Program Rekondičně-edukační víkendový pobyt SPHCH podzim 2018

Níže a v příloze článku naleznete program Rekondičně-edukačního podzimního pobytu. Pevně věříme, že v programu každý nalezne to, co potřebuje. Pro obsahovou náročnost programu prosíme o dochvilnost.

Na rekondičním pobytu pro pacienty s HCH se jim budou věnovat pohyboví terapeuti, a proto, prosím, zajistěte pro pacienty vhodné sportovní pohodlné oblečení a obutí. Předpokládaný je i bazén a procházka venku. U pacientů je třeba mít na paměti, že není zajištěn speciální dohled.

V případě nejasností se obraťte na Dr. Z. Vondráčkovou či Ing. Martinu Musilovou

Děkujeme za pochopení a přejeme příjemný a obohacující pobyt.

Pátek 19. 10. 2018

do 18:00              
ubytování

18:30 – 19:30    
večeře

19:30 – 20:00    
PharmDr. Zdeňka Vondráčková
Zahájení rekondičního pobytu a obecná informace o SPHCH

20:00 – 20:30     
prof. MUDr. Jan Roth, CSc.
Huntingtonova choroba – základní informace
Roche a Ionis Pharmaceuticals – klinická studie přípravku RG6042

20:30 – 20:45     
Bc. Tomáš Bernard
Aktuální přehled studií a projektů z pracovních skupin v EHDN

20:45 – 22:00     
diskuse, volný program

Sobota 20. 10. 2018

07:00 – 08:15    
snídaně

08:30 – 09:00    
Zahájení sobotního programu a představení všech odborníků a hostů

09:00 – 16:00     
Rekondiční pobyt pro pacienty – poradenství a terapie

09:00 – 09:15    
MUDr. Gabriela Krejstová
Péče o pacienty s HCH v nemocnici v Prostějově

09:15 – 09:45    
MUDr. Pavel Svoboda
Paliativní péče u pacientů s HCH

09:45 – 10:00     
přestávka

10:00 – 11:00     
diskusní skupiny

10:00 – 11:15     
Pavla Šašinková, DiS.
Informace z kongresu ve Vídni 2018 – Business Meeting EHA a Plenary Meeting EHDN

11:15 – 11:40    
PhDr. Pavla Banýrová
Co s námi dělají emoce a jak je ovládat

11:40 – 12:00     
Bc. Jiří Havelka
Představení křesel pro pacienty s HCH z půjčovny zdravotnických pomůcek při DKCh v Hradci Králové

12:00 – 13:00    
oběd

13:00 – 16:00     
diskusní skupiny

Možnost skupinových terapií, dle zájmu

16:30 – 17:30     
Bc. Marta Pudilová
Pohybová relaxace – aktivním pohybem proti stresu

17:00 – 18:00    
Mgr. Soňa Thérová
Relaxace při muzikoterapii

17:00 – 18:00     
pro zájemce promítnutí dokumentu ČT2 z pořadu Klíč: „Huntingtonova choroba“

17:00 – 18:30     
Večeře

19:30 – 01:00     
hudba k tanci a individuální program

Diskusní skupiny

Dopolední část

10:00 – 11:00
Genetické testování a možnosti PGD
Vede prof. MUDr. Jan Roth, CSc.; Mgr. Miroslav Horňák, PhD.

• Možnosti, průběh a problematika genetických testů na HCH v ČR + hrazení z veř. zdrav. pojištění + diskuse
• Možnosti využití preimplantační genetické diagnostiky (PGD) v rodinách zatížených HCH 

10:00 – 11:00
Péče o pacienty s HCH v zařízeních sociálních služeb
Vede Mgr. Jana Tomanová, PhD.; MUDr. Pavel Svoboda

• Co můžeme dělat se svými emocemi, když je pacient náročný?
• Můžeme poznat přicházející odchod u pacient?
• Jak na danou situaci připravit rodinu? 

10:00 – 15:30  
Individuální výživové poradenství
Mgr. Tereza Havlínová

11:00 – 15:30
Individuální neurologické poradenství
prof. MUDr. Jan Roth, CSc.

Odpolední část

13:00 – 14:00
Partneři nemocných a pečovatelé
Vede Mgr. Jana Tomanová, PhD.

• Jak se vyrovnat se skutečností, že partner trpí HCH, mohu i tak prožít šťastný život? Co řešit racionálně
  a jak se poprat s emocemi? Co izolace?

13:00 – 14:00
Osoby v riziku HCH
Vede PhDr. Pavla Banýrová

• Jak se vyrovnat s  faktem, že jsem osobou v riziku HCH, mohu i tak prožít šťastný život? Co řešit racionálně a jak se poprat s emocemi? Co partnerství či děti, zůstanu na vše nakonec sám? Co přinese genetický test? Co izolace? 

14:00 – 15:00
Jak to říci dětem a jak zvládat svou únavu a frustraci, aby se vše na děti přenášelo co nejméně?
Vede PhDr. Pavla Banýrová; Mgr. Jana Tomanová, PhD.

• Kdy říci dětem o existenci HCH v rodině, jak a proč jim to říci a proč netajit diagnózu příbuzných 

15:00 – 16:00  
Truchlení a jak se vyrovnat se ztrátou blízkého
Vede MUDr. Pavel Svoboda

• Co je truchlení a jak se vyrovnat se ztrátou blízkého, je možné se na to připravit

Rekodiční pobyt pro pacienty

Diskusní skupiny a poradenství

09:00 – 09:45    
PhDr. Pavla Banýrová, Mgr. Jana Tomanová, PhD.
Co s námi udělala informace, že máme HCH – jsou naše emoce přirozené,
můžeme je ovládat?

09:45 – 10:00     
přestávka

10:00 – 11:00    
PhDr. Pavla Banýrová
Individuální psychologické poradenství pro pacienty 

Terapeutické skupiny

10:00 – 12:00    
Mgr. Soňa Thérová, Jana Dvořáková
Skupinová relaxační muzikoterapie, vítána účast pečujících

10:00 – 12:00    
Bc. Marta Pudilová, Bc. Jana Vostatková, Martina Machatá
Skupinová pohybová terapie, vítána účast pečujících

10:00 – 12:00    
Bc. Jitka Sýkorová, Eliška Rotbartová
Skupinová ergoterapie, vítána účast pečujících 

12:15 – 13:00    
oběd 

13:00 – 14:00    
Mgr. Soňa Thérová, Jana Dvořáková
Odpočinek při muzikoterapii

13:00 – 14:00    
Mgr. Jitka Sýkorová, Eliška Rotbartová
Nácvik a konzultace v ergoterapii, seznámení s projektem Domácí ergoterapeutické cvičení po SKYPE

13:00 – 14:00    
Bc. Marta Pudilová, Bc. Jana Vostatková, Martina Machatá
Nácvik a konzultace v pohybové terapii, seznámení s projektem Domácí pohybové cvičení po SKYPE 

14:30 – 17:00    
Odpolední vycházka s doprovodem – dle zájmu a počasí

16:00 – 17:00     
Bazén – dle zájmu, pozn. do bazénu je nutné zajistit pro pacienta doprovod (pokud ho potřebuje) 

Pevně věříme, že v programu každý nalezne to, co potřebuje. Pro obsahovou náročnost programu prosíme o dochvilnost.

Zajistěte pro pacienty vhodné sportovní pohodlné oblečení a obutí. Předpokládaný je i bazén a procházka venku.

U pacientů je třeba mít na paměti, že není zajištěn speciální dohled.

Neděle 21. 10. 2018

08:00 – 09:00 
snídaně

09:00 – 09:30      
Zasedání Rady SPHCH, zasedání Revizní komise

09:30 – 10:30      
Závěrečné vystoupení Rady, zakončení