Poradna

Dotaz do poradny

Položky označené hvězdičkou (*) jsou povinné.

Jak pomoc

19. 9. 2017


Dobrý den maminka už několik let z HCH a poslední pár dní špatně polika i tekutou stravu poradíte mi prosím dekuji

2. 10. 2017, Ing. Martina Musilová


Dobrý den,
bohužel problémy s polykáním jsou u pacientů s HCH velice časté, ideální je kontaktovat logopeda nebo nutricionistu, případně neurologa, aby maminku prohlédl a poradil, jaká konzistence potravy je nejvhodnější, případně zda nezavést PEG (pro podávání výživy pomocí sondy přes břišní stěnu rovnou do žaludku). PEG nevylučuje přijímání potravy klasickým způsobem, vždy záleží na stavu a schopnostech pacienta, jen je díky PEGu zajištěno dostatečné vyživování, protože pacienti s HCH často potřebují mnohem kaloričtější stravu, kterou v pozdějším stadiu už fyzicky nedokážou přijmout běžným způsobem (už to „neují“). Níže uvádím doporučení od PharmDr. Zdeňky Vondráčkové, a dále je také možné si na našich stránkách v odkazu Aktivity/Další publikace stáhnout brožuru o Výživě.

PharmDr. Zdeňka Vondráčková:
Bohužel nevíme, kde se léčí, zda chodí na neurologii a k logopedovi. Ti by mu nejlépe a zodpovědně poradili. Jinak obecně je dobré zakoupit zahušťovadlo od Nutricie, odkaz www.vyzivavnemoci.cz Problém je opačný. Pacient s HCH právě nejhůře polyká tekutou stravu. Strava musí mít konzistenci jogurtu a ta se mu nejlépe polyká. Dobré je před jídlem podat ledovou vodu k napití, jíst v mírném předklonu a nespěchat s podáváním jídla.

Dotaz

12. 8. 2017


Dobrý den, prosím Vás dá se nějak ztlumit křičení při této nemoci? Otcovi je 75 let a nemoc má 7let. Teď během rok se vše rychle zhoršuje a nějak nereaguje a léky, které mu píše neurolog. Bere : Questax 100 2-1,5-2-2, Memantin 20 1-0-0, Tetmodis 25 0,5-0-0,5 Lexaurin 3 0,5- 0-0,5 a teď nově od včera ještě z psychiatrie Olanzapin 100 jednu tabletu na noc příp. jednu během dne . Tak jsme s nadějí všichni čekali že přestane aspoň v noci, ale vůbec na léky nereaguje. Dá se ten křik nějak potlačit? Dřív když se mu daly léky na noc, tak krásně spal a teď spí tak hodinu v noci a pak křičí a pořád se na posteli převrací. Děkuji za odpověď.

1. 9. 2017, Ing. Martina Musilová


Dobrý den,
bohužel křik u pacientů s HCH, zvláště v pozdějších stadiích je běžný projev. Většině pacientů to „stále myslí“, vědí, co by chtěli říct nebo udělat, ale tělo je neposlouchá, takže je pro ně velice obtížné jakékoli vyjadřování odpovědí, pocitů nebo potřeb.

Nejlepší by bylo ve chvíli, kdy tatínek křičí se pokusit zjistit důvod. Může se jednat i o úplnou „blbost“ – nechce spát ve tmě, ruší ho nějaký zvuk, je mu zima/teplo, vadí mu přikrývka, něco ho tlačí, bolí, nechce být sám, možností je mnoho. Jako příklad mohu uvést pacienta, který nesnášel sprchování/koupání, křičel, bránil se, nakonec zjistili, že mu vadí froté ručník, který ho škrábe, po výměně ručníku bylo hned po problému.

Pro komunikaci s pacientem s HCH je důležité používat krátké věty, na které může odpovídat ANO/NE – nepoužívat věty s výběrem možností (např. Chceš čaj nebo vodu.), hrozně důležité je dát mu pro odpověď opravdu hodně času, případně otázku zopakovat nebo zjednodušit – pacient ví, co chce odpovědět, ale dlouho mu trvá odpověď nějakým způsobem vyjádřit.

Osvědčili se různé pomůcky – tabulka s písmeny abecedy, pomocí které „píše“ jednotlivá slova, na jednom papíru různé obrázky jednotlivých věcí nebo činností (např. pití, jídlo, WC, TV, zima, teplo…), na které může pacient ukazovat. Případně papír se slovy ANO/NE, které může používat k odpovědi.

Komunikace je pro každého pacienty velice individuální, záleží na dovednostech a schopnostech, které ještě zvládá, hodně pomáhá také cvičení nebo bazální stimulace (různé masírování).

Ohledně léků je těžké odpovědět, každý lékař má jiné zkušenosti a předepisuje jiné léky, důležité je, aby byli všichni ošetřující lékaři (základem je neurolog a psycholog/psychiatr, ideálně se znalostí a zkušenostmi s HCH) vždy seznámeni se současným tatínkovým stavem, aby nedocházelo k předepisování nevhodných kombinací nebo zbytečně vysokého dávkování. V případě Olanzapinu se účinek projevuje až po několika dnech, kombinace a dávkování ostatních léků nelze bez znalosti aktuálního stavu posuzovat. Pokud se nejedná o projev neklidu, ale snaží se na sebe jen upozornit, tak pravděpodobně nebude účinné ani vyšší dávkování léků.

Omlouvám se za opožděnou reakci, snad jsme Vám alespoň trochu poradili. Pokud budete mít jakýkoli jiný dotaz, napište nebo zavolejte.

S pozdravem
Ing. Martina Musilová

Zdravotní stav pacienta s HCH

27. 7. 2017


Dobrý den, potřebuju informace, jak nejlépe pomoci klientovi. Na začátku července onemocněl nějakou infekční chorobou, měl teploty, užíval antibiotika. Od té doby je na něm vidět velký pokles. Hůř mluví, neorientuje se v tom, co po něm žádám, nálada se mu zhoršila. Už asi týden ho vysazuju na vozík, ale jen dopoledne, odpoledne už nechce vstát z postele. Po nemoci už se nepostaví na nohy, jen se trochu vzepře a přehodíme zadek z postele na vozík. Je to velký těžký chlap, riziko tvorby dekubitů bude asi velké. Dávám mu tablety Geriavit, po kterých přece jen trochu pookřál, ale chtěla bych vědět, jak by se dalo stravou předejít tvorbě dalších dekubitů, jaké mám sehnat potravinové doplňky, čím posílit imunitu. Dávám mu každý den ovoce. Pomohlo by mu na rozcvičení-protažení nohou, kdyby měl nahřívací podložku? Je mi to moc líto, jak teď vypadá. Ještě v červnu byl docela fit, měli jsme plány, kam spolu půjdeme, teď už to tak optimisticky nevidím, ale nechci to ještě vzdát, nechat ho ležet zavřeného o samotě v pokoji, když vidím jakou má radost, když mě vidí, jak ožije při rozhovoru, jak se dá pěkným vztahem motivovat. Děkuji Vám za odpověď.

4. 9. 2017, Ing. Martina Musilová


Dobrý den,
moc se omlouvám, za pozdní reakci, teď o prázdninách to bylo trochu komplikovanější.

Obecně jakákoli změna u pacienta s HCH (nemoc, prostředí, osob v okolí atd.) má ve většině případů negativní vliv na průběh HCH a je nutné se aktuální situaci přizpůsobit, hledat nové terapie nebo podněty. Určitě lze doporučit konzultaci s neurologem nebo s obvodním lékařem, pokud je dobře seznámen se stavem pacienta, a upravit medikaci, to v mnoha případech pomůže.

Jinak se bohužel jedná o klasický průběh HCH a u každého pacienta je to jiné a reaguje na jiné podněty, ve většině případů má pozitivní dopad úprava medikace, zařazení nějakých cvičebních terapií (pokud je to v silách personálu), pokusit se zpříjemnit mu prostředí/pokoj, motivovat ho něčím, na co by se mohl pravidelně těšit - procházky, rozhovor, TV pořad... Problém s mluvením bude se bude i nadále zhoršovat, doporučuji postupně zkoušet/cvičit různé způsoby komunikace - pomocí obrázků, posunků, tabulek s písmenky..., v pozdějších stadiích se dotazovat v jednoduchých, krátkých větách, na které může pacient odpovídat ideálně ANO/NE, pokud je jeho řeč nesrozumitelná, je důležité se snažit mu porozumět, klidně i pomocí otázek zjistit, co chtěl říct, pokud mu na jeho dotaz, kterému jsme nerozuměli, neodpovíme nebo nereagujeme, zbytečně ho to frustruje a opět dochází ke zhoršení stavu. Dále je důležité dát mu pro odpověď dostatek času, je potřeba si uvědomit, že i v pozdějším stádiu nemoci to pacientovi "stále myslí", ví, co chce říct/udělat, ale tělo ho neposlouchá a potřebuje mnohem více času na vyjádření odpovědi, myšlenky nebo udělání nějakého pohybu.

Ohledně polohování, určitě můžete používat různé podložky, polštáře, různé chrániče (například na nohy) nebo klíny, zahřívací podložka je také možnost, ale je potřeba se ujistit, že je mu to příjemné. Dekubity jsou u pacientů s HCH velký problém, ale při správném a častém polohování je možné jim předcházet. Píšete, že je to velký, těžký chlap, je možné, že váha je jedním z příčin tvorby dekubitů, zvláště, když se nechce/nemůže sám otáčet, redukce váhy je ale u pacientů s HCH velice problematická, protože v pozdějším stádiu často dochází k velkému úbytku váhy, což není zcela žádoucí, bylo by vhodné zkusit kontaktovat nějakého nutricionistu (kontakt naleznete na našich stránkách v odkazu Kontakty/Multidisciplinární tým. Určitě bych doporučila zapůjčit mu speciální křeslo pro pacienty s HCH (mají v půjčovně v DKCH Hradec Králové, kontakt na p. Havelku je tel.: +420 495 063 148, mobil: +420 731 402 271, e-mail: jiri.havelka@hk.caritas.cz), lze ho vypůjčit přímo na pacienta. Křeslo je polohovatelné, s antidekubitní podložkou a pojízdné. Také bych Vám doporučila kontaktovat pana Ostríže, který se dlouhodobě zabývá péčí o pacienty s HCH, mohl by Vám hodně poradit, tel.: 776 364 690, e-mail: rusty1@centrum.cz.

Ještě jednou se omlouvám za tak pozdní odpověď a doufám, že jsem Vám alespoň trochu poradila. Pokud budete mít jakýkoli jiný dotaz, napište nebo zavolejte.

Moc Vám děkuji za ochotu a snahu pomoci pacientovi a přeji jen to nejlepší.

S pozdravem
Ing. Martina Musilová
tel.: 775 321 784

Pobytové zařízení v Západních Čechách

23. 7. 2017


Dobrý den, mám na Vás prosbu , hledám pro sebe místo s pobytovým zařízením v Západních Čechách. Nejlépe v Plni, nebo místo v blízkém okolí. Zatím jsem v první fázi, tzn. že jsem soběstačná. Hledám místo, kde by se mohli o mě starat, až nebudu já a moje rodina moct se starat. Předem děkuji za odpověď.

2. 8. 2017, Ing. Martina Musilová


Dobrý den,
bohužel Plzeňský kraj nemáme zcela zmapovaný. Zařízení, o kterém víme, že přijalo pacienta s HCH a je asi nejblíže, je Centrum pobytových a terénních sociálních služeb Zbůch, dále pak Alzheimercentrum Písek (což je docela daleko). Jinak můžete zkusit hledat nějaké zařízení v registru poskytovatelů sociálních služeb (odkaz zde), kde si vyberete město/oblast a poskytovanou službu, např.: domov pro osoby se zdravotním postižením, domov se zvláštním režimem, odlehčovací služby nebo i denní stacionáře. V průběhu choroby se potřeby pacientů a nároky na péči mění, ale ideální je hledat nějaké komplexnější zařízení, kde lze nejprve využívat např. denní stacionář a později třeba odlehčovací pobyty.

V případě, že se Vám podaří najít nějaké vhodné zařízení, které nemá moc zkušeností s HCH, ale bylo by ochotné tyto pacienty přijímat, není problém nás kontaktovat, můžeme do zařízení přijet a celý personál proškolit.

Doufám, že jsem vám alespoň trochu poradila a pokud budete potřebovat nějaké další informace, napište nebo zavolejte.

Přeji příjemný den.

S pozdravem
Ing. martina Musilová
GSM: 775 321 784

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17

Kalendář

3. listopadu 2017 – 5. listopadu 2017

Podzimní Rekondičně-edukační víkendový pobyt 2017

Prostějov, Hotel Tennis Club


8. listopadu 2017

ICPS Rare Diseases Europe Roundtable 2017

Brusel, Belgie


Zobrazit celý kalendář »

Novinky e-mailem

                           

Zasílání novinek na Váš e-mail.