Konference EHA Bologna 2022
Konferenci, která se konala v říjnu v Bologni, zahájila současná předsedkyně Astri Arnesen z Norska. Podala zprávu o práci výboru EHA v průběhu covidových let. EHA má již členy z 33 evropských zemí. V roce 2021 se stala členem EHA i huntingtonská organizace na Islandu.
Dále hovořila o aktivitách jednotlivých členů výboru v posledních dvou letech. Jednalo se především o tři webináře, které proběhly s firmou Roche, která prezentovala výsledky z programu Tominersen, dále Prilenia, která prezentovala PROOF-HD trial a poslední byl o cyklistické cestě po Latinské Americe pana Dimitrie Poffé. Foto na www.eurohuntington.org.
Další zajímavou aktivitou byl European Reference Network for Rare Neurological Diseases (ERN-RND). EEN-RND pracuje od roku 2016 a má šest pracovních skupin. Jedna z nich se zabývá HCH. V roce 2022 organizovali dva webináře speciálně o HCH a dále skupina pomohla vypracovat dokument pro potřeby rodin s HCH. Jedná se o graficky znázorněné přehledy, které vizualizují potřeby pacientů s HCH v péči o jejich vzácné onemocnění.
Výsledkem jejich práce je „Průvodce nemocí HCH v piktogramech. Je navržen z pohledu pacienta a umožňuje lékařům efektivně řešit potřeby pacientů se vzácným onemocněním, jakým je HCH. Průvodce vychází z předpokladu, že potřeby pacientů se mohou v různých fázích onemocnění lišit, např. počáteční příznaky vs. léčba. Odrážejí se zde také osobní zkušenosti pacientů, které se mohou různit v závislosti na osobě, klinice a zemi. ERN-RND považuje pracovní dokument „Průvodce nemocí“ za vodítko, které mohou pacienti a lékaři společně využít k identifikaci nedostatků v péči a přizpůsobení péče tak, aby lépe vyhovovala potřebám pacientů žijících s touto nemocí. Průvodce lze proto považovat za první krok k systematickému zapojení pacientů do navrhování péče. Kromě toho je Průvodce užitečnou pomůckou pro pacienty, rodiny, nespecializované klinické lékaře a širokou veřejnost pro pochopení potřeb pacientů žijící se vzácným neurologickým onemocněním. Infografiku a tabulku naleznete na https://www.ern-rnd.eu/patient-journey-huntingtons-disease/.
Další zajímavou aktivitou byl „The Voice of the HD Communuty [Hlas HCH komunity]“. Jednalo se dlouhodobou cílenou kampaň pro získání povědomí o HCH. Z této aktivity vzniklo závěrečné video s 2 600 osobami a 35 interakcemi. V tomto videu odpovídali pacienti, členové rodin a profesionálové na tři otázky týkající se jejich potřeb, jejichž uspokojení by jim v budoucnu pomohlo.
Jednalo se o jednu z nejdůležitějších aktivit EHA za poslední roky. Heslem bylo: Lepší péče a léčba pro všechny potřebné s HCH.
PharmDr. Zdeňka Vondráčková