Aktuality
Změna místa konání podzimního rekondičního pobytu
Letošní podzimní Rekondičně-edukační víkendový pobyt se bude konat v Pardubicích - Hotel Labe. Termín zůstává stejný 8.-10.11.2019. Omlouváme se za komplikace a děkujeme za pochopení.
III. fáze klinické zkoušky GENERATION HD1
"Účelem 3. fáze klinické zkoušky je zhodnotit efektivitu a bezpečnost léčby přípravkem RG6042 pro pacienty s projevy Huntingtonovy nemoci. V březnu jsme oznámili náš plán upravit frekvenci dávek a návrh studie. Dnes je mi potěšením oznámit, že jsme znovu otevřeli studii pro nábor nových pacientů." M. Sabado, ROCHE
Výsledky I a II fáze klinické studie IONIS-HTTRx jsou pozivitní
Experimentální přípravek IONIS-HTTRx snižuje u pacientů v raném stadiu mutovaný protein huntingtin, ukázala data z fáze I a II studie společnosti Ionis. Výsledky klinické zkoušky publikoval v červnu časopis New England Journal of Medicine.
Rehabilitační pobyt pro pacienty s HCH
Nabízíme možnost účastnit se speciálního rehabilitačního pobyu pro pacienty s HCH (mohou samostatně nebo s doprovodem1 osoby, pokud je nutný). Termín konání 14.-18.8.2019, Hotel Tennis Club Prostějov. Program bude zaměřen hlavně na cvičení, fyzioterapie, ergoterapie, muzikoterapii a relaxaci, masáže, bazén a společenské aktivity. Zajištěno bude ubytování, strava a odborníci terapeuté.
Program jarního Rekondičně-edukačního pobytu 2019
V detailu a příloze článku naleznete podrobný program Rekondičně-edukačního pobytu v Pardubicích. Pevně věříme, že v programu každý nalezne to, co potřebuje. Pro obsahovou náročnost programu prosíme o dochvilnost.
Předběžný program pobytu v Pardubicích
V rámci programu vystoupí například prof. MUDr. Jan Roth, CSc., MUDr. Tereza Uhrová, Ph.D., PhDr. Mgr. Olga Klempířová, Ph.D., nebo prof. MVDr. Jan Motlík, DrSc. z Akademie věd ČR, který bude prezentovat novinky z výzkumu.
Úžasné výsledky výzkumu Ionis Pharmaceuticals a Roche
Úžasné výsledky výzkumu HCH společností Ionis Pharmaceuticals a Roche, který je podporovaného Hereditary Disease Foundation, byly publikovány v časopisu The New England Journal of Medicine. „Z této povzbudivé zprávy jsme nadšeni," reagovala prezidentka Hereditary Disease Foundation (HDF, Nadace pro dědičná onemocnění) Nancy Wexlerová.
Úspěch společnosti uniQure a přípravku AMT-130
Společnost uniQure získala statut zrychleného schvalování pro přípravek AMT-130 pro genovou terapii Huntingtonovy nemoci a je na nejlepší cestě k léčbě prvního pacienta ve fázi I a II klinického hodnocení přípravku AMT-130 v roce 2019.
Pečujeme o nemocného
Informujeme o kurzu pro pečující osoby http://meridiem.cz/kurz-alzheimer. Mohl by být vhodný pro všechny, kteří se doma o někoho starají. Kurz je sice hodně na zaměřen Alzheimerovu chorobu, ale není to podmínka a mohly by zde být přínosné infromace věnované psychohygieně, kompenzačním pomůckám nebo nárokům na sociální dávky atd.