EHDN Plenary Meeting Vídeň

EHDN Plenary Meeting Vídeň

Rakouské hlavní město hostilo od 14. do 16. září 2018 další z konferencí EHDN. Tato pravidelná konference spojuje dohromady vědce, lékaře, pečovatele, profesionály, pacientské organizace, pacienty a jejich rodiny, prostě všechny, kteří mají co do činění s Huntingtonovou chorobou.

Letošní rok byl v mnohém rekordní. Nejen že na konferenci byl rekordní počet účastníků, celý 1000, ale i Česká republika měla rekordní účast. Jen z SPHCH nás jelo 7 a činnost organizace jsme prezentovali na 4 posterech o vzdělávání, muzikoterapii, pohybové terapii a paliativní péči.

Dva a půl dne bylo nabité přednáškami, konalo se mnoho doprovodných setkání. Každý si v programu našel to, co jej zajímalo nejvíce. Novinky v základním výzkumu střídaly novinky v klinické péči, sekce pro pečovatele se zaobíraly každodenní péčí o pacienty, vyrovnávání se s různými úskalími, která Huntingtonova nemoc přináší.

Vypsat všechny zajímavé věci by znamenalo sepsat mnohostránkový dokument. Všichni stejně ale s největším napětím očekávali, jaké novinky přinesou 3 výzkumné týmy zabývající se tlumením působení patogenního huntingtinu. S velikou radostí jsme naslouchali jejím úspěchům, zejména úspěchům studie anti-sense oligonukleotidu (ASO), kterou provádí prof. Sarah Tabrizi z Londýna. Jejich první fáze klinické studie dopadla nad očekávání výborně a koncem letošního roku začne fáze další. Je to momentálně největší naděje pro všechny naše pacienty. Celý svět tedy drží palce, aby vše i nadále pokračovalo takto úspěšně.

Na podrobnější zprávy z Vídně se můžete těšit na Rekondičně-edukačním víkendu v Prostějově a v příštím čísle zpravodaje Archa.