Aktuality
Den vzácných onemocnění
Poslední únorový den je již tradičně mezinárodní den vzácných onemocnění "Rare Disease Day". Po celém světě si lidé připomínají, jaké je to žít se vzácným onemocněním.
Jarní Rekondičně–edukační pobyt 2024
Zveme Vás na letošní jarní Rekondičně–edukační pobyt, který se bude konat ve dnech 12.-14. dubna 2024 v Hotelu Labe, Masarykovo náměstí 2633, Pardubice. Letošní pobyt bude zaměřen hlavně na terapie pro pacienty a konzultace a diskusní skupiny s lékaři a odborníky na HCH pro všechny účastníky. Prosíme o přihlášení všech, kteří mají zájem o účast.
Online konference ke studii Tominersen GenHD1 (Roche)
Ve spolupráci s EHDN se bude 12.2.od 16:00 konat online konference od společnosti Roche, která zde zveřejní dosavadní výsledky studie Tominersen - genHD1. Na záčátek zde budou prezentovány dosavadní výsledky a dále bude následovat diskusní sekce. Konference je primárně určena pro odbornou veřejnost, ale vítáni jsou všichni. Možnost registrace naleznete v odkazu zde.
Marek Mikulec
S velký zármutkem oznamujeme, že nás navždy opustil úžasný kluk a velký bojovník Marek Mikulec. Dlouhou dobu jezdil sám na Rekondiční pobyty a poté, co už cestování nezvládal, jezdil s naší Irčou.
Děkuji všem za péči, podporu a přátelství, které jste Markovi věnovali.
Vždy na tebe budeme vzpomínat s láskou.
Letní terapeutický pobyt pro pacienty s HCH 2023
V tuto chvíli máme naplánovaný Letní terapeutický pobyt pro pacienty s HCH v Pardubicích v termínu 23.-27.8.2023. Prosíme o závazné přihlášení všech, kteří mají zájem o účast nejpozději do 3.7.2023.
Přihlášení je možné u Ing. Martiny Musilové (e-mailem na office@huntington.cz nebo telefonicky na 775 321 784).
Fotosoutěž Stronger Together
HDYO International young adults congress 2023
Ve dnech 17.-19.3.2023 se ve Skotském městě Glasgow konal mezinárodní kongres pro mladé dospělé (18-35 let) z rodin s Huntingtonovou chorobou z celého světa, kterého jsem měla možnost se účastnit i já – Nikola Krejčířová.
Třetí fáze studie s pridopidinem je dokončena
Poslední pacient dokončil poslední kontrolu ve fázi 3 studie PROOF-HD testující perorální pridopidin na Huntingtonovu chorobu. To znamená, že hlavní placebem kontrolovaná část studie, která trvala téměř 18 měsíců, je dokončena. Nyní čekáme na výsledky.
Jarní Rekondičně–edukační víkendový pobyt 2023
Zveme Vás na letošní jarní Rekondičně–edukační pobyt, který se bude konat ve dnech 12.-14. května 2023 v Hotelu Labe, Masarykovo náměstí 2633, Pardubice. Letošní pobyt bude zaměřen hlavně na terapie pro pacienty a konzultace a diskusní skupiny s lékaři a odborníky na HCH pro všechny účastníky. Prosíme o přihlášení všech, kteří mají zájem o účast.