Aktuality
Hledáme dobrovolníky pro výzkum HCH
Na Neurologické klinice ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, v rámci Extrapyramidového centra pracuje multidisciplinární tým, který je zapojen i do aktivit Evropské sítě pro Huntingtonovu nemoc (tzv. EHDN). V rámci výzkumu tým získává kódovaná data o osobách zatížených touto nemocí a hledá dobrovolníky, kteří se chtěji zapojit. Pokud máte zájem, využijte kontakty v odkazu níže.
Program jarního Rekondičně-edukačního pobytu 2020
Pro Rekondičně-edukační pobyt v Pardubicích jsem připravili volnější program zaměřeny na konzultace, diskusní skupiny a terapie. V příloze článku nalezete i jídelní lístek. Těšíme se na setkání.
Nový název testované molekuly společností ROCHE
Společnost ROCHE zveřejnila nový název pro možný lék na HCH, doposud byla molekula označována jako IONIS-HTTRx nebo RG6042, nově bude název Tominersen. Testování pokračuje dle plánu, právě probíhá 3 fáze, která by měla být dokončena v roce 2022.
Změna termínu pardubického Rekondičně-edukačního pobytu 2020
Z důvodu stávající situace a opatřením Vlády ČR došlo ke změně termínu jarního Rekondičně-edukačního pobytu v Pardubicích. Nový termín je 29.–31. května 2020. Jakékoli další informace budou včas zveřejněny na FCB, internetových stránkách a rozeslány e-mailem. Děkujeme za pochopení.
Smuteční oznámení
S velikým smutkem vám oznamujeme, že dnes nás opustila Pája Vestfálová. Až do konce zůstala doma, mezi svými blízkými – maminkou Ivou, která jí věnovala svou lásku, sestrami, které se o ní staraly a pečovaly a všemi dobrými dušemi, které jim pomáhaly. Za celou SPHCH jim všem děkujeme za péči a lásku, kterou Páje dávaly do poslední chvíle jejího života, který i přes Huntingtonovu chorobu byl krásný a naplněný.
Milá Pájo, vše, co jsme na tobě milovali a obdivovali, zůstane navždy v našich srdcích a vzpomínkách.
Potvrzení daru 2019
Velice děkujeme všem, kteří nám v loňském roce přispěli na činnost organizace finančním darem (převodem na účet). Pokud potřebujete doklad pro účely daňového přiznání daně z příjmů (dle zákona č. 586/1992 Sb. o daních z příjmů), prosím, napište mi do e-mailu (office@huntington.cz) Vaše jméno, příjmení a adresu trvalého bydliště (případně i korespondenční, pokud je jiná než TB). Potvrzení zašleme poštou. Děkujeme.
Hledáme spoluúčastníka na HDYO Campu 2020 v Glasgow
Píšu ohledně mé dcery, která nemoc v rodině nenese moc dobře, ale přednáška a celý projekt Matta a Mariany o HDYO ji moc zaujal. Chtěla by se účastnit HDYO Campu v Glasgow 2020, jen bych byla raději, kdyby letěla ještě s někým z ČR. Má někdo zájem o účast? Kontakt v detailu článku.
Zpravodaj Archa č. 55
Přinášíme vám letošní druhé vydání Archy – Zpravodaje Společnosti pro pomoc při Huntingtonově chorobě. Snad vám články a informace alespoň trochu zpříjemní vánoční a novoroční čas.
Terapeutický pobyt pro pacienty 2020
V příštím roce bychom opět chtěli uspořádat speciální terapeutický pobyt pro pacienty v Prostějove. Pobyt bude určený pouze pro pacienty, případně, pokud pacient potřebuje pomoc se sebeobsluhou, muže se účastnit i doprovod. Předpokládaný termín konání pobytu je 19.–23.8.2020 v Hotelu Tennis Club.