Margaretin příběh

Pocházím z Nottinghamu a moji rodiče měli velmi drsné manželství, které skončilo rozvodem. S mými třemi bratry jsme bydleli u mámy. Můj otec měl spoustu problémů a my jsme nevěděli, že má Huntingtonovu chorobu, dokud nezemřel a jeho mozek nebyl poslán do Cambridge na testy. V té době to bylo známé jako Huntingtonova chorea.

Starala jsem se o své dva bratry s HCH. Měla jsem velkou podporu od sociálního pracovníka a pečující zdravotní sestry. Můj mladší bratr se dostal do problémů. Neměl moc dobrý život, ale stála jsem při něm, protože jsem věděla, co je ten pravý důvod. Také se mi dostalo velké podpory od policistky, která mi a mému mladšímu bratrovi vždy pomohla.

S prací v Huntington Disease Association (HDA) jsem začala získáváním finančních prostředků, a také jsem chtěla zvýšit povědomí o HCH. Jsem tu, abych mohla pomáhat, protože vždy existuje nějaká pomoc, ale někdy musíte bojovat za to, čemu věříte a co chcete.

www.hda.org.uk, Margaret, překlad M. Musilová