Program podzimního Rekondičně-edukačního pobytu

1. listopadu 2019

Níže naleznete podrobný program Rekondičně-edukačního pobytu. Pevně věříme, že v programu každý nalezne to, co potřebuje. Pro obsahovou náročnost programu prosíme o dochvilnost. 

Rekondičně-edukační pobyt se zdravotním programe je financován z účastnických a členských příspěvků, soukromých darů či grantů a dotací Ministerstva zdravotnictví ČR a Olomouckého kraje.

Záštitu nad pobytem poskytl náměstek primátora města Pardubic pan Mgr. Jakub Rychtecký.

Děkujeme za podporu.

 

Pátek 8. 11. 2019

do 18:00
ubytování

18:30 – 19:30
večeře

19:30 – 19:45
Zahájení pobytu

19:45 – 20:30
Mgr. Petra Suchá
Výživa v nemoci – novinky od firmy ABBOTT Laboratories s.r.o. + ochutnávka

20:30 – 21:00
Mgr. Petra Suchá
autorské čtení a autogramiáda knihy "Vesmír ve sprše"

21:00 – 22:00     
Vzájemné představení se a povyprávění svých příběhů

 

Sobota 9. 11. 2019

07:00 – 08:15    
snídaně

Hlavní program

08:30 – 08:45    
Zahájení sobotního programu a představení všech odborníků a hostů

08:45 – 09:25    
MUDr. Aleš Kopal
Huntingtonova choroba – základní informace a možnosti léčby HCH v Pardubické nemocnici

09:25 – 09:45    
Nina Baláčková
V boji s demencí je třeba trpělivosti – pacientka s Alzheimerovou demencí

09:45 – 10:00    
Michaela Opletalová
Výživa v nemoci – novinky od firmy NUTRICIA + ochutnávka

10:00 – 10:15     
přestávka 

10:15 – 10:30     
Mgr. Irena Novotná, Ph.D.
Senzorické cvičení s pacienty s HCH

10:30
odchod pacientů na cvičení do prostor za restaurací 

10:30 – 10:50     
Pavla Šašinková, DiS.
Informace z kongresu EHA v Bukurešti letos v říjnu

10:50 – 11:20     
Matt Ellison
Představení HDYO

11:20 – 12:00     
Marianna Ellison
Jak zvládáme život s HD a co vás zajímá – diskuse

12:00 – 13:00    
oběd

12:00 – 15:00     
Bc. Alena Lorencová, Bc. Jiří Havelka
Předvedení křesel pro pacienty s HCH z Půjčovny zdravotnických pomůcek při Diecézní katolické charitě v HK

14:30 – 14:45      
Přestávka na kávu 

16:00 – 17:00      
Relaxace se Soňou – muzikoterapie 

16:00 – 16:40      
Pro zájemce promítnutí dokumentu ČT2 z pořadu Klíč: „Huntingtonova choroba“

17:00 – 18:00      
Večeře

19:00 – 01:00      
Hudba k tanci a individuální program

 

Diskusní skupiny

13:00 – 13:45 PGD

Mariann a Matt Ellison (překlad Pavla Šašinková, DiS.), MUDr. Jan Diblík, Ph.D., Mgr. Lenka Raszyková
Co nás ovlivnilo v rozhodnutí, problémy kolem PGD, jak to bylo s platbami v Anglii, nebo jste byli v Polsku? A jak je to v ČR?  - diskuse

13:45 – 14:30   Osoby v riziku a genetické testování

MUDr. Jana Židovská, CsC., PhDr. Olga Klempířová, Ph.D., MUDr. Tereza Uhrová, Ph.D.,
Genetické testování osob v riziku – diskuse

13:00 – 14:00 Neurologické projevy

prof. MUDr. Jan Roth, CSc., Doc MUDr. Jiří Klempíř, Ph.D., MUDr. Aleš Kopal
Jak zvládat neurologické projevy, a hlavně změny v postupování nemoci v domácí péči a na co myslet především – diskuse

14:30 – 15:00 Psychologické poradenství pro pečovatele a osoby v riziku – diskuse

PhDr. Olga Klempířová, Ph.D.

Diskusní skupina pro pacienty

15:30 – 17:00   Vztahy v rodinách

PhDr. Olga Klempířová, Ph.D.,

 

Individuální konzultace

10:00 – 15:00 Pokročilé stadium HCH – neurologické a výživové poradenství

prof. MUDr. Jan Roth, CSc., doc. Jiří Klempíř, Ph.D., MUDr. Aleš Kopal

10:00 – 15:00 Pokročilé stadium HCH – psychiatrické poradenství

MUDr. Tereza Uhrová, Ph.D.

10:00 – 15:00 Rodina, pečovatelé, osoby v riziku a pacienti s HCH – psychologické poradenství

PhDr. Olga Klempířová, Ph.D.

10:00 – 15:00 Genetické poradenství

MUDr. Jana Židovská, CsC.

15:00 – 16:00   Psychologické poradenství pro pacienty

PhDr. Olga Klempířová, Ph.D.
Vztahy v konkrétních rodinách a otázka vyrovnávání se s HCH u jednotlivých členů rodin

 

Rekondičně-edukační pobyt pro pacienty

08:30 – 08:45     Zahájení sobotního programu a představení všech odborníků a hostů

08:45 – 09:25     
MUDr. Aleš Kopal
Huntingtonova choroba – základní informace a možnosti léčby HCH v Pardubické nemocnici

09:25 – 09:45     
Nina Baláčková
V boji s demencí je třeba trpělivosti – pacientka s Alzheimerovou demencí

09:45 – 10:00     
Michaela Opletalová
Výživa v nemoci – novinky od firmy NUTRICIA + ochutnávka

10:00 – 10:15      
přestávka 

10:15 – 10:30      
Mgr. Irena Novotná, Ph.D.
Senzorické cvičení s pacienty s HCH

10:30                    
odchod pacientů na cvičení do prostor za restaurací
 

10:30 – 12:00    
Bc. Marta Pudilová, Jana Dvořáková, Lucie Dvořáková
Léčebný tělocvik pro pacienty s HCH ve skupinách, vítána účast pečujících

10:30 – 12:00    
Bc. Iveta Bulvová, Bc. Kateřina Iszvorová, Eliška Rorbartová
Ergoterapeutická cvičení pacientů a kognitivní dovednosti ve skupinách, vítána účast pečujících

10:30 – 12:00     
Mgr. Irena Novotná, Ph.D
Fyzioterapeutická a senzorické cvičení s pacienty s HCH

10:30 – 12:00     
Mgr. Soňa Therová, Martina Machatá
Relaxace při hudbě a odpočinek 

12:00 – 13:00    
oběd

13:00 – 14:00    
Mgr. Soňa Therová, Martina Machatá, Jana Vostatková, Dana Vostatková
Relaxace při hudbě a odpočinek

14:00 – 15:30    
Bc. Marta Pudilová, Bc. Iveta Bulvová, Eliška Rorbartová, Bc. Kateřina Iszvorová, Martina Machatá, Jana Vostatková, Dana Vostatková
Procházka s hůlkami, venkovní aktivity

16:00 – 17:00      
Relaxace se Soňou – muzikoterapie 

16:00 – 16:40      
Pro zájemce promítnutí dokumentu ČT2 z pořadu Klíč: „Huntingtonova choroba“

17:00 – 18:00      
Večeře


Neděle 10. 11. 2019

08:00 – 09:00
snídaně

09:00 – 09:30     
Zasedání Rady SPHCH, zasedání Revizní komise

09:30 – 10:30     
Závěrečné vystoupení hostů a rady, zakončení

 

Na rekondičním pobytu pro pacienty s HCH se jim budou věnovat i terapeuti, a proto, prosím, zajistěte pro pacienty vhodné sportovní pohodlné oblečení a obutí. U pacientů je třeba mít na paměti, že není zajištěn speciální dohled.

Připomínáme, že ubytování a strava (kromě individuálních objednávek nápojů) jsou hrazeny z prostředků SPHCH, dotací a darů. Účastník si přispívá částkou 600 Kč (bez ohledu na délku pobytu či požadavek s/bez ubytování) a hradí si dopravu.

Účastníci, kteří nezaslali poplatek (600 Kč/osoba) za rekondiční pobyt převodem na účet nebo složenkou, mohou zaplatit hotově na místě u paní Zemanové, stejně tak členský příspěvek za rok 2019 ve výši 300 Kč/člen.

V případě nejasností se obraťte na Dr. Z. Vondráčkovou (723 349 327) či Ing. Martinu Musilovou (775 321 784.