Aktuality
Večer bez hranic: otevřeně o životě i o HCH
Srdečně Vás zveme na Večer bez hranic: otevřeně o životě i Huntingtonově chorobě
Jaké to je být mladým dospělým?
Jaké to je žít v rodině s Huntingtonovou chorobou?
Toto neformální a interaktivní setkání spojí dvě mladé ženy, Nikolu a Gabrielu, ze dvou zemí – České republiky a Slovenska.
Den vzácných onemocnění Brno 2026
Mluvíme o HCH: Péče v pobytových zařízeních
Chceme otevřít dialog o Huntingtonově chorobě v české komunitě. Naším cílem je dát hlas rodinám, pečujícím i lidem s HCH – a přinést jejich otázky českým zdravotním sestrám a pečovatelkám z pečovatelských domovů pro pacienty s Huntingtonovou chorobou, které na ně odpoví jednoduchým a srozumitelným jazykem. Více informací v článku.
Jarní Rekondičně–edukační pobyt 2026
Zveme Vás na letošní jarní Rekondičně–edukační pobyt, který se bude konat ve dnech 15.-17. května 2026 v Pardubicích.
Podrobný program bude v přestihu rozeslán e-mailem a zveřejněn na našich stránkách a FCB.
Dostupnost péče a potřeby pacientů s HCH
Prosíme všechny, kteří pečují o pacienty s HCH, o pomoc s vyplněním dotazníku studentů 2. lékařské fakulty UK. Dotazník připravili a údaje budou zpracovávát v rámci projektové práce z biologie.
Velice prosíme o spolupráci a vyplnění dotazníku nejlépe do 3. 12.
Za Váš čas a ochotu podělit se o Vaše zkušenosti Vám velice děkujeme.
Mluvíme o HCH
Rádi bychom vás informovali o novém projektu „Mluvíme o HCH: Ptejte se, učte se, chápejte“, který vznikl s cílem zvýšit povědomí o Huntingtonově chorobě v české komunitě a podpořit otevřenou komunikaci super clone watches mezi odborníky a rodinami, kterých se HCH týká. Chceme dát hlas rodinám, pečujícím i lidem s HCH – a přinést jejich otázky českým neurologům, kteří na ně odpoví jednoduchým a srozumitelným jazykem.
Pomáhej pohybem
Ať už běháte, jezdíte na kole, nebo chodíte na procházky, svou aktivitou a energií s aplikací EPP vždy generujete body pro vámi vybraný projekt, který Skupina ČEZ prostřednictvím Nadace ČEZ finančně podpoří. Podařilo se nám získat v tomto projektu umístění a potřebujeme nasbírat 310 000 bodů, ale máme na to jen 1 měsíc. Budeme vděční, když se zapojí do naší podpory co nejvíce chodců, běžců či jiných sportovců.
Program REP Prostějov 2025
Pro Rekondičně-edukační pobyt v Prostějově jsme pro Vás připravili program zaměřený na konzultace, diskusní skupiny a terapie. V příloze článku nalezete kromě programu i jídelní lístek (vše v jednom PDF). V případně potravinové alergie či potřeby speciální stravy, co nejdříve napište nebo zavolejte M. Musilové (775321784, office@huntington.cz).
Možný nový lék od uniQure
Začátkem tohoto týdne společnost uniQure oznámila hlavní výsledky své studie fáze I/II, která zkoumala použití přípravku AMT-130 k léčbě Huntingtonovy choroby. Tato data jsou vzrušující a představují obrovský milník pro komunitu pacientů s HD! Stejně jako u každého zveřejnění dat z klinických studií stále existují otázky, které budou v nadcházejících měsících zodpovězeny, zejména pokud jde o téma schvalování regulačními orgány.