Společně za lepší budoucností pro komunitu Huntingtonovy choroby v Česku

Společně za lepší budoucností pro komunitu Huntingtonovy choroby v Česku
28. května 2025

Prosím, zapojte se do důležitého dotazníku a pomozte zlepšit péči a podporu v ČR! 

Ve spolupráci s Evropskou asociací pro Huntingtonovu chorobu (EHA) a projektem Moving Forward jsme spustili důležitý, krátký a zcela anonymní dotazník, který je určen všem, kterých se Huntingtonova choroba jakkoliv týká – pacientům, rodinným příslušníkům, pečujícím, odborníkům i přátelům.

Cílem tohoto dotazníku je zmapovat potřeby, zkušenosti a výzvy lidí žijících s Huntingtonovou chorobou v České republice. Výsledky nám pomohou lépe porozumět tomu, co naše komunita skutečně potřebuje – ať už v oblasti zdravotní a sociální péče, poradenství, vzdělávání nebo dostupnosti informací.

Proč je důležité se zapojit?

  • Vaše odpovědi pomohou formovat konkrétní kroky a změny, které budou lépe odpovídat skutečným potřebám pacientů a jejich blízkých.
  • Dotazník je zcela anonymní a jeho vyplnění zabere méně než 15 minut.
  • Výsledky budou sloužit jako podklad pro zlepšování péče v rámci Česka i v evropském měřítku.

 

Koordinátorkou projektu za Českou republiku je Nikola Krejčířová, která se dlouhodobě věnuje osvětě a podpoře v oblasti Huntingtonovy choroby. Díky této iniciativě chceme dát hlas každému, koho se tato nemoc dotýká – a společně hledat cesty, jak zlepšit kvalitu života celé komunity.

Děkujeme, že se zapojujete. Společně můžeme změnit budoucnost!