Aktuality
Smuteční oznámení
S lítostí v srdci oznamujeme, že nás nevždy opustil báječný kamarád, obrovský bojovník a parťák Tomáš Laboj. Jeho úsměv, legrácky a stále dobrá náleda nás vždy provázela na všech setkáních. Celé rodině přejeme upřímnou soustrast. Tome, budeme na tebe vždy vzpomínat s láskou v srdci, krásnou vzpomínkou a úsměvem na rtech. Moc nám chybíš.
Zpravodaj Archa č. 61
Přinášíme vám letošní druhé vydání Archy č. 61 – Zpravodaje Společnosti pro pomoc při Huntingtonově chorobě. Doufáme, že Vám přinese zajímavé a pohodové čtení nejen v adventním čase.
Zpravodaj Archa č. 60
Přinášíme vám letošní první vydání Archy č. 60 – Zpravodaje Společnosti pro pomoc při Huntingtonově chorobě. Snad vám články a informace alespoň trochu zpříjemní podzimní čas.
Podzimní Rekondičně-edukační pobyt Prostějov 2022
Zveme vás na Rekondičně-edukační pobyt v Prostějově, termín 14.-16.10.2022. Prosíme o přihlášení všech, kteří mají zájem o účast. Letošní pobyt bude zaměřen hlavně na terapie pro pacienty a konzultace a diskusní skupiny s lékaři a odborníky na HCH pro všechny účastníky.
FDA označil valbenazin jako lék na vzácná onemocnění pro HCH
Americký Úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) označil valbenazin jako lék na vzácná onemocnění, konkrétně jako potenciální léčbu mimovolních, trhavých pohybů známých jako chorea u lidí s Huntingtonovou chorobou.
Nízká dávka AMT-130 je bezpečná a funguje
Klinická studie (NCT04120493) posuzuje bezpečnost a snášenlivost jedné dávky AMT-130 společnosti uniQure do mozku u lidí s raným stádiem HCH. Studie, která probíhá na 12 místech v USA zahrnuje celkem 26 pacientů má velice dobré výsledky.
Nemoci, proti kterým jsme byli v dětství očkováni, se vracejí
Zavedení očkovacích programů pomohlo výrazně snížit výskyt nebezpečných nemocí a zachránit miliony životů. V důsledku dnešního propojeného světa a klesající proočkovanosti se však některé z těchto nemocí v naší zemi znovu objevují a jejich výskyt se dokonce zvyšuje.
Životní styl může ovlivnit věk nástupu HCH
Kromě genetických faktorů souvisel nástup Huntingtonovy choroby v pozdějším věku se stabilním partnerstvím, životem ve velkých městech a nižší úrovní vzdělání, naznačuje rozsáhlá analýza. Pro srovnání, nižší věk při nástupu onemocnění byl spojen se sebevražedným chováním a užíváním alkoholu, drog a tabáku.
Vitamínová terapie u HD
Ve Španělsku plánují malou klinickou studii s vysokými dávkami biotinu a thiaminu pro léčbu HD. Tato studie je založena na výzkumu, který propojuje HD s dalším neurodegenerativním onemocněním s názvem biotin-thiamin-responzivní onemocnění bazálních ganglií (BTBGD).