Program jarního Rekondičně-edukačního pobytu 2018
V níže a příloze článku naleznete podrobný program Rekondičně-edukačního pobytu v Pardubicích. Pevně věříme, že v programu každý nalezne to, co potřebuje. Pro obsahovou náročnost programu prosíme o dochvilnost. Na Rekondičním pobytu pro pacienty s HCH se jim budou věnovat i terapeuti, a proto, prosím, zajistěte pro pacienty vhodné sportovní pohodlné oblečení a obutí. U pacientů je třeba mít na paměti, že není zajištěn speciální dohled. Děkujeme za pochopení a těšíme se na shledání.
Pátek 20. 4. 2018
14:00 – 18:00
ubytování
18:30 – 19:30
večeře
19:30 – 19:45
Zahájení rekondičního pobytu
19:45 – 20:00
Bc. Jitka Sýkorová: Problematické oblasti pacientů s HCH v každodenním životě (ergoterapeutické strategie)
20:00 – 20:15
Zuzana Maurová: Komentovaný videozáznam z konference v Palm Springs
20:15 – 22:00
Členská schůze SPHCH
Sobota 21. 4. 2018
07:00 – 08:00
snídaně
Hlavní program
08:15 – 08:30
Zahájení sobotního programu a představení všech odborníků a hostů
08:30 – 08:45
MUDr. Irena Lišková, MBA: Huntingtonova choroba – základní informace
08:45 – 09:15
Vladimíra Adámková – staniční sestra, III. interní gerontometabolická klinika FN Hradec Králové: Péče o PEG + diskuse
09:15 – 09:30
Mgr. Eva Baborová: Porucha polykání a logopedické terapie u HCH
09:30 – 09:45
doc. MUDr. Jiří Klempíř, Ph.D.: Potřeba nutriční výživy u pacientů s HCH
09:45 - 10:00
Bc. Iveta Bulvová: Ergonomie v denních aktivitách
10:00 – 10:15
přestávka
10:00 – 16:00
Mgr. Tereza Havlínová: Individuální bio-impedanční analýza těla na přístroji InBody
10:00 – 16:00
Michaela Opletalová: Prezentace výrobků Nutricia, a.s.
10:00 – 16:00
Renata Stránská: Prezentace výrobků Fresenius Kabi s.r.o.
10:00 – 16:00
Lucie Vykouřilová, DiS.: Prezentace výrobků WALMARK, a.s.
10:15 – 10:30
MVDr. Božena Bohuslavová: Genová terapie HCH, spolupráce českého výzkumu s firmami UniQure a Renishaw
10:30 – 10:45
doc. MUDr. Jiří Klempíř, Ph.D.: Zpráva o studii Ionis/Roche a možnosti zapojení ČR do studie
10:45 – 11:15
Bc. Tereza Pleskotová: Asistivní technologie a alternetivní komunikace u pacientů s HCH + diskuse
11:15 – 11:30
MUDr. Jan Diblík, Ph.D.: PGD v reprodukčním centru Gennet Praha
11:30 – 11:50
MUDr. Tereza Uhrová, Ph.D.: Dopad výsledku genetického testu HCH, jak se s výsledkem vyrovnat
11:50 – 12:00
Lucie Vykouřilová, DiS.: Jak pomáhají potravinové a vitamínové doplňky, prezentace výrobků WALMARK, a.s.
12:00 – 13:00
oběd
12:00 – 15:00
Bc. Alena Lorencová, Bc. Jiří Havelka: Předvedení křesel pro pacienty s HCH
16:00 – 16:40
Pro zájemce promítnutí dokumentů „Klíč: Huntingtonova choroba", „Diagnóza: Huntingtonova choroba"
17:30 – 18:30
večeře
19:30 – 01:00
Hudba k tanci a individuální program
Odpolední diskusní skupiny
13:00 – 13:30
Osoby v riziku – PGD a genetické testování; vede MUDr. Tereza Uhrová, Ph.D.; MUDr. Jan Diblík, Ph.D., Ing. Tomáš Kocur
13:30 – 14:00
Jak se vyrovnat se strachem; vede MUDr. Tereza Uhrová, Ph.D.
13:30 – 14:15
Neurologické poradenství a poruchy polykání; vede doc. MUDr. Jiří Klempíř, Ph.D.; MUDr. Irena Lišková, MBA, Mgr. Eva Baborová
13:00 – 14:00
Možnosti komunikace s pacientem, pečovatelské poradenství; vede Bc. Tereza Pleskotová; Mgr. Rostislav Jakoubek, Martina Musilová
14:00 – 14:30
Jak má pečující partner/ka chránit sebe a děti před důsledky nemoci; vede PhDr. Olga Klempířová, Ph.D.; MUDr. Tereza Uhrová, Ph.D.
Rekondičně-edukační pobyt pro pacienty
08:30 – 10:00
program stejný, jako hlavní program
10:00 – 12:00
Bc. Marta Pudilová, Bc. Jana Vostatková: Pohybová terapie pro pacienty s HCH ve skupinách, vítána účast pečujících
10:00 – 12:00
Bc. Jitka Sýkorová, Bc. Iveta Bulvová, Bc. Kateřina Iszworová: Ergoterapeutická cvičení pacientů a kognitivní dovednosti ve skupinách, vítána účast pečujících
10:00 – 12:00
Mgr. Eva Motyčková, Mgr. Soňa Thérová: Muzikoterapie a relaxace ve skupinách, vítána účast pečujících
12:00 – 13:00
oběd
13:00 – 14:00
Mgr. Eva Motyčková, Mgr. Soňa Thérová, Jana Dvořáková: Relaxace při hudbě a odpočinek
14:00 – 15:00
Bc. Jitka Sýkorová, Bc. Iveta Bulvová, Bc. Kateřina Iszworová, Bc. Marta Pudilová, Bc. Jana Vostatková: Procházka do parku, cvičení v přírodě, procházka s hůlkami (případně jiná aktivita, dle počasí)
15:00 – 16:00
Bc. Jitka Sýkorová, Bc. Iveta Bulvová, Bc. Kateřina Iszworová, Bc. Marta Pudilová, Bc. Jana Vostatková: Aktivní odpočinek – společný relaxační bubnový kruh
17:30 – 19:00
večeře
20:00 – 01:00
Hudba k tanci a individuální program
Neděle 22. 4. 2018
08:00 – 09:00
snídaně
09:00 – 09:30
Zasedání Rady SPHCH, zasedání Revizní komise
09:30 – 10:30
Závěrečné vystoupení hostů a Rady, zakončení