Negativní výsledek testu je „výhra“

Nedávno jsem viděl posty ve skupině na Facebooku a ve vláknech na Redditu o emocionální ztrátě po negativním výsledku testování na Huntingtonovu chorobu (HD). Někdo se tam svěřoval, že se už necítí být součástí HD komunity. Jiní psali, že se cítí po tak rychlém a dlouhém úprku před touto ďábelskou nemocí vyčerpaní, a to jen proto, aby se nakonec dozvěděli, že je ve skutečnosti nikdy nikdo nepronásledoval. Někdo uvažuje nad tím, jak zpracovat všechen čas, emoce a úzkosti, které byly spojeny s tím, že svůj stav neznal. Promarnil roky života?

Každý, kdo podstupuje genetické testování na HD, si samozřejmě přeje negativní výsledek, ale i ten doprovází proces hojení. Před téměř patnácti lety jsem byl testován s negativním výsledkem s intermediálním počtem 30 CAG opakování, a ještě stále bojuji s emociální nerovnováhou. Úlevu jsem cítil okamžitě po obdržení výsledků, ale pak jsem se v komunitě začal cítit jako podvodník – na místě, kde jsem našel přátelství a smysl života. Byl jsem teď outsider, když jsem věděl, že mi nehrozí HD.

Genetický test na Huntingtonovu chorobu je víc, než jen hodit si korunou

Aby lidé měli méně důvodů vyloučit mě z komunity, obrátil jsem se hned na tým PREVENT-HD (dříve PREDICT-HD), abych se zeptal na účast v pozorovací studii. Cítil jsem, že musím komunitě ukázat, že nikam neodcházím. Zapsal jsem se do studie dřív, než jsem rodině i komunitě sdělil, že všechno dobře dopadlo.

Během let mě moje vina motivovala sloužit HD komunitě a podporovat ji. Pomáhal jsem ustavit Huntington’s Disease Youth Organization a založil jsem HD Genetics – soukromě financovaný startup, který nabízí vzdálené genetické testování a poradenství. Pracoval jsem také na urychlení výzkumu tím, že jsem uspořádal relaci rozhovorů pacientů s americkým Úřadem pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) a tak jsem pomohl urychlit výzkum, a napsal jsem tento sloupek pro Huntington's Disease News. Naučil jsem se, že vás nikdo nevyloučí z HD komunity za to, že máte negativní test, a nikdo vás nebude soudit za to, že je váš test negativní a už se vás to netýká. Jediný, komu každý den musíte čelit, jste vy sami. Každý z nás si musí stanovit, co v životě chce, nehledě na náš výsledek. Jednou z nejlepších věcí na spolupráci s genetickým poradcem je, že vám pomůže promyslet, jak pokračovat po obdržení výsledků.

Jestliže bude váš test negativní, ale potřebu podporovat HD komunitu, udělejte to. Ať už věnujete svůj čas, talent nebo prostředky, jakákoli vaše podpora určitě může hodně pomoci. Každý člověk může znamenat změnu. I když nemáte HD, můžete se podílet na observačních studiích, výzkumu trhu nebo klinických zkouškách, které potřebují kontrolní subjekty.

Nedávno byl jeden klient HD Genetics testován s negativním výsledkem, ale chtěl pokračovat v podpoře HD komunity. Podílet se přímo na činnosti by bylo pro něj časově i emočně náročné, proto se rozhodl každý měsíc přispívat finančně. Nemusí na to ani myslet – ale stále pomáhá způsobem, který mu vyhovuje. Existuje mnoho způsobů, jak něco vrátit, a nezáleží na tom, jestli je to málo nebo moc, cokoli znamená pomoc. 

Rozumím těm z vás, kdo zpracovávají negativní výsledek. Čas obvykle všechno zhojí, ale myslete prosím na to, že vaše pocity jsou oprávněné. Nemusíte se cítit provinile proto, že takové pocity máte nebo vyjadřujete.

Takže ano, negativní test je výhra, ale někdy se ta výhra velice těžce zpracovává.