Další publikace

Huntingtonova choroba, základní informace pro rodiny

Připravili jsme pro Vás tento text, abyste na tom byli lépe, než my před Vámi, kteří jsme se zcela nedobrovolně a neplánovaně stali členy velké huntingtonské rodiny. Na druhou stranu přes všechny problémy, které nám HCH přinesla a přináší, stojí naše životy za to a je nám mezi sebou dobře. Snažíme si naslouchat, radíme se, spolu se vzděláváme, všichni se učíme absolutní samostatnosti, zodpovědnosti a neuvěřitelné toleranci.

Výživa

Tato brožura využívá získané zkušenosti velkého množství odborníků. Příručka ukazuje, jaká existují řešení problémů s dietou, jídlem a polykáním pro pacienty s Huntingtonovou chorobou. Dietní pracovník, logoped a praktický lékaři, kteří napsali tuto příručku, pracují v pečovatelském zařízení, kde je i oddělení specializující se na Huntingtonovu chorobu.

Logopedie a poruchy polykání

V publikaci jsou ukázky možných augmentativních a alternativních pomůcek, dále pomůcky, jejichž použití může pomoci řešit problémy s polykáním u pacientů s HCH a kontakty na organizace, které mohou pomoci při řešení problémů jak s komunikací, tak s poruchami polykání u pacientů s HCH v ČR.

Fyzioterapie a ergoterapie

Problematika neurodegenerativních poruch je v současné době stále zřetelnější. A to jak pro samotné nemocné a jejich rodiny, tak pro zainteresované zdravotnické pracovníky. HCH je dnes vyřešená, co se týče diagnostiky. Co je ale stále nedostačující, je počet kvalifikovaných rehabilitačních a ošetřovatelských specialistů pro pacienty s touto řídkou diagnózou.

Huntingtonova choroba a úskalí péče u vzácných diagnóz

V loňském roce byl v pátém vydání odborného periodika „Sestra" publikován podrobný článek o HCH pod názvem „Huntingtonova choroba a úskalí péče u vzácných diagnóz". Autorem tohoto obsáhlého článku je Mgr. et Bc. Roman Adamczyk.

Jak mluvit s dětmi o Huntingtonově chorobě

Brožura vznikla překladem textu Bonnie L. Hennig: „Jak mluvit s dětmi o Huntingtonově chorobě", za účelem pomoci rodinám s nemocným rodinným příslušníkem Huntingtonovou chorobou v komunikaci s dětmi ohledně informovanosti týkající se tohoto onemocnění.

Knížka o HCH pro malé děti

Brožura jednoduchým způsobem přibližuje malým dětem, co se děje s jejich blízlým člověkem (rodič, prarodič...), když je nemocný HCH.