Aktuality
Děkujeme za podporu
Děkujeme všem za pomoc a podporu. Díky vašim nákupům v e-shopech přes GIVT jsme získali 2.047 Kč.
Více informací, jak nakupovat a zdarma pomáhat naleznete na www.givt.cz.
Změny v návrhu studie GENERATION HD1
Společnost Roche Pharmceuticals informuje HD komunitu po celém světě o změně v návrhu studie GENERATION HD1 na základě zhodnocení devítiměsíčního otevřeného rozšíření studie, které podpořilo výzkum dávkování s nižší frekvencí.
Severoamerický tábor HDYO 2019
HDYO s radostí oznamuje, že Severoamerický tábor pro mladé lidi z rodin se zatížením HCH se bude konat, a to ve dnech 11.–15. srpna 2019 v Camp Cedar Glen, v Julian v Kalifornii.
Den vzácných onemocnění
Poslední den v únoru se již tradičně připomíná jako den vzácných onemocnění. Tento den si připomínáme lidi, kterým do života vstoupila vzácná nemoc. Jen díky velikému úsilí lékařů a pomoci svých blízkých dokážou dělat věci, které jsou pro většinu z nás obyčejnou rutinou.
Děkujeme za podporu
Velice děkujeme všem, kteří přispěli darem při nakupování v e-shopech pomocí Givt.cz nebo přes darovací tlačítka naúvodní straně či FCB (přes Darujme.cz). K dnešnímu dni činí příspěvky přes Givt.cz celkem 6.032 Kč a pomocí darovacích tlačítek je to 7.400 Kč.
UniQure začne klinické zkoušky genové terapie HCH
Americká Food and Drug Administration udělila oprávnění společnosti UniQure k započetí klinického hodnocení humánního AMT-130, experimentální genové terapie UniQure k léčbě Huntingtonovy nemoci, vzácného neurodegenerativního onemocnění.
Jak se pro důchod započítává doba péče
Péče o naše nejbližší je činnost nepochybně velmi důležitá a potřebná. Lidé si mohou klást otázku, jaký dopad budou mít ta životní období, kdy místo práce pečovali či pečují o děti, rodiče nebo jiné rodinné příslušníky, na jejich budoucí důchod.
Pacientská rada VZP
Dne 4. 4. 2019 se bude konat pacientská rada Všeobecné zdravotní pojišťovny. Jako pacientská organizace zde můžeme podávat návrhy a podněty na zlepšení péče hrazené z veřejného zdravotního pojištění. Prosíme o Vaše návrhy, zkušenosti či poznatky.
Setkání s Kanceláří Ombudsmana pro zdraví, z.s.
Jako pacientská organizace jsem byli pozváni na první setkání s Kanceláří Ombudsmana pro zdraví, z. s., která nabízí právní poradenství v oblasti zdravotní a sociální péče. Prosíme o Vaše návrhy, zkušenosti či poznatky, které bychom mohli na setkání přednést.