HDYO kongres Praha 2025

Ve dnech 14.–16.3. 2025 se v Praze uskutečnil mezinárodní kongres pro mladé dospělé (18–35 let) z rodin s Huntingtonovou chorobou z celého světa, kterého jsme se jako lokální organizace měli možnost zúčastnit i my.

Celý kongres se nesl ve znamení podpory, přátelství, získávání nových informací a především zjištění, že nikdo z nás v tom není sám!

Na kongres se sjelo přibližně 370 mladých lidí z celkem 39 zemí, plných očekávání, strachu i naděje.

První den, tedy pátek 14.3., byl spíše seznamovací a zaměřený na navazování přátelství, což se, jak věříme, podařilo všem.

Druhý den, sobota 15.3., byl už nabitý přednáškami, které se konaly každou hodinu. Účastníci si mohli vybrat ze čtyř variant podle toho, co je nejvíce zajímalo, například: Gen pozitivní, Gen negativní, Jsem stále v riziku, Můj partner trpí HCH, Zeptej se expertů, Novinky ze světa výzkumu a další. Kromě mladých lidí z rodin s HCH na konferenci dorazily i různé organizace z celého světa a vědci, kteří tuto nemoc studují. Bylo úžasné mluvit s odborníky, kteří se HCH věnují, a vidět, že se na výzkumu léků intenzivně pracuje.

Po skončení všech přednášek jsme byli všichni pozváni na večírek organizace Enroll-HD, která se zabývá výzkumem a testováním HCH. Tam jsme měli možnost se s ostatními účastníky ještě lépe poznat.

V neděli 16.3. dopoledne pokračovaly přednášky na různá témata, následoval společný oběd a ve 13:00 závěrečná přednáška, loučení a cesta zpět domů.

V pondělí 17.3. jsem měla možnost se, jako zástupkyně naší organizace, účastnit schůzky s vědeckým týmem Wave, kde nám byly představeny jejich plány na další vývoj léku Wave 003, který by měl na jaře 2027 vstoupit do 2. fáze klinického testování. Tento lék je zaměřen na snižování hladiny pouze mutovaného HCH genu. Tým ze společnosti Wave se zajímal o náš osobní postoj, o to, co by mohlo mladé lidi motivovat k zapojení do výzkumu, jak celý proces vnímají a jak s nimi efektivně komunikovat.

Pokud by kdokoli měl jakékoli dotazy, neváhejte mě kontaktovat: Krejčířová Nikuška

Budu ráda, když na mě předáte kontakt i svým dětem. Kdykoli budou potřebovat, mohou se mi ozvat. Vím totiž, jaké to je dospívat a nemít nikoho, s kým si o tom mohu promluvit – kromě rodičů samozřejmě. A právě to je důvod, proč jsem se v roce 2023 stala Ambasadorkou HDYO. Mým cílem je pomoci co nejvíce dětem a dospívajícím z Česka, Slovenska, ale i z celého světa.