Aktuality
Adventní čas
Přejeme krásnou první adventní neděli a celý adventní čas plný klidu, pohody a spokojenosti.
A ať Vám jdou vánoční přípravy rychle od ruky... :-)
Možnost podpory činnosti organizace
Pokud chtete přispět na aktivity, které připravujeme pro rodiny s HCH, můžete využít "darovací" tlačítka, která jsou na konci stránky. Platba lze jednoduše provést platební kartou, bankovním převodem nebo metodou PayU.
Velice děkujeme za jakoukoli podporu, která bude použita pro pacienty a rodiny.
Givt.cz dnes pomáhá dvojnásobně
Vánoční nákupy jsou v plném proudu, tak proč dnes nepomáhat dvojnásobně? Při nákupu přes Givt.cz dnes dostane Vám vybraná organizace dvojnásobek, stačí pouze Vaše nákupy na internetu začít na www.givt.cz. Dvojnásobek dobra je jen dnes, ale pomáhat díky nákupům můžete celoročně.
Křest kalendáře Nadačního fondu 2P
Velice děkujeme za všechny pacienty s HCH a jejich rodiny za úžasnou práci, kterou dělá paní Jana Poddana a Nadační fond 2P. Díky křestu kalendáře Pardubice 2019 a následné dražbě fotografií z tohoto kalendáře podpoří Nadační fond 2P naší činnost částkou 33.500 Kč. Za tuto podporu srdečně děkujeme a přejeme jak kalendáři, tak i nadačnímu fondu 2P mnoho úspěchu.
Také vás všechny zveme na první ples Nadačního fondu 2P, který se bude konat 26. ledna 2019 v Domě techniky v Pardubicích, více informací o plese naleznete zde.
Jednoduchá pravidla pro dobrý noční spánek
Problémy se spánkem a ztrátou normálního denního rytmu jsou u HD běžné, ale zvládnutelné. Jednoduchá pravidla pro dobrý spánek Prof Mortonové jsou založena na tom, co je o poruchách spánku u HD známe, a na doporučeních, která vyplynula ze širšího výzkumu spánku obecně.
Domácí pohybová a ergoterapeutická cvičení
Cílem projektu je podpora pohybového a ergoterapeutického cvičení u pacientů s HCH prostřednictvím poskytnutí odborných lekcí a osobního vedení při cvičení. Pravidelná cvičení zlepšují fyzický i psychický stav pacientů a zpomalují průběh onemocnění.
Společnost Roche zveřejnila detaily o výzkumu
U léků snižujících huntingtin dochází v současnosti k obrovskému vývoji, jehož cílem je snížení produkce proteinu huntingtinu, který je příčinou Huntingtonovy nemoci. Na setkání European Huntington’s Disease Network (EHDN) oznámila společnost Roche detaily vůbec první pivotní studie léku na snížení huntingtinu – RG6042.
Program Rekondičně-edukační pobyt podzim 2018
Přinášíme vám program Rekondičně-edukačního víkendového podzimního pobytu, který je hlavně v sobotu rozdělen do několika částí - přednášky, diskusní skupiny a terapie. Pro pacienty je připraven speciální Rekondiční program. Pevně věříme, že každý nalezne to, co potřebuje a co ho zajímá. Pro obsahovou náročnost programu prosíme o dochvilnost.
EHDN Plenary Meeting Vídeň
Rakouské hlavní město hostilo od 14. do 16. září 2018 další z konferencí EHDN. Letošní rok byl v mnohém rekordní, celkem se bylo více než 1.000 účastníků. Za SPHCH jelo 7 lidí a prezentovali činnost na 4 posterech o vzdělávání, muzikoterapii, pohybové terapii a paliativní péči.