Aktuality

Podzimní Rekondičně-edukační víkendový pobyt 2026

Zveme vás na Rekondičně-edukační pobyt v Prostějově, termín 16.-18.10.2026.

Letošní podzimní pobyt bude zaměřen hlavně na terapie pro pacienty a dále přednášky, dikusní skupiny a workshopy s lékaři a odborníky na HCH pro všechny účastníky.

Více informací a možnost přihlášení naleznete v detailu článku.

Těšíme se na vás.

Online setkání: Na cestě k rodině

Otevřeně o cestě k rodičovství i HCH. Jak vypadá cesta k vlastnímu dítěti, když do plánování rodiny vstupuje HCH? Tentokrát se online společně podíváme na téma rodičovství, IVF a genetických možností prostřednictvím osobního příběhu i odborného pohledu.

Webinář Za oponou vědy

Zveme Vás na webinář ZA OPONOU VĚDY. Otevřeně o vědě, klinických studiích i Huntingtonově chorobě.

Online setkáním nás provede Mgr. Eva Kamenná.

Více informací a možnost registrace naleznete v detailu článku.

Těšíme se na vás.

Podzimní Rekondičně-edukační víkendový pobyt 2026

Zveme vás na Rekondičně-edukační pobyt v Prostějově, termín 16.-18.10.2026.

Letošní podzimní pobyt bude zaměřen hlavně na terapie pro pacienty a dále přednášky, dikusní skupiny a workshopy s lékaři a odborníky na HCH pro všechny účastníky.

Přes poznání k činům

Přes poznání k činům (v originále Know to Act) je bezplatný online průvodce, který vytvořila Evropská asociace pro Huntingtonovu chorobu (European Huntington Association, EHA) pro všechny, koho se Huntingtonova choroba dotýká – pro lidi žijící s HCH, jejich rodiny, partnery, osoby v riziku, pečující osoby i odborníky.

Bára Heřmanová: Za všechno můžu já?

Rádi bychom Vám představili knihu „Bára Heřmanová: Za všechno můžu já?", která nabízí jedinečný pohled zdravého sourozence na život po boku bratra s vážným onemocněním. Přibližuje zkušenost tzv. „skleněného dítěte" – sourozence, jehož potřeby bývají v náročné rodinné situaci často upozaděny.

Povídání v parku

Někdy nejvíc pomůže jen vědět, že na to nejste sami.

Zveme všechny mladé lidi z rodin, kterých se dotýká Huntingtonova choroba, na neformální setkání v pražské Stromovce. Čeká nás odpoledne plné pohodové atmosféry, povídání, sdílení i obyčejného společného času.

Mezinárodní symposium v Praze

Dne 8. června 2026 se Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě zúčastnila mezinárodního sympozia JPND DELCAA 2026, které se konalo ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. Akce spojila odborníky, výzkumníky a zástupce pacientských organizací z mnoha zemí.

Významný meeting odborníků na HN