Zpráva z 11. plenárního zasedání EHDN 16.-18. 9. 2022 v Bologni (Italie)
Letošní výprava SPHCH byla relativně malá, pouze MUDr. Tereza Uhrová, MUDr. Kristýna Dolečková a já. Náš mini tým se již na letišti rozrostl o profesora Motlíka, Zdeňku Elederovou, její dcerku Barborku s babičkou a několik studentů Ph.D., kteří mají nadšení a zápal pro věc, kterou je HCH.
Jaké pro mne bylo překvapení, když jsem už v úvodu pátečních jednání potkala MUDr. Pavla Ressnera z nemocnice od sv. Anny z Brna a další zástupce z Liběchova a naše milé manžele Klempířovi, včetně MUDr. Alžběty Müllbach.
Zprvu jsem měla pocit, že zde nebudou moji staří známí jako Assun, Bernard a další, ale v průběhu kongresu jsem je všechny postupně potkávala, jen veselý Španěl Rodolfo chyběl.
Od vzniku EHDN uběhlo téměř dvacet let a výzkum HCH nabral neskutečných rozměrů, ať už v popisu nemoci a jejích projevů, nebo v samotném základním, ale už i klinickém výzkumu. EHDN má 3 400 členů z odborné i laické veřejnosti celkem ze 70 zemí světa. V 18 zemích Evropy má 160 klinických odborníků na HCH, mezi něž paří i lékaři z Čech.
Nancy Wexler se svým týmem v roce 1983 zjistila, že HCH je genetické onemocnění, a v roce 1993 byla přesně popsána mutace genu IT15 na čtvrtém chromozomu, kde v případě onemocnění dochází k zmnožení tzv. tripletu CAG nad 40 opakování. Bude to již brzy čtyřicet let a vědci z celého světa se stále snaží najít lék na tuto doposud nevyléčitelnou nemoc.
Všichni doufali, že lék bude do deseti, později dvaceti let, ale uběhlo již téměř čtyřicet let a lék nemáme, jen víru, naději a snad i cestu. A i toto je velký pokrok a jsem hrdá, že tým profesora Motlíka z ČSAV z Liběchova v tom stále hraje významnou roli.
Letos se několikrát objevila česká vlajka v prezentacích, což mne jako předsedkyni těší, že naše země malá rozlohou je stále velká svými schopnostmi, úsilím vědců a lékařů. Stále přes všechny politické problémy ve vedení země v sobě neseme odkaz prvorepublikové doby a snahy něco dokázat, někam se posunout. Však není jen znám český národ, jako národ muzikantů, ale v současné době je pro Čechy typické, že za každé situace hledáme řešení a že si vždy poradíme. Je to dáno všemi druhy útlaku a nedostatků, které jsme zažívali. Bohužel však ne vždy si poradíme ve prospěch celku. Je tu v Čechách i řada vychytralých intrikánů, které moudrá skupina národa zatím nedokázala demokraticky potlačit.
Toto se mi na kongresech EHDN a laických kongresech EHA líbí, že je tu jednota v cíli, jednota v hledání a snaze pomoci rodinám napříč světadíly a bez ohledu na barvu pleti. Všichni se vzájemně rádi vidíme, radostně se objímáme s Američany na přivítanou, Poláci nás obdaří dvěma polibky, Španělé třemi. A nikdo zde nikoho neobviňuje, že ten lék stále není. Všichni jsou empatičtí a uvědomují si, jak je život křehký a s HCH i velice náročný a smutný.
Tato cesta pro mne byla po několika letech první a bez Ing. Jirky Hrudy. Ale i přes jisté obavy jsem zde opět pocítila víru, naději a lásku. Znovu jsem si uvědomila, i odstupem svého věku, jak se nás doba minulá snažila pokřivit a vnášela do našich životů celou řadu falešných možností a současně zatajení faktů.
Je mi nyní po dvaceti letech s HCH jasné, že jsme byli všichni poněkud naivní v přístupu k nemoci a všichni jsme si mysleli, že rychle přijde lék, který vše vyřeší. Bohužel tomu tak není, i přesto ale všichni víme, že se nemůžeme poddávat situaci a musíme pro naše rodiny hledat řešení. Cesta čekání na možný lék není řešení. Musíme se snažit zabezpečit své rodiny po stránce ekonomické, sociální i praktického zajištění podmínek pro život našich nemocných, abychom jim co nejdéle umožnili žít s námi. Nesmíme však při této celodenní péči zapomínat na sebe. Je tedy bezpodmínečně nutné dbát o psychohygienu, abychom dlouhodobý tlak na naši fyzickou a duševní odolnost ustáli.
PharmDr. Zdeňka Vondráčková