Aktuality

Bezplatné fyzioterapeutické ošetření v domácím prostředí

Bezplatné fyzioterapeutické ošetření v domácím prostředí
28. září 2020

V případě, že máte zájem o odborné fyzioterapeutické ošetření v domácím prostředí, určené přímo pro pacienty ve středně pokročilé fázi Huntingtonovy choroby, kontaktujte Mgr. Irenu Novotnou (novot.irus@seznam.cz). Nabídka je určena pro pacienty z Prahy a okolí. Ošetření je zdarma.

Hledáme dobrovolníky pro výzkum HCH

Hledáme dobrovolníky pro výzkum HCH
16. června 2020

Na Neurologické klinice ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, v rámci Extrapyramidového centra pracuje multidisciplinární tým, který je zapojen i do aktivit Evropské sítě pro Huntingtonovu nemoc (tzv. EHDN). V rámci výzkumu tým získává kódovaná data o osobách zatížených touto nemocí a hledá dobrovolníky, kteří se chtěji zapojit. Pokud máte zájem, využijte kontakty v odkazu níže.

Program jarního Rekondičně-edukačního pobytu 2020

Program jarního Rekondičně-edukačního pobytu 2020
25. května 2020

Pro Rekondičně-edukační pobyt v Pardubicích jsem připravili volnější program zaměřeny na konzultace, diskusní skupiny a terapie. V příloze článku nalezete i jídelní lístek. Těšíme se na setkání.

Nový název testované molekuly společností ROCHE

Nový název testované molekuly společností ROCHE
30. dubna 2020

Společnost ROCHE zveřejnila nový název pro možný lék na HCH, doposud byla molekula označována jako IONIS-HTTRx nebo RG6042, nově bude název Tominersen. Testování pokračuje dle plánu, právě probíhá 3 fáze, která by měla být dokončena v roce 2022.

Webinář Huntingtonova choroba a COVID-19

Webinář Huntingtonova choroba a COVID-19
1. dubna 2020

Chápeme, že pandemie COVID-19 může způsobovat velké napětí, stres a izolaci rodinám, pacientům a příbuzným Huntingtonovy choroby (HD). Pro podporu rodin s HCH pořádá European Huntington Association ve spolupráci s Evropskou referenční sítí pro vzácné neurologické choroby webinář o Zoomu s panelem lidí z Huntingtonské komunity.

Změna termínu pardubického Rekondičně-edukačního pobytu 2020

Změna termínu pardubického Rekondičně-edukačního pobytu 2020
11. března 2020

Z důvodu stávající situace a opatřením Vlády ČR došlo ke změně termínu jarního Rekondičně-edukačního pobytu v Pardubicích. Nový termín je 29.–31. května 2020. Jakékoli další informace budou včas zveřejněny na FCB, internetových stránkách a rozeslány e-mailem. Děkujeme za pochopení.

Smuteční oznámení

Smuteční oznámení
19. února 2020

S velikým smutkem vám oznamujeme, že dnes nás opustila Pája Vestfálová. Až do konce zůstala doma, mezi svými blízkými – maminkou Ivou, která jí věnovala svou lásku, sestrami, které se o ní staraly a pečovaly a všemi dobrými dušemi, které jim pomáhaly. Za celou SPHCH jim všem děkujeme za péči a lásku, kterou Páje dávaly do poslední chvíle jejího života, který i přes Huntingtonovu chorobu byl krásný a naplněný.
Milá Pájo, vše, co jsme na tobě milovali a obdivovali, zůstane navždy v našich srdcích a vzpomínkách.

Potvrzení daru 2019

Potvrzení daru 2019
13. ledna 2020

Velice děkujeme všem, kteří nám v loňském roce přispěli na činnost organizace finančním darem (převodem na účet). Pokud potřebujete doklad pro účely daňového přiznání daně z příjmů (dle zákona č. 586/1992 Sb. o daních z příjmů), prosím, napište mi do e-mailu (office@huntington.cz) Vaše jméno, příjmení a adresu trvalého bydliště (případně i korespondenční, pokud je jiná než TB). Potvrzení zašleme poštou. Děkujeme.

Hledáme spoluúčastníka na HDYO Campu 2020 v Glasgow

Hledáme spoluúčastníka na HDYO Campu 2020 v Glasgow
1. ledna 2020

Píšu ohledně mé dcery, která nemoc v rodině nenese moc dobře, ale přednáška a celý projekt Matta a Mariany o HDYO ji moc zaujal. Chtěla by se účastnit HDYO Campu v Glasgow 2020, jen bych byla raději, kdyby letěla ještě s někým z ČR. Má někdo zájem o účast? Kontakt v detailu článku.