Aktuality

Průvodce finanční gramotností pro osoby se zdravotním postižením

Průvodce finanční gramotností pro osoby se zdravotním postižením

13. 8. 2016

V rámci projektu "Neuzavírejte se mezi čtyři stěny" vznikla publikace Průvodce finanční gramotností pro osoby se zdravotním postižením. NRZP ČR ji nabízí zdarma spolkům, které poskytují pomoc osobám se zdravotním postižením.

Zobrazit celý článek

Stačí jen málo

Stačí jen málo

9. 8. 2016

Kniha Ricka Hansona nabízí jednoduchá cvičení, která mají chránit proti stresu, zlepšovat náladu a budovat větší emoční odolnost.

Zobrazit celý článek

Změny v hodnocení schopnosti zvládat základní životní potřeby

Změny v hodnocení schopnosti zvládat základní životní potřeby

29. 7. 2016

Od 1. září 2016 nabude účinnosti novela vyhlášky č. 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních službách, a dle které jsou hodnoceny schopnosti zvládat základní životní potřeby pro účely přiznání jednotlivých stupňů příspěvku na péči.

Zobrazit celý článek

Příspěvek na péči zvýší Úřad práce ČR příjemcům automaticky

Příspěvek na péči zvýší Úřad práce ČR příjemcům automaticky

22. 7. 2016

Lidé, kteří pobírají příspěvek na péči, nemusí o jeho zvýšení od srpna žádat. Úřad práce ČR, který dávku vyplácí, jej upraví automaticky podle přiznaného stupně závislosti na pomoci jiné osoby.

Zobrazit celý článek

Péči o blízké je možné „vyměnit“ za práci, do nároku na důchod se započítá

Péči o blízké je možné „vyměnit“ za práci, do nároku na důchod se započítá

20. 7. 2016

V posledních letech se rozrůstá generace lidí, kteří se dostávají do takřka neřešitelné situace, neboť jim ještě „neskončila“ péče o nezaopatřené děti, a zároveň musí pečovat o stárnoucí rodiče či příbuzné.

Zobrazit celý článek



Poradna Zobrazit celou poradnu »

přenos nemoci

28. 4. 2016


Dobrý den chtěla bych se zeptat na otázku přenosu nemoci. Když se nechají děti testovat a i před početím využijí možnosti umělého oplodnění, tak se nemoc už v budoucnu nemůže v rodině objevit ne? Huntington je přece přenosný jen z generace na generaci nemůže se objevit u někoho kdo ten gen nepředává? Pokud budou potomci zodpovědně přistupovat k testování a k reprodukci , tak se v rodině tato nemoc může vymýtit? Děkuji za odpověď

3. 5. 2016, Ing. Martina Musilová


Dobrý den,
pokud potomek po nemocném rodiči nezdědí mutovaný gen (to lze zjistit při presymptomatickém genetickém testování), tak nemůže onemocnět Huntigntonovou chorobou a to stejné platí i pro jeho vlastní děti, v případě, že by byl výsledek presymptomatického genetického testování pozitivní (bylo by tedy jasné, že mutovaný gen po nemocném rodiči zdědil a v budoucnu onemocní HCH), může podstoupit umělé oplodnění s PGD - preimplantační genetická diagnostika - a bude mít vlastní děti, které nezdědí mutovaný gen - nemonemocní HCH.

Umělé oplodnění s PGD mohou podstoupit i osoby v riziku (tedy ti, kteří nechtěli jít na presymptomatický genetický test) a také budou mít zdravé děti. V tomot případě se nezjišťuje, zda potomek po nemocném rodiči zdědi nebo nezdědil mutovaný gen, ale pro umělé oplodnění se použíjí pouze ta embrya, které bude mít gen po zdravém rodiči osoby v riziku. Pokud by bylo toto vysvětlení nejasné, tak podrobné informace o genetickém testování, včetně PGD, naleznete na našich stránkách v odkazu O nemoci/Genetické testování.

Pokud dojde k přerušení přenosu mutovaného genu v rodině, tak v budoucích generacích se HCH již vyskytovat nebude. Přerušení přenosu mutovaného genu je, když potomek nezdědí gen po nemocném rodiči nebo nemocný s HCH (či pozitivně testovaný nebo osoba v riziku) má vlastní dítě pomocí umělého oplodnění a PGD.

Pokud budete mít jakýkoli dotaz nebo budete potřebovat nějaké upřesnění, napište nebo zavolejte.

S pozdravem
Ing. Martina Musilová
GSM: 775 321 784

Znak SPHCH

Znak představuje hlavu a horní torzo jedince, neboť Huntingtonova choroba může postihnout jak duševní tak fyzické funkce. Zmenšený prostor uvnitř symbolu odráží omezené fyzické anebo duševní schopnosti postižené osoby.
Symbol je na místě květu rostliny, aby byl znázorněn růst a rozvoj činnosti společností pro Huntingtonovu chorobu na celém světě.
Je také znamením naděje - známkou, že aktivita a úspěchy posledního desetiletí budou mít pokračování.

MOTTO

„Je lepší zažehnout jedinou svíčku, nežli proklínat temnotu."

Kalendář

16. září 2016 – 18. září 2016

9. mezinárodní kongres EHDN

Haag, Holandsko


21. října 2016 – 23. října 2016

Podzimní Rekondičně-edukační pobyt 2016

Hotel Tennis Club, Prostějov


Zobrazit celý kalendář »

Novinky e-mailem

                           

Zasílání novinek na Váš e-mail.