Aktuality

REHAPROTEX 2017

REHAPROTEX 2017

11. 9. 2017

Veletrh rehabilitačních, kompenzačních, protetických a ortopedických pomůcek se koná 19.-22.9.2017 na Výstavišti v Brně a nabízí bohatý doprovodný program.

Zobrazit celý článek

Senát schválil novelu zákona o dávkách pro OZP

Senát schválil novelu zákona o dávkách pro OZP

21. 8. 2017

Dne 17. 8. 2017 senátoři schválili zákon, kterým se mění Drábkovy reformy. Senát dnes schválil novelu zákona, kterým se mění zákon č. 329/ 2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením.

Zobrazit celý článek

REHAEXPER zvláštní vlak na REHAPROTEX 2017

REHAEXPER zvláštní vlak na REHAPROTEX 2017

5. 8. 2017

Zvláštní vlak s názvem REHAEXPRES bude vypraven z hlavního nádraží v Praze dne 19. 9. 2017 v 6:15 na veletrh REHAPROTEX.

Zobrazit celý článek

Lékaři začnou vydávat elektronické neschopenky

Lékaři začnou vydávat elektronické neschopenky

27. 7. 2017

Místo papíru se za rok a půl začne z ordinací posílat hlášení přes internet. Firmy online uvidí, že zaměstnanec je nemocný.

Zobrazit celý článek

Při delší nemoci dostanete více peněz než dosud

Při delší nemoci dostanete více peněz než dosud

21. 7. 2017

Dlouhodobě nemocní lidé zřejmě dostanou vyšší dávky z nemocenského pojištění než dosud. Změnu dnes schválili senátoři.

Zobrazit celý článek



Poradna Zobrazit celou poradnu »

Dotaz

12. 8. 2017


Dobrý den, prosím Vás dá se nějak ztlumit křičení při této nemoci? Otcovi je 75 let a nemoc má 7let. Teď během rok se vše rychle zhoršuje a nějak nereaguje a léky, které mu píše neurolog. Bere : Questax 100 2-1,5-2-2, Memantin 20 1-0-0, Tetmodis 25 0,5-0-0,5 Lexaurin 3 0,5- 0-0,5 a teď nově od včera ještě z psychiatrie Olanzapin 100 jednu tabletu na noc příp. jednu během dne . Tak jsme s nadějí všichni čekali že přestane aspoň v noci, ale vůbec na léky nereaguje. Dá se ten křik nějak potlačit? Dřív když se mu daly léky na noc, tak krásně spal a teď spí tak hodinu v noci a pak křičí a pořád se na posteli převrací. Děkuji za odpověď.

1. 9. 2017, Ing. Martina Musilová


Dobrý den,
bohužel křik u pacientů s HCH, zvláště v pozdějších stadiích je běžný projev. Většině pacientů to „stále myslí“, vědí, co by chtěli říct nebo udělat, ale tělo je neposlouchá, takže je pro ně velice obtížné jakékoli vyjadřování odpovědí, pocitů nebo potřeb.

Nejlepší by bylo ve chvíli, kdy tatínek křičí se pokusit zjistit důvod. Může se jednat i o úplnou „blbost“ – nechce spát ve tmě, ruší ho nějaký zvuk, je mu zima/teplo, vadí mu přikrývka, něco ho tlačí, bolí, nechce být sám, možností je mnoho. Jako příklad mohu uvést pacienta, který nesnášel sprchování/koupání, křičel, bránil se, nakonec zjistili, že mu vadí froté ručník, který ho škrábe, po výměně ručníku bylo hned po problému.

Pro komunikaci s pacientem s HCH je důležité používat krátké věty, na které může odpovídat ANO/NE – nepoužívat věty s výběrem možností (např. Chceš čaj nebo vodu.), hrozně důležité je dát mu pro odpověď opravdu hodně času, případně otázku zopakovat nebo zjednodušit – pacient ví, co chce odpovědět, ale dlouho mu trvá odpověď nějakým způsobem vyjádřit.

Osvědčili se různé pomůcky – tabulka s písmeny abecedy, pomocí které „píše“ jednotlivá slova, na jednom papíru různé obrázky jednotlivých věcí nebo činností (např. pití, jídlo, WC, TV, zima, teplo…), na které může pacient ukazovat. Případně papír se slovy ANO/NE, které může používat k odpovědi.

Komunikace je pro každého pacienty velice individuální, záleží na dovednostech a schopnostech, které ještě zvládá, hodně pomáhá také cvičení nebo bazální stimulace (různé masírování).

Ohledně léků je těžké odpovědět, každý lékař má jiné zkušenosti a předepisuje jiné léky, důležité je, aby byli všichni ošetřující lékaři (základem je neurolog a psycholog/psychiatr, ideálně se znalostí a zkušenostmi s HCH) vždy seznámeni se současným tatínkovým stavem, aby nedocházelo k předepisování nevhodných kombinací nebo zbytečně vysokého dávkování. V případě Olanzapinu se účinek projevuje až po několika dnech, kombinace a dávkování ostatních léků nelze bez znalosti aktuálního stavu posuzovat. Pokud se nejedná o projev neklidu, ale snaží se na sebe jen upozornit, tak pravděpodobně nebude účinné ani vyšší dávkování léků.

Omlouvám se za opožděnou reakci, snad jsme Vám alespoň trochu poradili. Pokud budete mít jakýkoli jiný dotaz, napište nebo zavolejte.

S pozdravem
Ing. Martina Musilová

Znak SPHCH

Znak představuje hlavu a horní torzo jedince, neboť Huntingtonova choroba může postihnout jak duševní tak fyzické funkce. Zmenšený prostor uvnitř symbolu odráží omezené fyzické anebo duševní schopnosti postižené osoby.
Symbol je na místě květu rostliny, aby byl znázorněn růst a rozvoj činnosti společností pro Huntingtonovu chorobu na celém světě.
Je také znamením naděje - známkou, že aktivita a úspěchy posledního desetiletí budou mít pokračování.

MOTTO

„Je lepší zažehnout jedinou svíčku, nežli proklínat temnotu."

Kalendář

22. září 2017 – 24. září 2017

European Conference on Huntingtons Disease

Sofie, Bulharsko


3. listopadu 2017 – 5. listopadu 2017

Podzimní Rekondičně-edukační víkendový pobyt 2017

Prostějov, Hotel Tennis Club


8. listopadu 2017

ICPS Rare Diseases Europe Roundtable 2017

Brusel, Belgie


Zobrazit celý kalendář »

Novinky e-mailem

                           

Zasílání novinek na Váš e-mail.