Aktuality

Vyšlo červnové vydání časopisu Můžeš

Vyšlo červnové vydání časopisu Můžeš

5. 6. 2017

Vyšlo červnové vydání časopisu Můžeš a odpovídá mimo jiné na otázku, zda jsou ministerstva přístupná a otevřená zaměstnávání lidí s handicapem. Více na www.muzes.cz.

Běh pro Paraple 2017

Běh pro Paraple 2017

31. 5. 2017

Letošní ročník Běhu pro Paraple se uskuteční v neděli 18. června od 14:00 hod. na vrchu Vítkov.

Zobrazit celý článek

Domácí pohybová a ergoterapeutická cvičení

Domácí pohybová a ergoterapeutická cvičení

26. 5. 2017

Popodpora pohybového cvičení a kognitivních funkcí u pacientů s HCH prostřednictvím odborných lekcí pohybových a ergoterapeutických aktivit a odborného osobního vedení při cvičení. Cvičení probíhá prostřednictvím Skype a je zcela zdarma.

Zobrazit celý článek

Program jarního Rekondičně-edukačního pobytu 2017

Program jarního Rekondičně-edukačního pobytu 2017

11. 5. 2017

V článku neleznete podrobný program jarního Rekondičně-edukačního víkendového pobytu v Pardubicích. Pevně věříme, že v programu každý nalezne to, co potřebuje. Pro obsahovou náročnost programu prosíme o dochvilnost.

Zobrazit celý článek

Ke změně zákona o hmotné nouzi

Ke změně zákona o hmotné nouzi

10. 4. 2017

Od 1. února 2017 nabyla účinnosti novela č. 367/2016 Sb., kterou se mění zákon č. 111/2006 Sb., o pomoci v hmotné nouzi, ve znění pozdějších předpisů. Lidé, kteří jsou v evidenci Úřadu práce ČR a pobírají dávky v hmotné nouzi déle než půl roku, mají od února možnost zvýšit si příjem v rámci veřejné služby.

Zobrazit celý článek



Poradna Zobrazit celou poradnu »

mohu mít HCH ?

25. 5. 2017


Dobrý den, prosím o názor zda mohu mít HCH ??? Rodiče i prarodiče jsou zdraví. Já ale začínám mít zdravotní problémy které se zatím nepodařilo vysvětlit. Je mi 39 let, Již asi 6 měsíců mám chronickou únavu a šílené pískání v uších. Také se mi postupně zhoršuje pamět a zrak na dálku. Přestala jsem chodit do práce z důvodu únavy ale i strachu z lidí. Také bývám hodně vzteklá kvůli maličkostem a celkově jsem motoricky i myšlenkově pomalejší. Teď zpětně si uvědomuji, že již dlouho (cca 2-3 roky) jsem bez energie a méně výkonná než vrstevníci. Byla jsem na MRI mozku ale tam se nic neukázalo. Další vyšetření (cukr, hormon štítné žlázy, autoimunita) jsou bez nálezu. Pak mi na infekčním zjistili hraniční IGM na boreliozu. Dostala jsem Doxybene,ale to vůbec nepomohlo. Navíc klíště jsem v životě neměla, takže borelioza to asi nebude. Moje potíže (zrak, tinnitus, únava,paměť) se postupně zhoršují. Prostě mám pocit jako by mi něco rozežíralo mozek. Je možné abych měla huntingtonovu choreu, aniž by byl nález na MRI mozku ? Nemám problémy se hýbat, jen vyjmečně mám menší problém zkoordinovat ruky např. při jídle a nebo při psaní na PC. No a také mám Turnerův syndrom. Je možné aby měl člověk 2 geneticky podmíněné nemoci současně ? Budu vděčná za vaše vyjádření. Velmi ráda bych se vrátila do práce a normálního života, ale můj stav se spíš horší a ani dosud nemám diagnozu. Bojim se. Děkuji.

31. 5. 2017, Ing. Martina Musilová


Dobrý den,
níže uvádím odpověď PharmDr. Zdeňky Vondráčková, předsedkyna Rady SPHCH. Všechny potřebné kontakty na odborné lékaře naleznete na našich stránkách v odkazu Kontakty.

PharmDr. Zdeňka Vondráčková:
Toto je velmi těžká otázka a zasluhuje odpověď odborníka neurologa. Omlouváme se, toto nám nepřísluší.

Znak SPHCH

Znak představuje hlavu a horní torzo jedince, neboť Huntingtonova choroba může postihnout jak duševní tak fyzické funkce. Zmenšený prostor uvnitř symbolu odráží omezené fyzické anebo duševní schopnosti postižené osoby.
Symbol je na místě květu rostliny, aby byl znázorněn růst a rozvoj činnosti společností pro Huntingtonovu chorobu na celém světě.
Je také znamením naděje - známkou, že aktivita a úspěchy posledního desetiletí budou mít pokračování.

MOTTO

„Je lepší zažehnout jedinou svíčku, nežli proklínat temnotu."

Kalendář

22. září 2017 – 24. září 2017

European Conference on Huntingtons Disease

Sofie, Bulharsko


3. listopadu 2017 – 5. listopadu 2017

Podzimní Rekondičně-edukační víkendový pobyt 2017

Prostějov, Hotel Tennis Club


Zobrazit celý kalendář »

Novinky e-mailem

                           

Zasílání novinek na Váš e-mail.