Program jarního Rekondičně-edukačního pobytu 2017
Níže neleznete podrobný program jarního Rekondičně-edukačního víkendového pobytu v Pardubicích. Pevně věříme, že v programu každý nalezne to, co potřebuje. Pro obsahovou náročnost programu prosíme o dochvilnost.
Program ke stažení je k dispozici v příloze na konci textu.
Pátek 19. 5. 2017
do 18:00
ubytování
18:30 – 19:30
večeře
19:30 – 19:45
Zahájení rekondičního pobytu
19:45 – 20:00
Renata Stránská
Výživa v nemoci – novinky od firmy FRESENIUS KABI
20:00 – 20:15
Bc. Jitka Sýkorová
Diplomová práce o HCH v ergoterapii – dotazníkový projekt
20:00 – 20:30
ochutnávka u stánku Fresenius Kabi
20:30 – 21:30
Členská schůze SPHCH
Účetní zpráva za rok 2016 – Ing. Marie Baxová
Zpráva o dosavadní činnosti SPHCH – PharmDr. Zdeňka Vondráčková
Zpráva o projektu „Osvěta o HCH a vzdělávání v oblasti péče o pacienty s HCH" – Ing. Martina Musilová
Zpráva revizní komise – Eva Jedličková
Zpráva o dotačních projektech na rok 2017 – Mgr. Monika Baxa
Schválení vnitřního předpisu na rok 2017 – Ing. Marie Baxová
Sobota 20. 5. 2017
07:00 – 08:15
snídaně
Hlavní program
08:30 – 08:45
Zahájení sobotního programu a představení všech odborníků a hostů
08:45 – 09:05
doc. MUDr. Jiří Klempíř, PhD.
Huntingtonova choroba – základní informace
09:05 – 09:25
Mgr. Monika Baxa
Konference o terapiích pro HCH z dubna 2017 na Maltě
09:25 – 09:45
Mgr. Tereza Novotná
Význam výživy u preklinického stadia HCH
09:45 – 10:00
Michaela Opletalová
Výživa v nemoci – novinky od firmy NUTRICIA
10:00 – 10:15
přestávka
10:00 – 17:00
Mgr. Tereza Novotná
Měření svaloviny na přístroji InBody
10:15 – 10:35
MUDr. Libuše Brabcová
Představení fyzioterapeutického zařízení v Berouně a možnosti jeho využití pro pacienty s HCH
10:35 – 10:55
Mgr. Monika Baxa
Preklinické testy genové terapie pro HCH
10:55 – 11:10
Bc. Rastislav Ostríž
Manipulace, polohovací a kompenzační pomůcky
11:10 – 12:00
Iva Vestfálová
Jak zvládáme péči o juvenilní formu HCH u své dcery Pavlíny v domácí péči
12:00 – 13:00
oběd
12:00 – 15:00
Bc. Alena Lorencová, Bc. Jiří Havelka
Předvedení křesel pro pacienty s HCH z Půjčovny zdravot. pomůcek při Diecézní katolické charitě v HK
13:00 – 13:20
MUDr. Tereza Uhrová, PhD.
Pravidla genetického testování + diskuse
13:20 – 14:00
PhDr. Olga Klempířová, PhD.
Vyrovnání se s nemocí u sourozence, já jsem zdráv a mám nějakou povinnost? + diskuse
14:00 – 14:40
PhDr. Olga Klempířová, PhD., MUDr. Tereza Uhrová, PhD., MUDr. Jana Židovská, CSc.
Co může vše unést zdravý rodič a úskalí v rodině, „proč je nakonec on za vše obviňován“? + diskuse
14:40 – 15:00
přestávka na kávu
16:00 – 16:40
Pro zájemce promítnutí dokumentu ČT2 z pořadu „Klíč: Huntingtonova choroba“
17:30 – 18:30
večeře
19:30 – 01:00
Hudba k tanci a individuální program
Individuální konzultace
10:00 – 15:00
Pokročilé stadium HCH – neurologické poradenství
doc. MUDr. Jiří Klempíř, PhD.
10:00 – 15:00
Pokročilé stadium HCH – psychiatrické poradenství
MUDr. Tereza Uhrová, PhD.
Diskusní skupiny
10:00 – 11:00
Osoby v riziku a genetické testování
Vede MUDr. Jana Židovská, CSc.
PhDr. Olga Klempířová, PhD.; MUDr. Tereza Uhrová, PhD.; MUDr. Lenka Raszyková, Bc. Tomáš Kocur
- Možnosti využití preimplantační genetické diagnostiky (PGD) v rodinách zatížených HCH
- Možnosti, průběh a problematika genetických testů na HCH v ČR + hrazení ze zdrav. pojištění + diskuse
15:00 – 15:45
Pokročilé stadium HCH, možnosti odborné pomoci, jak a jakou pomoc lze hledat a získat v místě bydliště
Vede doc. MUDr. Jiří Klempíř, PhD., MUDR. Irena Lišková, MBA, Ing. Zdeněk Ryšavý
15:00 – 15:45
Komunikace s organickým pacientem
Vede MUDr. Tereza Uhrová, PhD.
15:00 – 16:00
Psychologické poradenství pro pacienty a osoby v riziku
Vede PhDr. Olga Klempířová, PhD.
- Vztahy v konkrétních rodinách a otázka vyrovnávání se s HCH u jednotlivých členů rodin
Rekondičně-edukační pobyt pro pacienty
08:30 – 08:45
Zahájení sobotního programu a představení všech odborníků a hostů
08:45 – 09:05
doc. MUDr. Jiří Klempíř, PhD.
Huntingtonova choroba – základní informace
09:05 – 09:25
Mgr. Monika Baxa
Terapeutická konference o HCH z dubna 2017 na Maltě
09:25 – 09:45
Mgr. Tereza Novotná
Význam výživy u preklinického stadia HCH
09:45 – 10:00
Michaela Opletalová
Výživa v nemoci – novinky od firmy NUTRICIA
10:00 – 10:15
přestávka
10:00 – 17:00
Mgr. Tereza Novotná
Měření svaloviny na přístroji InBody
10:00 – 12:00
Jana Dvořáková, Lucie Dvořáková
Léčebný tělocvik pro pacienty s HCH ve skupinách, vítána účast pečujících
10:00 – 12:00
Bc. Kateřina Blechová, Bc. Jitka Sýkorová, Martina Machatá
Ergoterapeutická cvičení pacientů a kognitivní dovednosti ve skupinách, vítána účast pečujících
10:00 – 12:00
Mgr. Eva Motyčková
Muzikoterapie a relaxace ve skupinách s muzikoterapeutkou, vítána účast pečujících
12:00 – 13:00
oběd
13:00 – 14:00
Mgr. Eva Motyčková, Mgr. Soňa Therová, Jana Dvořáková, Lucie Dvořáková
Relaxace při hudbě a odpočinek
14:00 – 15:00
Jana Dvořáková, Lucie Dvořáková, Bc. Kateřina Blechová, Bc. Jitka Sýkorová, Martina Machatá
Procházka do parku, cvičení v přírodě, procházka s hůlkami
17:00 – 18:00
Pro zájemce promítnutí filmů: „Péče o pacienta s HCH“ nebo dokument o predikt. testování „Katka“
17:30 – 19:00
večeře
20:00 – 01:00
Hudba k tanci a individuální program
Pro pacienty zajistěte vhodné sportovní pohodlné oblečení a obutí. Pro pacienty není zajištěn celodenní speciální dohled.
Neděle 21. 5. 2017
08:00 – 09:00
snídaně
09:00 – 09:30
Zasedání Rady SPHCH, zasedání Revizní komise
09:30 – 10:30
Závěrečné vystoupení hostů a rady, zakončení
Připomínáme, že ubytování a strava (kromě individuálních objednávek nápojů) jsou hrazeny z prostředků SPHCH, dotací a darů. Účastník si přispívá částkou 400 Kč (bez ohledu na délku pobytu či požadavek s/bez ubytování) a hradí si dopravu.
Účastníci, kteří nezaslali poplatek (400 Kč/osoba) převodem na účet nebo složenkou, mohou zaplatit hotově na místě u Ing. Marie Baxové, stejně tak členský příspěvek za rok 2017 ve výši 300 Kč/člen.
V případě nejasností se obraťte na PharmDr. Z. Vondráčkovou či Mgr. Moniku Baxa.