Aktuality
Mezinárodní symposium v Praze
Dne 8. června 2026 se Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě zúčastnila mezinárodního sympozia JPND DELCAA 2026, které se konalo ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. Akce spojila odborníky, výzkumníky a zástupce pacientských organizací z mnoha zemí.
Významný meeting odborníků na HN
Pokud bude mít zájem, může se připojit přes Zoom - odkaz naleznete v detailu článku.
Předběžný program jarního pobytu 2026
Přinášíme předběžný program pro nadcházející Rekondičně-edukační pobyt v Pardubicích.
Letos se bude pobyt konat v hotelu Zlatá štika (Štrossova 127, Pardubice). U hotelu je parkoviště, kapacita by měla být dostatečná, rezervace není nutná.
Mluvíme o HCH: Genetika a HCH
Opět spolu otevíráme další důležitý rozhovor o Huntingtonově chorobě. Jelikož se jedná dědičné onemocnění, tak je genetika nedílnou součástí problematiky HCH. Prosíme o zaslání dotazů na toto téma, napište nám, co by Vás nejvíce zajímalo, čemu nerozumíte nebo co bychom měli určitě zmínit/vysvětlit.
Večer bez hranic: otevřeně o životě i o HCH
Srdečně Vás zveme na Večer bez hranic: otevřeně o životě i Huntingtonově chorobě
Jaké to je být mladým dospělým?
Jaké to je žít v rodině s Huntingtonovou chorobou?
Toto neformální a interaktivní setkání spojí dvě mladé ženy, Nikolu a Gabrielu, ze dvou zemí – České republiky a Slovenska.
Den vzácných onemocnění Brno 2026
Mluvíme o HCH: Péče v pobytových zařízeních
Chceme otevřít dialog o Huntingtonově chorobě v české komunitě. Naším cílem je dát hlas rodinám, pečujícím i lidem s HCH – a přinést jejich otázky českým zdravotním sestrám a pečovatelkám z pečovatelských domovů pro pacienty s Huntingtonovou chorobou, které na ně odpoví jednoduchým a srozumitelným jazykem. Více informací v článku.
Jarní Rekondičně–edukační pobyt 2026
Zveme Vás na letošní jarní Rekondičně–edukační pobyt, který se bude konat ve dnech 15.-17. května 2026 v Pardubicích.
Podrobný program bude v přestihu rozeslán e-mailem a zveřejněn na našich stránkách a FCB.
Dostupnost péče a potřeby pacientů s HCH
Prosíme všechny, kteří pečují o pacienty s HCH, o pomoc s vyplněním dotazníku studentů 2. lékařské fakulty UK. Dotazník připravili a údaje budou zpracovávát v rámci projektové práce z biologie.
Velice prosíme o spolupráci a vyplnění dotazníku nejlépe do 3. 12.
Za Váš čas a ochotu podělit se o Vaše zkušenosti Vám velice děkujeme.