Majka

Procházel jsem si pro sebe minulostí, vlastně více než 20letým soužitím s nemocným člověkem. Na Nový rok 2003 jsem si sepsal pár poznámek k historii. Musím se přiznat, že bilance se jeví velmi neutěšená. Beznaděj je velká a zlá, naděj pro věčnost je příliš vzdálená. Zdraví partneři žijí v těžké době současných problémů, zkoušek, krutosti nemocných vůči jejich nejbližším, často i nesou následky přímé fyzické agrese a musejí se v těchto podmínkách postarat, chodit do zaměstnání, vychovávat děti a nemají příliš prostoru pro sebe a pro renovaci sil duševních i tělesných. Obvykle jsou sami na všechny starosti a radostí je moc málo.

Nakonec přijde pouze samota, žádný vděk, to je celá lidská naděje takového života?

Poznal jsem manželku na univerzitě, byla mou spolužačkou, krásné, chytré děvče, trochu náladové, ale vstřícné a milé. Po škole jsme se vzali, narodila se nám dcerka. Manželka pracovala jako středoškolská profesorka. Dá se říct, že jsme žili docela pěkný život, s nadějí jsme si zařizovali byt, později jsme se stejnou nadějí v budoucnost začali se stavbou domku.

Letos budeme mít 34 výročí svatby. Věřil jsem vždy tomu, že spolu poneseme dobré i zlé. Dnes vidím, že proces změn probíhal postupně 20 až 25 let, když mohu porovnávat příznaky jednak publikované, jednak sdělené v rozhovorech s lékaři a rodinnými příslušníky postižených, s postupem doma. Choroba se neprojevovala výraznou choreou, byla to hlavně postupná a krutá změna osobnosti, která měla vliv na celou rodinu, na naše soužití. Její náladovost se měnila v bezohlednost, hrubost ve vulgárnost spolu s tím, jak se cítila postupně víc a víc unavená, vyčerpaná. To už přestávala zvládat zátěž. Rozhodla se mít druhé dítě, aby si mohla odpočinout. Mohu jen konstatovat, že už ke své mladší dceři nenašla nikdy intenzivní mateřský vztah a byly období, kdy ji, mírně řečeno, neměla ráda vůbec.

Kolem poloviny 80tých usilovala za vydatné pomoci své matky, abychom se rozvedli. Právě kvůli dcerám a hlavně té mladší jsem odmítal, protože ta tehdy potřebovala vydatnou pomoc ve škole a někoho, kdo by jí měl rád a připravoval jí i náhradní kontakt. Někdy si říkám, jak by se asi utvářel život můj, ženin i dětí, kdybychom se doopravdy rozvedli. Po vlastních zkušenostech bych nikomu nezazlíval takové řešení. Dá se 20 let starostí a někdy hrozné beznaděje a neúměrné zátěže vyvážit radostnějšími 10 lety v mládí?

Vše vrcholilo koncem 80tých, kdy už zjevně nezvládala nejen práce doma, ale hlavně své zaměstnání. Ještě se připravovala na vyučovací hodiny, ale žáci jasně poznali její problémy a dovedli být velmi krutí a bezohlední. Vůbec nezvládala udržet kázeň, byla terčem nejapných žertů. Na tento stav mně upozorňovali její kolegové a měli podezření, zda v tom není alkohol nebo prášky. Nakonec byla před propuštěním a s pomocí starší dcery se mi ji podařilo dostat na vyšetření. Následovala neschopenka a diagnóza Alzheimer, CT vyšetření, které prokázalo difuzní úbytek mozkové hmoty, po roce plný invalidní důchod, nakonec po pochybnostech pana primáře na psychiatrii o gradaci vývoje (na původní diagnózu příliš pomalého) odeslání na neurologii a v polovině 90tých překvalifikování diagnózy po genetickém testování na Huntingtonovu chorobu. Pak to šlo dál: pečovatelka a paní na úklid 1x týdně, paní na procházky denně, protože ztrácela orientaci a nevnímala okolní provoz, dovoz obědů ve všední dny, protože už nezvládala ohřátí jídla, které jsem jí připravoval, pečovatelská služba denně, totální inkontinence a v současnosti rychlá gradace příznaků a nutnost trvalé péče.

Co to znamenalo pro děti, nemohu přesně říct, jenom vím, že jejich vzpomínky na dětství jsou spojeny s pocitem, že jsme se ženou stále hádali. To je mi moc líto a pořád to cítím jako nespravedlnost vůči mé snaze, ale dětská duše to vnímá jasně, bez analýz příčin. Starší dcera se v roce 93 ještě jako studentka raději vdala a odešla z domu, její pomoc při péči o ženu se omezovala na přednášky zdravotnického začátečníka na téma, jak se špatně o mámu starám. Mladší vlastně vyrůstala bez funkční matky. Má sice od porodu poškozenou jemnou motoriku a pod, ale kdyby se jí máma trochu věnovala a základní péči o domácnost ji naučila, mohlo se i jinak vyvíjet její začlenění do společnosti. Nakonec odešla z domova i ona.

Co to stále znamená pro děti je to kruté, co tato nemoc znamená: dominantní dědičnost, tj., každá z těch dost pěkných ženských má 50% pravděpodobnosti, že bude pozitivní. Starší je vdaná, má hodného muže a dvě nádherné děti. Vždy si bolestně uvědomuji, že jsou teď v 25% riziku.

Co to znamenalo pro mě? Hlavně postup po gradující ose starostí: samostatnost, osamění, samota.

A znamená:

• Krátký život ve spokojeném vztahu muže a ženy.
• Většinu společného života ve 100% starosti o chod domácnosti, domu, zahrady, finanční starosti, roky vaření jídla, praní, úklidu, pečování o dementního člověka, přebalování a udržování hygieny, atd. při plném pracovním vytížení.
• Ztrátu prakticky všech kontaktů s přáteli, odcizení, lidé k vám přestanou chodit, pak přestanou i přicházet pozvání, bytí na okraji společnosti.
• Totální narušení soukromí vzhledem k počtu rozdaných klíčů od domu různým službám.
• Přijímání řešení, jak je přinášel život s vírou v to, že byla řízena.V to počítám například změnu zaměstnání ze vzdáleného okraje města do centra a zlepšení dosažitelnosti domova v krizových situacích, i to že mi nevyšlo zaměstnání u 2 zahraničních firem, což by znamenalo velké cestování a časté vzdálení z domova, dále že jsem před rokem začal náhodně chodit do posilovny a díky tomu teď jsem schopen nemohoucích a bezvládných 65 kg manipulovat mezi vozíkem, autem, křeslem apod. bez toho, abych si strhnul záda. A mohl bych pokračovat ve výčtu.
• Samostatnost v rozhodování, v zařizování, ale i v nesení starostí
• Poznání sice mála, ale výborných lidí z různého prostředí, kteří neukájeli pouze svou zvědavost a senzacechtivost, ale projevili účast, nabídli pomoc třeba v ušití drobností, přinesli buchty nebo vánoční cukroví pro ženu, řekli, že se za nás modlí.
• Setkání s řadou odborníků, lékařů, kteří se dokázali vcítit do mé situace a třeba pomohli umístěním ženy na lůžko v době mé dovolené
• Silně pocuchanou a opotřebovanou nervovou soustavu
• Samotu. To je skutečně zlá věc. Přišla v době, kdy jsme měli žít společný život s méně starostmi a více radostmi.

Tak a teď jsem dospěl k tomu, že nevím jak ukázat, že nakonec se ten „zbylý" nemusí nutně zhroutit. Protože když je člověk sám a má moc času přemýšlet, tak se myšlenky mohou rozběhnout nedobrým směrem a trochu se začne litovat a smutek není dobrým partnerem, zvláště, když vše je pořád hodně živé a jste svědky pokračující devastace nemocné. Otázka a úkol pro současnost a budoucnost je, čím naplnit život, jaké záliby rozvíjet a pěstovat, protože se nedá jenom trávit čas v práci.

Snažím se teď dost intenzivně angažovat i v činnostech, které mohou být nadějí pro jiné lidi, vytvářím si znovu okruh přátel, dávám dohromady věci a pěstuji záliby, na které nebyl dříve čas a nakonec zjišťuju, že se mi zase začíná nedostávat čas a to je dobře.

Tak všem pečujícím přeju mimo pocitu potřebnosti i možnost se zotavit, realizovat i své potřeby a touhy a hlavně naději, že život neznamená pouze starosti. Dlouho mi trvalo, než jsem přijal to, co mi říkali naši doktoři na sejitích, že starat se o sebe, svou regeneraci a pohodu není sobectví, ale nutnost.