Poradna

Dobrý den,
seznam poskytovatelů pobytových sociálních služeb, kde mají nějakou zkušenost s touto diagnózou najdete na našich internetových stránkách v odkazu zde. Jinak ještě můžete zkusit vyhledat nějaké zařízení například v registru poskytovatelů soc. služeb, odkaz zde. Podle věku asi můžete hledat Domovy se zvláštním režimem (DZR) nebo Domovy pro osoby se zdravotním postižením (DOZP), případně domovy důchodců. Vždy ale záleží na spádovosti (zda berou klienty z určitého okresu/kraje nebo i celorepublikově). Nevím, odkud jste, ale doporučuji Proseč u Pošné, Potoky Chřibská, Diakonie Betanie nebo Zbůch u Plzně. Kontakty najdete na našem webu (odkaz výše). Pokud se Vám podaří najít nějaké zažízení ve Vašem okolí, tak ideální by bylo něco, kde mají kromě pobytového služby třeba i stacionář, a zkusit si domluvit třeba krátky odlehčovací pobyt nebo jen některé dny v týdnu, bude to pro něho pak jednodušší, bude znát prostředí.

Omlouvám se, asi jsem Vám moc neporadila, ale umístění pacienta do zažízení je u nás velice problematické.

Přeji hodně štěstí při hledání a pokud bduete mít jakýkoli dotaz, napiště nebo zavolejte.

M. Musilová

Ing. Martina Musilová

Dobrý den,
omlouvám se za opožděnou odpověď.

Neuvedla jste, zda byla v minulosti v rodině Vašeho švagra (u některého z jeho rodičů nebo prarodičů) diagnostikována Huntingtonova choroba. Pokud ano, tak by měl navštívit neurologa, případně genetika. Kontakty na pracoviště, kde s diagnostikou HCH mají zkušenosti naleznete na našich stránkách v odkazu Kontaky/Multidisciplinární tým. Pokud v jeho rodině HCH nikdy diagnostikována nebyla, tak určitě navštivte nějakého neurologa, ideálně v nějaké větší (krajská, fakultní...) nemocnici, kde mají poradnu pro poruchu kognitivních funkcí nebo extrapyramidové centrum, tam by měli provést nějaké komplexnější vyšetření a určit přesnou diagnózu.

Ještě jednou se omlouvám za opožděnou odpověď a pokud budete mít jakýkoli další dotaz, prosím, napište.

S pozdravem
Martina Musilová

Ing. Martina Musilová

Dobrý den,
omlouvám se za pozdní odpověď, zkoušela jsem hledat vhodná zařízení a podařilo se mi najít Sociální služby Šebetov (okres Blansko). Maji pobytové služby (DZR) i chráněné bydlení. Je to poměrně velké zařízení a mají zkušenost i s diagnózou HCH. Doporučuji kontaktovat přímo sociálního pracovníka, podle toho, kterou službu by Váš syn nejlépe potřeboval. Pokud je stále soběstačný, možná by bylo vhodné chráněné bydlení, jinak asi DZR (Domov se zvláštním režimem).

Ještě jendou se velice omlouvám za opožděnou odpověď a doufám, že jsem Vám alespoň trochu pomohla.

S pozdravem
Martina Musilová

Ing. Martina Musilová

Dobrý den,

Vaše otázka je trochu složitější, vždy je důležité se dobře seznámit s podmínkami pojišťovny nebo daného pojištění. V současné době jste osobou v riziku, což byste pojišťovně říkat nemusela, ale pravděpodobně budou chtít nějakou základní rodinnou anamnézu, takže se asi budou i ptát na dědičné choroby. Pokud bude genetický test negativní, tak z hlediska HCH už nemusíte nic řešit, ani to pojišťovně oznamovat, pokud by byl test pozitivní, tak to budete asi muset říci. V případě nějakého budoucího plnění by mohla pojišťovna argumentovat "zatajením anamnézy" nebo něco podobného a plnění by nemuseli vyplatit.

Každopádne je důležité si pořádně přečíst všechny podmínky k pojistce, případně i další, pokud je pojišťovna má. Určitě se nenechte tlačit k podepsání něčeho, co jste nečetla nebo čemu nerozumíte.

Pokud při sepisování smlouvy pojišťovnu s diagnózou seznámíte (ať už jako osoba v riziku nebo jako pozitivně testovaná) a pojišťovna s tím nebude mít problém, trvejte na tom, aby diagnóza byla ve smlouvě uvedena, a že se smlouva vztahuje i na ni, že je pojišťovna s důsledky a projevy nemoci srozuměna, smlouva se vztahuje i a na všechno s diagnózou spojené. Budete mít jistotu, že v případě nějakého uplatňování pojistné udalosti se nebude pojišťovna "vymlouvat".

S výběrem pojišťovny Vám asi moc neporadím, zkuste si vybrat více pojišťoven a požádat o zaslání podmínek k životnímu pojišťení a podle toho si vyberte. Další možnost je využití služeb pojišťovacích poradců - buď přímo v pojišťovně nebo z nějaké agentury. Také je možné využít různé internetové srovnávače, ale tomu bych osobně moc nevěřila, každopádně to můžete zkusit a podle toho kontaktovat doporučené pojišťovny. Určitě nedoporučuji uzavírat pojistky online, bez konzultace.

Doufám, že jsem Vám alespoň trochu poradila a přeji hodně štěstí.

Ing. Martina Musilová

Dobrý den,
příspěvek na motorové vozidlo se řídí zákonem č. 329/2011 Sb., konkrétně je postižení specifikováno v příloze zákona, ale diagnóza HCH uvedena není. Zde je uvedeno jen těžké postižení pohybového aparátu – velice laicky řečeno „pokud má žadatel obě nohy, které nějak fungují, tak nárok není“. Zkusit podat žádost samozřejmě můžete, doporučuji přiložit i vyjádření ošetřujícího neurologa, případně i psychologa – měli by uvést něco ve smyslu, že i přes funkčnost pohybového aparátu je samostatný pohyb pacienta nereálný, stejně jako možnost využívání prostředků hromadné dopravy. Rozhodnutí bude záviset na posudkovém řízení. Co víme od ostatních rodin, tak většinou je žádost zamítnuta.

Jinak by Vám určitě měli přiznat alespoň příspěvek na mobilitu.

Omlouvám se za opožděnou odpověď a přeji klidný den.

S pozdravem

Martina Musilová

Ing. Martina Musilová

Dobrý den,
předně se omlouvám za opožděnou odpověď. Bohužel bez nějaké přiznané sociální dávky asi žádné zařízení paní nepřijme. Ale ve většině zařízení mají sociálního pracovníka, takže bych doporučuji kontaktovat jeho, určitě Vám poradí lépe. Zkuste Centrum pobytových a terénních služeb Zbůch nebo Domov Potoky v Chřibské, případně pokud je paní z Královéhradeckého kraje, tak Betanie Náchod. Kontakty naleznete na našich stránkách v odkazu „Aktivity/Spolupracující poskytovatelé sociálních služeb“. Ale jak jsem již uvedla, dokud nebude mít paní přiznaný příspěvek na péči, tak jí pravděpodobně nikam nepřijmou. Dále je možné kontaktovat sociální odbor okresního nebo krajského města, kam paní spadá podle trvalého bydliště. Sociální pracovník by také mohl pomoc s vyhledáním vhodného zařízení, případně s žádostmi o nějakou dávku či invalidní důchod.

Velice mě mrzí, že pro Vás asi nemám žádnou pozitivní odpověď.

Ještě jednou se velice omlouvám za pozdní odpověď a doufám, že jsem Vám alespoň trochu poradila.

Děkuji za Váš zájem a snahu pomoci a přeji hodně sil.

S pozdravem

Martina Musilová

Ing. Martina Musilová

Dobrý den,

pravděpodobně bude záležet na podmínkách pojišťovny, která bude pobyt hradit, tedy pojišťovna Vašeho manžela. Ohledně indikace lázeňského pobytu s průvodcem (nevím, zda je to přesně Váš případ), tak náklady za průvodce by měla hradit pojišťovna, ale musí být schválen pojišťovnou. Doporučení od předepisujícího lékaře pojišťovnu nijak nezavazuje k úhradě.

Jinak jsme dostali dobré doporučení od pacienta na lázně v Jáchymově. Konkrétní lázně může doporučit předepisující lékař, ale ve finále opět rozhoduje pojišťovna. Jelikož se jedná o HCH, tak si myslím, že doporučení lékaře budou akceptovat, není to zcela tabulková diagnóza...

Snad jsem Vám alespoň trochu poradila.

Přeji klidný den.

Ing. Martina Musilová

Dobrý den,
léky na choreu určitě pomáhají, stejně tak fyzioterapie je přínosná. Je však velice důležité, aby maminka chodila na pravidelné kontroly – ideálně neurolog. Průběh HCH vyžaduje pravidelné upravování medikace dle stavu pacienta, proto jsou kontroly velice důležité. Vedlejší příznaky určitě jsou, ve většině případů je však přínos léku vyšší než možné vedlejší účinky. Ale opět záleží na stavu pacienta, na kombinaci léků atd. Více Vám jistě řekne ošetřující lékař, který zná stav Vaší maminky.

Nejčastěji se používá Tertabenazin, ale opět doporučuji vše konzultovat ideálně s neurologem, který problematiku HCH alespoň trochu zná.

Přeji klidný den.

Ing. Martina Musilová

Dobrý den,
předně se velice omlouvám za opožděnou odpověď.

Presymptomatické testování (testování osob v riziku, které nemají žádné projevy) je možné podstoupit pouze na vlastní žádost/rozhodnutí testované osoby, tedy nejdříve od 18 let. U dětí je testování možné pouze v případě, že jsou jasné projevy nemoci a jedná se tedy pouze o potvrzení diagnózy. Navíc by bylo velice neetické, pokud byste syna dala testovat, protože v případě, že by byl test pozitivní, tak je jisté, že nemoc zdědil i jeho otec (Váš manžel), který se momentálně nechce nechat testovat. Další z podmínek pro podstoupení testu (bez projevů nemoci) je, že testovaný je přímou osobou v riziku – tedy jeho rodič má pozitivní genetický test (má potvrzenou diagnózu), což Váš syn v tuto chvíli není.

Samotný genetický test není pouze odebrání krve a odeslání do laboratoře. Je velice důležité podstoupit několik konzultací se specialisty, kteří tuto diagnózu znají. Jedná se hlavně o genetika, neurologa a psychologa/psychiatra. Testovaná osoba dostane všechny potřebné informace o HCH a o všech dopadech a důsledcích v případě pozitivního testu. Proto je velice důležité, aby byla osoba plnoletá a zodpovědná, a hlavně se pro test rozhodla sama. Každý má právo se sám rozhodnout, zda chce nebo nechce vědět, zda nemoc zdědil či nikoli. Pro někoho je důležité vědět svou diagnózu, aby se mohl dobře připravit na budoucnost a pro jiného je důležité žít v naději, že nemoc nezdědil.

Z těchto důvodů není testování dětí možné, pokud se nejedná o potvrzení HCH v případě jasných projevů (jak jsem psala výše).

Více informací o testování naleznete na našich stránkách v odkazu O nemoci/Genetické testování.

Ještě jednou se velice omlouvám za pozdní odpověď a doufám, že jsem Vám alespoň trochu poradila. Pokud budete potřebovat nějaké další informace, napište, nebo zkuste kontaktovat nějakého odborníka (kontakty naleznete v odkazu uvedeném výše).

Přeji hodně štěstí.

Ing. Martina Musilová