HDYO International young adults congress 2023

Nejste v tom sami! Věta, která pro nás všechny znamená tak moc…

Ve dnech 17.-19.3.2023 se ve Skotském městě Glasgow konal mezinárodní kongres pro mladé dospělé (18-35 let) z rodin s Huntingtonovou chorobou z celého světa, kterého jsem měla možnost se účastnit i já – Nikola Krejčířová.

Celý kongres se nesl ve znamení podpory, přátelství, získávání nových informací a co hlavně, zjištění, že nikdo z nás v tom není sám! 

Na kongres se sjeli mladí lidé z celého světa, plní očekávání, strachu i naděje. Já sama jsem nevěděla, co od kongresu vlastně čekat. Poprvé ve svých 19 letech jsem sama vycestovala mimo Českou republiku s velkým strachem, co se vlastně bude dít. Z Česka i Slovenska jsem do Skotska letěla sama a bála se hlavně toho, zda k ostatním zapadnu, zda mezi námi nebude jazyková bariéra a jestli vlastně ve Skotsku neskončím úplně sama… Opak byl ale pravdou! Celá HDYO komunita mě přijala s velkým nadšením, navzájem se skoro nikdo z nás totiž neznal, byli jsme tedy všichni rádi, když jsme se v průběhu prvního dne a prvních “přednášek” (spíše kroužků pro představení) seznámili. 

Na kongres se nás sjelo 300 z celého světa a jak už jsem řekla, první den, tedy pátek 17.3. sloužil spíše pro seznámení a vytvoření si přátel, což si myslím se nám všem povedlo a s většinou lidí, které jsem měla možnost poznat jsem v kontaktu do teď. 

Druhý den, tedy sobota 18.3. už byla plná přednášek, které se konaly každou hodinu a byla možnost si vybrat ze 4 variant tu, která nás zajímá nejvíce, například: Gen pozitivní, Gen negativní, Jsem stále v risku, Můj partner trpí HCH, Zeptej se expertů, Novinky ze světa výzkumu… Kromě mladých lidí z rodin s HCH na konferenci dorazily i různé HCH organizace z celého světa a vědci, kteří HCH studují. Bylo úžasné mluvit s někým, kdo HCH zkoumá a vidět tak, že na výzkumu léků se usilovně pracuje a ti lidé opravdu existují. Po uplynutí všech přednášek jsme byli všichni pozváni na oslavu 10letého výročí organizace Enroll-HD, organizace, která se zabývá výzkumem a testováním HCH, kde jsme měli možnost se s ostatními daleko blíže seznámit.

V neděli 19.3. se opět dopoledne konaly přednášky na různá témata, společný oběd a v 1 hodinu odpoledne závěrečná přednáška, loučení a cesta zpět domů.

Tím to ale neskončilo, právě teď, když tento článek píšu to jsou už 3 týdny od uplynutí akce a pocity ve mně jsou stále silnější a silnější.

Do organizace HDYO jsem vstoupila už v roce 2019 a mohu říct, že od té doby mi všichni členové této organizace neskutečně pomohli a vyvrcholilo to právě tento rok v březnu, kdy jsem měla možnost se se všemi potkat osobně a zažít jeden z nejlepších víkendů mého života. 

Tento zmiňovaný víkend mi změnil vnímání Huntingtonovy choroby natolik, že jsem se rozhodla stát prvním AMBASADOREM ORGANIZACE HDYO pro Českou republiku.  A stejně tak, jako tito lidé pomohli mně, já jsem teď připravena pomoci ostatním.

Pokud by vás cokoliv o kongresu ve Skotku a organizaci HDYO zajímalo, určitě mě neváhejte kontaktovat, ráda zodpovím vaše dotazy. Neváhejte mě kontaktovat i v případě, pokud byste si chtěli o celé situaci jen s někým promluvit, sama vím, jak těžké je se se vším vypořádat. Budu ráda, když kontakt na mě předáte i vašim dětem a kdykoliv budou potřebovat mohou se mi ozvat. Vím totiž, jaké to je, dospívat a nemít nikoho s kým si o tom mohu promluvit, kromě rodičů samozřejmě. A to je přesně ten důvod, proč jsem se Ambasadorem stala, mým cílem je pomoci co nejvíce dětem a dospívajícím z Česka, Slovenska ale i z celého světa. 

Nikdy v tom totiž nejsme sami!

Kontakt:

e-mail: nikola.hdyo@gmail.com

Instagram: nikolakrejcirova

Facebook: Nikuška Krejčířová