Aktuality

PF 2021

PF 2021
24. prosince 2020

Přejeme klidné a požehnané svátky vánoční a do nového roku hodně lásky, zdraví, štěstí, sil a naděje.

Práva a povinnosti rodičů s psychosociálním postižením

Práva a povinnosti rodičů s psychosociálním postižením
23. listopadu 2020

Kancelář ombudsmana - ochránce veřejných práv - vydala pblikaci s doporučením pro rodiče s psychosociálním postižením a jejich děti.

Zkouška firmy UniQure pokračuje

Zkouška firmy UniQure pokračuje
20. srpna 2020

Společnost uniQure oznámila, že byli do jejich klinické zkoušky přijati další dva pacienti. Vzhledem k tomu, že se u prvních dvou pacientů z června neobjevily žádné nebezpečné vedlejší účinky, byli další dva účastníci pozváni na operaci v září.

První pacienti získali lék pro genovou terapii HCH

První pacienti získali lék pro genovou terapii HCH
20. června 2020

Dne 19. června firma UniQure v tiskové zprávě oznámila, že dva odvážní účastníci podstoupili operaci mozku nutnou k dodání experimentálního přípravku s názvem AMT-130 snižujícího produkci proteinu huntingtin.

Hledáme dobrovolníky pro výzkum HCH

Hledáme dobrovolníky pro výzkum HCH
16. června 2020

Na Neurologické klinice ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, v rámci Extrapyramidového centra pracuje multidisciplinární tým, který je zapojen i do aktivit Evropské sítě pro Huntingtonovu nemoc (tzv. EHDN). V rámci výzkumu tým získává kódovaná data o osobách zatížených touto nemocí a hledá dobrovolníky, kteří se chtěji zapojit. Pokud máte zájem, využijte kontakty v odkazu níže.

Program jarního Rekondičně-edukačního pobytu 2020

Program jarního Rekondičně-edukačního pobytu 2020
25. května 2020

Pro Rekondičně-edukační pobyt v Pardubicích jsem připravili volnější program zaměřeny na konzultace, diskusní skupiny a terapie. V příloze článku nalezete i jídelní lístek. Těšíme se na setkání.

Nový název testované molekuly společností ROCHE

Nový název testované molekuly společností ROCHE
30. dubna 2020

Společnost ROCHE zveřejnila nový název pro možný lék na HCH, doposud byla molekula označována jako IONIS-HTTRx nebo RG6042, nově bude název Tominersen. Testování pokračuje dle plánu, právě probíhá 3 fáze, která by měla být dokončena v roce 2022.

Webinář Huntingtonova choroba a COVID-19

Webinář Huntingtonova choroba a COVID-19
1. dubna 2020

Chápeme, že pandemie COVID-19 může způsobovat velké napětí, stres a izolaci rodinám, pacientům a příbuzným Huntingtonovy choroby (HD). Pro podporu rodin s HCH pořádá European Huntington Association ve spolupráci s Evropskou referenční sítí pro vzácné neurologické choroby webinář o Zoomu s panelem lidí z Huntingtonské komunity.

Změna termínu pardubického Rekondičně-edukačního pobytu 2020

Změna termínu pardubického Rekondičně-edukačního pobytu 2020
11. března 2020

Z důvodu stávající situace a opatřením Vlády ČR došlo ke změně termínu jarního Rekondičně-edukačního pobytu v Pardubicích. Nový termín je 29.–31. května 2020. Jakékoli další informace budou včas zveřejněny na FCB, internetových stránkách a rozeslány e-mailem. Děkujeme za pochopení.