Vsadila jsem vše a vyhrála

Moje cesta s HD začala v roce 1978. Moje láska z vysoké školy, John, měl tři sestry, které byly mými skvělými přítelkyněmi. Dozvěděla jsem se, že jejich matka měla Huntingtonovu chorobu (HD), ale to bylo tajemství, které Johnův otec před dětmi tajil až do jejich dospělosti. V té době nebylo mnoho informací o HD, a když jsem se snažila zjistit více, nevěděla jsem, jestli jsem dost odvážná nebo silná, abych zůstala s Johnem. Milovala jsem Johna a jeho sestry, ale byla jsem v podstatě neschopná učinit nějaké rozhodnutí.

John byl trpělivý a chápavý, ale vytrvalý. Byl stále v mém životě. Dokonce mi velice pomáhal. Uvědomila jsem si, že nikdo neví, co se stane v jejich životě, takže pokud by se u Johna vyvinula HD, postarala bych se o něj, protože to je to, co děláte pro lidi, které milujete. Brzy jsme se vzali. Mluvili jsme o tom, že budeme mít děti, což bylo další těžké rozhodnutí, aniž bychom věděli, jestli je John nositelem HD genu. Šli jsme do toho a založili rodinu. Chtěli jsme žít svůj život tak naplno, jak jen to půjde.

Johnovy tři sestry – Lora, Marcia a Cindy – onemocněny HD, každá v jiném období svého života. John a já jsme se o ně starali a začlenili je do našeho rodinného života s našimi dětmi. Jak jsem již zmínila, to je to, co děláte pro lidi, které milujete. Když Marcia a Cindy potřebovaly specializovanější péči, oslovili jsme mého přítele Pata, který provozoval zařízení rezidenční péče, kam jsme je mohli umístit. Každá sestra vedla svůj osobní boj s HD a bohužel všechny na tuto nemoc zemřely. V roce 2016 se obě naše děti zasnoubily. John cítil, že jim musí usnadnit jejich budoucí život, aby naše mohly činit informovaná rozhodnutí o založení vlastní rodiny. John byl testován negativně – neměl HD gen, což také znamenalo, že ho nemají naše děti a žádné budoucí vnoučata také jej také mít nebudou.

Moje zkušenosti s HD za posledních 46 let mě přivedly k napsání knihy „Watching their Dance: Three Sisters, a Genetic Disease and Marrying to family at risk of HD“. Psaní mi pomohlo zpracovat můj smutek ze ztráty Johnových sester. Kniha také slouží jako jejich odkaz a zvyšuje povědomí o HD. Veškerý zisk z knihy jsem věnovala Huntington’s Disease Society of America (HDSA). Také jsem založila skupinu San Francisco Bay Area v rámci HDSA, abych pomohla lidem s HD najít služby a programy, které potřebují k zajištění nejvyšší kvality života tak dlouho, jak jen budou moci.

Když se ohlédnu zpět, často přemýšlím o tom, co bych neměla, kdybych od Johna odešla navždy. Vzít si Johna byl největší hazard, jaký jsem kdy v životě podstoupila, ale měla jsem štěstí, vyhrála jsem. Máme dvě děti a tři malinká vnoučata. Přemýšlela jsem o HD každý den od roku 1978, ale žila jsem s nadějí, která mi pomohla to všechno překonat.