Léčebné algoritmy vám pomohou zvládnout symptomy HCH

Většina pacientů a jejich rodiny mají problém, kde najít nejlepší léčbu. Odborníci na HCH mají mnoholeté zkušenosti, ale většina pacientů se u těchto specialistů neléčí. Mnoho z nich žije daleko od specializovaných center a náročná cesta k lékaři je komplikovaná, zvláště pro pacienty v pokročilém stadiu nemoci. Navíc, každý odborník na léčbu HCH může efektivně léčit jen omezené množství pacientů. Z těchto důvodů je většina pacientů s HCH léčena téměř výhradně jen obvodním lékařem. Tito lékaři mají často jen omezenou znalost specifických příznaků u HCH a postrádají znalosti a zkušenosti, jak tyto příznaky léčit. Výsledkem je frustrace pro všechny – pacienty, jejich rodiny i lékaře. Bohužel tato flustrace může vést až k závěrům, že příznaky HCH nelze nijak ovlivnit.

Přestože není možné vyléčit HCH úplně a léky pro její léčbu nejsou perfektní a nemohou příznaky vyléčit, mohou však prokazatelně oddálit nástup příznaků nemoci nebo je v pokročilém stádiu zmírnit. Můžete podniknout jasné kroky a pomoci vašemu lékaři, který pak může pomoci vám zvládnout projevy HCH.

Co je největší problém

Dříve než navštívíte lékaře, domluvte se s vaším partnerem (pečovatelem), které terapeuticky zvládnutelné projevy HCH vás nejvíce obtěžují. Řekněte lékaři o vaší depresi, strachu či nespavosti. Tyto příznaky jsou časté i v běžné lékařské praxi a lékař bude vědět, jak je léčit. Může však vědět daleko méně o jiných příznacích HCH jako je podrážděnost, obsedantně kompulsivní chovaní a chorea (mimovolní pohyby). Pomozte vašemu lékaři porozumět všem příznakům HCH a jaký negativní vliv na vás a vaši rodinu mají.

Léčba příznaků

Požadujte léčbu všech projevů HCH, které vám působí potíže. Skupina mezinárodních specialistů na léčbu HCH nedávno vyvinula léčebný plán jako pomůcku pro vás a vašeho lékaře, zvláště pro léčbu těch příznaků HCH, se kterými může mít lékař malou zkušenost. Tyto léčebné postupy – zvané algoritmy – poskytují informace o léčbě chorey, podrážděnosti a obsedantně kompulsivního chování a navrhují medikaci, kterou lékaři běžně předepisují. Obsahují také dávková schémata pro méně známé problémy. Jednotlivé algoritmy a další doporučení, která podpoří rodinu, naleznete v příloze článku – v anglickém jazyce.

Vše potřebuje čas

Samotné hledání léčby je ta obtížnější část! Specialisté se shodují na tom, že je často třeba vyzkoušet několik medikací, dávek či kombinací léčiv, než se najde ten správný postup. Vaše zdravotní obtíže se nezlepší, pokud nebudete navštěvovat lékaře pravidelně a konzultovat postup léčby. Proto důležité nevzdávat se a bojovat. Příznaky HCH se dají léčit a můžete zvládnout!

Léčitelné příznaky HCH:

• smutek, deprese,
• úzkostlivost, obavy nebo pocity napětí,
• potíže se spaním,
• mrzutost, netrpělivost, snadná podrážděnost, zlost,
• chorea,
• paranoidní pocity,
• zaseknutí se na jedné myšlence, obavy kolem dokola,
• agresivní reakce včetně poškozování majetku, vyhrožování jiným lidem,
• sebevražedné sklony.

L. Goodman, překlad Zuzana Maurová
www.wehaveaface.org