Všichni jsme andělé

Ano, je to tak, jsem o tom přesvědčená, protože kdo jiný by unesl tak velké břemeno, jakým bezesporu je zatížení našich milovaných manželek, manželů, dětí, rodičů, zkrátka nejbližších rodinných příslušníků, neurodegenerativním onemocněním Huntingtonovou chorobou.

My jsme jim totiž dennodenně nablízku, vidíme jejich trápení a jejich dennodenní boj o svoji důstojnost, o svoji soběstačnost, o svůj život.

V mnoha případech máme okolo sebe spoustu andělíčků pomocníčků v podobě lékařů, pečovatelských služeb, denních center, stacionářů, kamarádů, přátel, pacientské organizace a samozřejmě zdravé části rodiny. Na druhé straně ale taky spoustu klacků pod nohama, a to především v počátečních stádiích nemoci. Kdy jen samotné vyřčení diagnózy je zničující, a když vám vše jakž takž dojde přidá se státní systém. Z dospělého produktivního člověka je téměř ze dne na den člověk zcela nezaměstnatelný a kromě toho, že se on a jeho rodina musí vyrovnat s nepřízní osudu, stojí i před propastí existenční. To vše stojí za počátečním šokem a bezmocí a nemocný sám, v této době, kdy si mnohdy vše ještě zcela jasně uvědomuje, není schopen vidět nic jiného než konec. Není výjimkou i to, že si sáhne na život.

A tím to pro nás, pro pečující osoby taky teprve začíná, a taky nevíme co nás čeká, a taky nevíme, jestli to přežijeme. Ale přece je musíme podržet, přece to nemůže být tak hrozné, přece ještě neumíráme, přece to všechno zvládneme, přece máme kde bydlet a co jíst, přece nejsme jediní, přece jsou na tom někteří i hůř, přece….

Vrátím se teď k tomu klacku pod nohama od systému. Nemocný se stává invalidním, ale protože chodí, mluví, jí, vyměšuje se, vyřizuje si své záležitosti, sportuje, žije, není to přece tak jednoznačné. Na a co, že má nějakou diagnózu se zcela jasným koncem, posudkový lékař vidí na pohled celkem zdravého jedince, se kterým se normálně domluví a který k němu přišel sám a po svých. Navíc co to vlastně je ta Huntingtonova choroba, to v tabulkách nemám a nevím kam to zařadit. Tak to necháme, jak to je, může pracovat a pak uvidíme, jestli se sem vrátí, nebo jsem ho dostatečně odradil.

Co to udělá s nemocným? Propad, nepochopení, méněcennost. Živná půda pro už tak dost nenažranou nemoc.

Otřes ho přivede k psychiatrovi. Pokud tedy sebere všechnu odvahu, která mu ještě zbývá a pokud vše řeší se svými nejbližšími. Bez andělů by to totiž s největší pravděpodobností vzdal. Zde samozřejmě pochopení najde a začne se trošku utěšovat vystrašená dušička. 

Čas běží a ať se nemocný snaží všemožně, neúprosně je vidět a slyšet stupňující se mimovolné pohyby, tiky a zejména změny v chování. Odborní lékaři opět vidí vše jednoznačně, jinak to totiž u nevyléčitelných chorob ani nejde. Napíšou své odborné zprávy se svým nejlepším vědomím a svědomím jako podklad pro posudkového lékaře. Ten tentokrát už vidí člověka velmi neklidného, nesoustředěného jakoby mírně podnapilého s vrávoravou chůzí. Výsledek – 1. stupeň invalidity. Za další rok 2. stupeň invalidity. Za další rok dva 3. stupeň. To snad ani není ten samý člověk, který zde byl před xxx lety!?

Obdobné je to samozřejmě i s příspěvky na péči. To je logické, když je posudkový lékař stále tentýž, a navíc při své praxi dosud posuzoval pouze dva pacienty s touto chorobou….

A pečující osoba to samozřejmě vše prožívá a zažívá při svém zdravém plném vědomí…a taky, stejně jako nemocnému, mu to hlava nebere. Ale přece je musíme podržet, přece to nemůže být tak hrozné, přece ještě neumíráme, přece to všechno zvládneme, přece máme kde bydlet a co jíst, přece nejsme jediní, přece jsou na tom někteří i hůř, přece….

Konečně se nemocný dostal do stavu, kdy je plně invalidní a má nárok na nejvyšší příspěvek na péči. Škoda, že si nemohl předchozích několik let prožít kvalitněji a klidněji, bez klacků pod nohama, opravdu škoda.

A co pečující osoba? Pokud vydržela s nemocnou osobou až sem, musí být andělem. A andělem už zůstane, i když už má značně vypelichaná křídla a svatozář je někdy jako na baterky, je andělem. A za tím si stojím.

Ale i anděl potřebuje podržet za ruku, pohladit, obejmout, utřít slzu…, aspoň ten pozemský anděl. Bohužel na to opět zbývají jen ti nejbližší, kamarádi a přátelé, pokud tedy jsou silní a přátelství vydrží, i přes to, že už to nikdy nebude jako dřív.

Kromě andělů pečujících jsou ale i jiní andělé, andělé, kteří nemají přímou osobní zkušenost s nemocným v rodině a přesto pomáhají. Třeba v organizaci sdružující pacienty, osoby v riziku nemoci a jejich rodiny. Tito andělé pořádají pravidelná setkání s odborníky a 1x ročně rekondiční pobyt pro pacienty. 

A co systém dělá pro anděly? Aby je udržel nad vodou? Aby jim nedošly síly? Aby vydržely být anděly? Zajímá někoho, jak tito andělé fungují? Kolik finančních prostředků systému šetří? Z čeho budou žít, až nebudou pečovat? Jaký budou mít důchod? Asi jako každý jiný pečovatel zaměstnaný v sociálních službách? A to nemluvím o benefitech zaměstnanců v podobě volna navíc, rehabilitačních a rekondičních pobytů, psychologické odborné pomoci a tak dále a tak dále. Jsou přece také anděly, nebo ne?

Ještě je ale potřeba zmínit mladé nemocné, u kterých se nemoc projeví dříve, než dokončí nějaké vzdělání a prakticky zůstanou nemocnými teenegery o které se přece samo s sebou stará máma nebo táta. To „nebo“ je důležité, protože druhý z rodičů je 100% nemocný a má co dělat sám se sebou. Mnohdy se pak nejstarší zdravý v rodině stará o své mladší nemocné napříč generacemi. To jsou pak andělé s velkým A. A přesvědčit úřady o tom, že ten teeneger se sice nalíčí a pěkně obleče, ale to je tak asi všechno, co zvládne vymyslet a udělat….