud se jim ve druhém čtvrtletí (duben až červen) snížily příjmy nebo zvýšily náklady na bydlení, měli by změnu oznámit úřadu práce. Musí tak učinit nejpozději do konce července 2025. Později se již příspěvek na bydlení přehodnocovat nebude, protože v říjnu 2025 začne platit tzv. superdávka, která ho nahradí.