Pečovat musíme také sami o sebe

Když jsem byla malá, dozvěděla jsem se, že Huntingtonova nemoc (HD) je v rodině mého otce, ale úplně jsem to nechápala. Moje teta měla HD a já si myslela, že je to tak smutné, ale byla jsem příliš malá, abych skutečně pochopila, co to znamená. Za ta léta mi to máma občas připomněla. Navrhla, abych se nechala otestovat, ale nikdy mě nenutila. Nikdo z tátovy strany o HD nemluvil – prostě jsem o nemoci neměla žádné informace, bylo to tabu.

V říjnu 2020, ve věku 26 let, jsem se rozhodla nechat se otestovat na HD. Bohužel test potvrdil, že mám HD. Byla jsem naštvaná. Gen jsem dostala od svého otce, se kterým jsem měla špatný vztah, a teď mě čeká špatná budoucnost.

Poté, co jsem byla diagnostikována, jsem se zúčastnila konference Help4HD a Huntington’s Disease Society of America (HDSA), abych se dozvěděla více o HD. Nakonec jsem se připojila k HDSA National Youth Alliance, abych se stala mentorem. Být v komunitě HD mi během několika krátkých let po diagnóze pomohlo cítit se, jako bych byla na lepším místě.

Brzy mi bude 30 let a přemýšlím o svých možnostech, jak založit rodinu. Také plánuji finančně svou budoucnost, šetřím peníze a zakládám si životní pojištění. I když zatím nemám žádné příznaky nemoci, vím, co moje teta a babička zažily a jak jejich nemoc postupovala. I když se v rodině o HD nemluvilo, když jsem byla mladší, jsem hrdá na to, že teď s nimi mohu sdílet to, co jsem se naučila. Vyprávím jim o tom, co jsem prožila, o lidech, které jsem poznala, a dávám jim všechny informace o HD. Snažím se je podporovat, jak jen to jde. Mít podporu, když máte HD, je velice důležité.

Snažím se každý den využít na maximum a nemyslet na HD. Na začátku této cesty jsem nebyla připravena. O HD jsem toho moc nevěděla, ale teď vidím, jak velká kolem nás je podpora. HD komunita je tak nápomocná a podporující. Teď vím, že nejsem sama s touto úžasnou komunitou, která stojí za mnou.