Většina pacientů a jejich rodiny mají problém, kde najít nejlepší léčbu. Odborníci na HCH mají mnoholeté zkušenosti, ale většina pacientů se u těchto specialistů neléčí. Mnoho z nich žije daleko od specializovaných center a náročná cesta k lékaři je komplikovaná, zvláště pro pacienty v pokročilém stadiu nemoci. Navíc, každý odborník na léčbu HCH může efektivně léčit jen omezené množství pacientů. Z těchto důvodů je většina pacientů s HCH léčena téměř výhradně jen obvodním lékařem.
Možnosti léčby HCH
Možnosti léčby HCH
Základní vývoj HCH je léčebně neovlivnitelný. Přesto však lze alespoň přechodně řadu projevů zlepšit. Lze také snížit míru stresu pro pečovatele. HCH jako vysoce komplexní neléčitelná nemoc, představuje výzvu ve vztahu k úspěšnému řízení a léčbě jedinců, kteří jí jsou postiženi. Moderní a komplexní terapie HCH proto vyžaduje multidisciplinární tým: neurologa, psychiatra, psychologa, rehabilitačního a sociálního pracovníka, ergoterapeuta, logopeda.