Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě

Aktuality

Boj o sKartu

16. 5. 2013

Dne 14. 5. 2013 Poslanecká sněmovna projednala senátní návrh zákona na zrušení skaret. Diskuze byla velmi bouřlivá, skaret se zastali pouze poslanci F. Laudát a poslankyně G. Pecková z TOP 09. Jinak v diskuzi všichni vystupující vystupovali proti skartě.

Zobrazit celý článek

Pracovní místa ve VZP ČR

13. 5. 2013

Je mnoho pacientů, kteří by měli zájem o pracovní možnosti, ale mají obavy, že nezvládnou nápor plného úvazku. Proto se Koalice pro zdraví snažila vyjednat se Všeobecnou zdravotní pojišťovnou možnosti zaměstnávání, kde by byl zaměstnavatel maximálně vstřícný k potřebám zaměstnanců.

Zobrazit celý článek

Seminář Péče o pacienty s HCH

2. 5. 2013

Královéhradecká diecézní katolická charita pořádá seminář Péče o pacienty Huntingtonovou chorobou s PharmDr. Vondráčkovou. Co je HCH, projevy nemoci, zvláštnosti v péči o pacienty s HCH a v komunikaci s nimi a jejich rodinami, atd. Tento seminář je určen hlavně pro zdravotní sestry.

Zobrazit celý článek

Nezastavujte výzkum v oblasti vzácných onemocnění!

18. 4. 2013

Pozorovatel pro výbor LIBE, Jan Phillipp Albrecht (SRN), předložil v Evropském parlamentu návrh, aby se nezpracovávala a neuchovávala citlivá data pacientů pro účely dalšího výzkumu nemocí. Pokud by jeho návrh byl přijat, nebylo by možné využívat data pacientů pro výzkum vzácných onemocnění, čímž by se snížil přístup těchto pacientů k novým léčebným prostředkům a metodám.

Zobrazit celý článek

Příručka praktických rad pro opatrovníky

18. 4. 2013

Příručka vydaná ministerstvem práce a sociálních věcí je určena každému, kdo využívá podporu při rozhodování anebo napomáhá při rozhodování člověku s postižením. Tedy především lidem s postižením v duševní oblasti, jejich blízkým, opatrovníkům a poskytovatelům sociálních služeb.

Poradna Zobrazit celou poradnu »

Možnost PGD v Klinickém centru ISCARE

24. 4. 2013

Dobrý den, moje maminka je nemocná s HCH a já prozatím váhám jestli se mám nechat otestovat. Moje přítelkyně se léčí s Krohnovou chorobou v klinickém centru ISCARE. Jak jsem se dočetl na jejich stránkách, také provádějí PGD a IVF. Vzhledem k současné léčbě mé partnerky si myslím, že by bylo dobré se na ně obrátit, protože budou mít maximum informací i o jejím stavu, ale jelikož zde nejsou zmíněni jako akreditované pracoviště tak bych rád znal váš názor. Děkuji za odpověď.

26. 4. 2013, Ing. Martina Musilová

Dobrý den.

Pokud klinické centrum nabízí asistovanou reprodukci a Prenatální genetickou diagnostiku (PGD), tak mají určitě všechny potřebné akreditace a povolení. Na našich stránkách uvádíme reprodukční centra, která mají přímo zkušenost s testováním na HCH, a která s SPHCH spolupracují, ale princip je v podstatě stejný, jako testování na jakoukoli neurodegenerativní dědičnou chorobu, u které se provádí PDG. Pokud se Vaše partnerka léčí ve Vámi zmíněném centru, tak je pravděpodobně lepší, pokud podstoupíte PGD a IVF přímo tam. Doporučuji domluvu s ošetřujícím lékařem a s genetiky z centra. Určitě Vám poradí, jak nejlépe postupovat. Pokud budete potřebovat jakékoli jiné informace, napište.

Přeji Vám hodně štěstí s IVF.

Znak SPHCH

Znak představuje hlavu a horní torzo jedince, neboť Huntingtonova choroba může postihnout jak duševní tak fyzické funkce. Zmenšený prostor uvnitř symbolu odráží omezené fyzické anebo duševní schopnosti postižené osoby.
Symbol je na místě květu rostliny, aby byl znázorněn růst a rozvoj činnosti společností pro Huntingtonovu chorobu na celém světě.
Je také znamením naděje - známkou, že aktivita a úspěchy posledního desetiletí budou mít pokračování.